POLÍTICA NACIONAL

Comissão aprova projeto que obriga o SUS a oferecer tratamento para Síndrome de Ondine

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A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou projeto que obriga o Sistema Único de Saúde (SUS) a oferecer tratamento integral a pessoas com a Síndrome de Ondine – doença genética rara que afeta o sistema nervoso central e o sistema respiratório, causando dificuldade de respiração durante o sono e arritmia cardíaca.

De acordo com a proposta, pacientes com a síndrome terão acesso no SUS à integralidade da assistência, incluindo os cuidados e recursos especializados exigidos para cada caso, incluindo a oferta de cuidados no domicílio, quando necessário.

Parecer favorável
O texto aprovado é o substitutivo da relatora, deputada Rogéria Santos (Republicanos-BA), ao Projeto de Lei 2728/23, do deputado Juninho do Pneu (União-RJ). Rogéria apenas reduziu o nível de detalhamento da proposta para adequá-la à forma de uma lei ordinária.

A relatora lembrou que o nome Ondine se refere a um antigo conto alemão em que uma donzela traída amaldiçoa seu companheiro a perder a capacidade de respirar sempre que dorme, condenando-o eternamente a estar acordado.

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“Diante da complexidade e da gravidade dessa condição, é fundamental que o Sistema Único de Saúde assuma a responsabilidade de garantir o acesso ao tratamento necessário, que é caro e estaria acessível a uma pequena minoria”, disse Rogéria Santos.

Próximas etapas
A proposta será ainda analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara dos Deputados e pelo Senado Federal.

Reportagem – Murilo Souza
Edição – Marcelo Oliveira

Fonte: Câmara dos Deputados

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POLÍTICA NACIONAL

Comissão aprova regras nacionais de segurança para escolas de natação infantil

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A Comissão do Esporte da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 7119/25, que estabelece diretrizes nacionais de segurança, prevenção de acidentes e primeiros socorros em escolas de natação para crianças.

A proposta determina que esses estabelecimentos devem contar permanentemente com profissionais habilitados e capacitados especificamente para o público infantil. O texto também define limites técnicos de quantidade de crianças por instrutor para garantir uma supervisão individualizada e contínua.

Pelo projeto, as academias e escolas de natação deverão dispor de equipamentos de segurança aquática e manter um plano de emergência estruturado para casos de afogamento ou mal súbito. As regras de infraestrutura incluem a obrigatoriedade de pisos antiderrapantes, cercamento de piscinas e controle rigoroso de acesso às áreas aquáticas. Além disso, os profissionais deverão realizar treinamentos periódicos em técnicas de ressuscitação cardiopulmonar.

O autor da proposta, deputado Amom Mandel (Republicanos-AM), argumenta que a falta de diretrizes nacionais uniformes contribui para diferenças de padrão entre as escolas.

O relator, deputado Luiz Lima (Novo-RJ), que é ex-atleta olímpico e formado em Educação Física, defendeu o projeto por considerar que o ambiente aquático exige protocolos rigorosos. “A piscina é espaço de aprendizado, disciplina e superação, mas também exige preparo técnico, supervisão constante e protocolos rigorosos de segurança, sobretudo quando se trata do público infantil”, pontuou.

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O texto aprovado contém apenas uma mudança técnica sugerida pelo relator, que excluiu o prazo fixo de regulamentação, permitindo que o Poder Executivo estabeleça livremente os critérios para a fiscalização da lei.

Estabelecimentos que não seguirem as novas diretrizes estarão sujeitos a sanções administrativas, civis e penais.

Próximas etapas
A proposta será ainda analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, o texto deve ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Reportagem – Murilo Souza
Edição – Ana Chalub

Fonte: Câmara dos Deputados

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