POLÍTICA NACIONAL

Congresso se ilumina de azul pelo Dia Internacional da Síndrome de Angelman

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O prédio do Congresso  Nacional recebe iluminação especial na cor azul na sexta-feira e no sábado, em alusão ao Dia Internacional da Síndrome de Angelman (15).

O dia 15 foi escolhido porque a alteração que caracteriza a doença se manifesta no cromossomo 15. E fevereiro por ser o mês internacionalmente dedicado às doenças raras.

O objetivo da iluminação é dar maior visibilidade ao assunto, conscientizar a população e incentivar pesquisas e iniciativas educacionais.

O que é a síndrome
A síndrome de Angelman é uma condição neurológica rara que afeta uma em cada 15 mil pessoas.

As características mais comuns dessa síndrome incluem atraso no desenvolvimento motor e da fala, problemas de movimento e equilíbrio, deficiência intelectual. O diagnóstico é confirmado através de testes genéticos.

O diagnóstico representa um grande desafio para as famílias e os profissionais de saúde. No Brasil e no mundo, o número de diagnóstico ainda é muito inferior ao número real de indivíduos que vivem com essa doença rara.

Da Assessoria de Imprensa da Câmara dos Deputados
Edição/ND

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Fonte: Câmara dos Deputados

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POLÍTICA NACIONAL

Lei determina avaliação da qualidade de hospitais

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A partir de agora, hospitais particulares deverão passar por avaliações da vigilância sanitária sobre a qualidade dos serviços de saúde, com divulgação periódica dos resultados.

É o que estabelece a Lei 15.524, que cria a Estratégia Nacional de Controle e Avaliação da Qualidade da Assistência à Saúde prestada pela Iniciativa Privada. A nova norma foi sancionada pela Presidência da República e publicada no Diário Oficial da União (DOU) desta terça-feira (29).

Os padrões de qualidade e atributos de qualificação deverão ser definidos pelo órgão nacional de vigilância sanitária, diz o texto. Os estabelecimentos que descumprirem as regras poderão receber multa diária entre R$ 5 mil e 500 mil. A penalidade será aplicada sem prejuízo da responsabilidade civil por danos à saúde do paciente ou por descumprimento de normas de proteção ao consumidor.

De acordo com a lei, os padrões de qualidade e os atributos de qualificação deverão observar no mínimo as seguintes diretrizes:

  • garantia da segurança do paciente, por meio da adoção de tratamentos efetivos, conforme comprovação científica, e dos mecanismos necessários para prevenção e recuperação de sua saúde;
  • disponibilização de recursos institucionais (corpo técnico, estruturas e processos de cuidado) em quantitativo suficiente para atendimento ágil dos pacientes, evitando-se longas esperas e atrasos potencialmente danosos à saúde;
  • cuidado responsivo e centrado no paciente;
  • equidade, sendo vedadas distinções de tratamento, especialmente em virtude de gênero, religião, etnia, localização geográfica e condição socioeconômica;
  • cumprimento efetivo das normas expedidas pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e pela Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS).
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Os padrões de qualidade previstos na nova lei aplicam-se também aos estabelecimentos públicos de saúde, que devem ser alvo de avaliação e divulgação dos resultados, na forma de regulamento.

Origem da lei

A norma jurídica teve origem no Projeto de Lei (PL) 287/2024, apresentado pelo então senador e atual ministro do Supremo Tribunal Federal (STF) Flávio Dino.

Com relatório favorável do senador Veneziano Vital do Rêgo (MDB-PB), o texto foi aprovado pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS) em 2025. Em seguida, a matéria foi encaminhada à Câmara dos Deputados, onde foi aprovada neste mês e encaminhada à sanção presidencial.

Em 2012, o ex-senador Flávio Dino perdeu o filho Marcelo, de 13 anos. O garoto havia sido internado em um hospital de Brasília após uma crise de asma. Dino e a mãe de Marcelo, Deane Fonseca, processaram o hospital e a equipe médica.

Na ação, eles argumentam que a médica responsável pelo atendimento abandonou o posto da UTI pediátrica, o que provocou demora no atendimento. Em outubro de 2025, o hospital foi condenado a pagar uma indenização aos pais.

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Com Agência Câmara

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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