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Fevereiro roxo: Parlamento cuiabano reforça conscientização sobre doenças raras

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Vinicius Ferreira | SECOM Câmara Municipal de Cuiabá 

A Câmara Municipal de Cuiabá ganhou uma iluminação especial na noite deste sábado (28). A fachada do prédio foi iluminada na cor roxa em alusão ao Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras, data que busca dar visibilidade às pessoas que convivem com essas condições e às suas famílias.
A iniciativa reforça a campanha de conscientização e o debate sobre a importância do diagnóstico precoce, do acesso ao tratamento e da organização do fluxo de atendimento na rede pública de saúde. A cor roxa é símbolo da mobilização internacional em defesa das pessoas com doenças raras.
Autora da Lei nº 7.270/2025, que institui o Fluxograma da Jornada do Paciente com Doenças Raras em Cuiabá, a vereadora Maysa Leão (Republicanos) destacou que a ação é mais do que simbólica. Segundo ela, é um chamado para que o poder público e a sociedade reconheçam que “ninguém pode ser invisível no sistema de saúde”.
“As doenças raras atingem milhões de brasileiros. Individualmente podem ser pouco frequentes, mas, somadas, representam de 13 a 15 milhões de pessoas no país. São famílias que enfrentam dificuldades para conseguir diagnóstico e tratamento. Precisamos garantir informação clara, fluxo organizado e dignidade no atendimento”, afirmou a parlamentar.
Para Maysa, o contato com as famílias tem sido determinante para a construção de políticas públicas mais eficazes. “Tenho aprendido com mães que transformam dor em luta e que nos ensinam, todos os dias, que a maioria dos pacientes tem agravamento do quadro justamente pela ausência de diagnóstico oportuno e de acompanhamento sistemático. Precisamos olhar para esses pacientes com responsabilidade e compromisso”, declarou.
A mobilização também dá voz às famílias que convivem diariamente com essa realidade. A nutricionista e servidora da saúde pública Solanyara Nogueira, mãe de Marcus Paulo, de 18 anos, diagnosticado com esclerose tuberosa, destaca o desafio diário enfrentado pelas famílias. 
“As pessoas acham que, por ser rara, atinge pouca gente. Mas temos mais de 8 mil tipos catalogados e, no Brasil, de 13 a 15 milhões de pessoas com doenças raras. Somos raros, mas somos muitos”, disse. 
Ela também chama atenção para a dificuldade no acesso ao diagnóstico e ao tratamento. “A maioria dos pacientes tem agravamento da doença porque não tem diagnóstico oportuno, não tem tratamento sistemático, não tem esse cuidado, esse olhar. A gente precisa ser visto”, alerta.
Segundo Solanyara, o impacto vai além do paciente. “Impacta toda a família, especialmente a mãe. É um impacto também financeiro, porque a gente tira recursos de onde não tem para buscar tratamento.”
O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado em 29 de fevereiro nos anos bissextos e, nos demais anos, em 28 de fevereiro. Entre as condições, estão Lúpus, Fibromialgia e Alzheimer.

Fonte: Câmara de Cuiabá – MT

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Festival da Pamonha começa neste sábado com presença do prefeito e expectativa de recorde de público

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O prefeito de Cuiabá, Abilio Brunini, participou neste sábado (18) da abertura do 7º Festival da Pamonha da Comunidade Rio dos Peixes, reforçando o apoio da gestão municipal às tradições culturais e à agricultura familiar. O evento, realizado pela Prefeitura de Cuiabá, segue até o dia 21 de abril, no km 23 da rodovia MT 251, e deve superar a marca de 30 mil visitantes, com a estimativa de processamento de mais de 40 toneladas de milho ao longo dos quatro dias.

Durante a visita, o prefeito percorreu as barracas do festival, conversou com produtores e comerciantes locais e fez questão de vivenciar a experiência gastronômica. Ele almoçou no local e experimentou diferentes iguarias à base de milho, incluindo pamonha salgada com carne seca, uma das mais procuradas pelo público.

Em tom descontraído, Abilio destacou a qualidade dos produtos e a importância do evento para a comunidade. Segundo ele, a culinária local é um dos principais atrativos do festival e representa a força do trabalho dos pequenos produtores, além de contribuir para a valorização das tradições cuiabanas.

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O secretário municipal de Cultura, Johnny Everson, ressaltou o papel do festival na economia local e na valorização da zona rural. Ele destacou que o evento fortalece a geração de renda e movimenta uma ampla cadeia produtiva, envolvendo desde produtores até profissionais de serviços.
“O festival possibilita que os moradores tenham uma atividade que fomente o setor gastronômico, já tradicional e reconhecido nacionalmente. Investir em eventos como este é investir no social, pois promove a circulação de renda e beneficia diversas famílias”, afirmou.

Além das tradicionais pamonhas doces, salgadas e recheadas, o público encontra uma grande variedade de produtos derivados do milho ao longo do festival. Entre eles estão cural, milho cozido, bolos, doces e até licor de milho, reforçando a diversidade gastronômica e a identidade cultural da região.

O secretário também destacou o apoio da Prefeitura de Cuiabá à agricultura familiar por meio da promoção de eventos que incentivam a comercialização de produtos locais. Segundo ele, a iniciativa contribui para fortalecer os pequenos produtores e ampliar as oportunidades de renda.
“O evento é um exemplo claro de como a Prefeitura apoia a agricultura familiar, criando oportunidades de comercialização e fortalecendo quem produz. São quatro dias de programação, com atrações e opções para toda a população”, completou.

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Fonte: Prefeitura de Cuiabá – MT

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