POLÍTICA NACIONAL

Comissão debate desafios e oportunidades para tratamento de nanismo

Publicado em

8 de abril de 2025

por

Da Redação

A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados debate, nesta terça-feira (8), desafios e oportunidades no tratamento da acondroplasia. A acondroplasia é a forma mais comum de nanismo desproporcional, resultante de uma mutação genética que afeta o crescimento ósseo.

O debate atende a pedido do deputado Dr. Zacharias Calil (União-GO) e será realizado a partir das 17 horas, no plenário 7.

Veja quem foi convidado

Conforme o parlamentar, a condição genética traz desafios para os pacientes e suas famílias, como questões relacionadas à saúde, mobilidade, acesso a tratamentos inovadores e inclusão social. Segundo ele, o avanço nas opções terapêuticas, como medicamentos desenvolvidos para modular o crescimento ósseo, abre uma nova perspectiva para os pacientes.

“No entanto, o acesso a esses tratamentos, a inclusão no Sistema Único de Saúde (SUS) e a cobertura pelos planos de saúde são questões que necessitam de debate. A reabilitação e o acompanhamento multidisciplinar são fundamentais para garantir melhor qualidade de vida aos portadores dessa condição”, afirma.

Da Redação – RL

Fonte: Câmara dos Deputados

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POLÍTICA NACIONAL

Comissões debatem dificuldades de pessoas com Prader-Willi, síndrome rara

Published

55 minutos ago

27 de abril de 2026

Da Redação

Pessoas com a Síndrome de Prader-Willi, doença genética rara que afeta cerca de 1 a cada 15 mil recém-nascidos, sofrem com a falta de diagnóstico precoce e uma política pública estruturada, apontaram especialistas em audiência pública conjunta de três comissões do Senado, nesta segunda-feira (27).

A síndrome se caracteriza por hipotonia (redução do tônus muscular), dificuldades alimentares na infância e excesso de apetite na idade adulta. Por isso, exige cuidado multiprofissional ao longo da vida.

A audiência reuniu a Comissão de Direitos Humanos (CDH), a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) e a Comissão de Educação e Cultura (CE). Foi solicitada pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF).

Especialistas, gestores de saúde e familiares apontaram a necessidade de integrar ações e garantir acesso efetivo ao tratamento e ao acompanhamento contínuo.

— Estamos falando de famílias que convivem com uma condição rara, que, sem o suporte adequado, pode ser devastadora. Esta é uma pauta de saúde, de educação e de dignidade — afirmou Marco Aurélio Cardoso, presidente da Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi.

Complicações graves

Os participantes convergiram na avaliação de que o diagnóstico ainda ocorre tarde no país, o que compromete o desenvolvimento e aumenta o risco de complicações graves.

— Se a gente não fizer o diagnóstico muito cedo, a história da doença segue um caminho de obesidade grave e mortalidade precoce — alertou a médica Ruth Rocha Franco, coordenadora do ambulatório da Síndrome de Prader-Willi do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo.

Representantes do governo reconheceram avanços, como a ampliação de serviços especializados, mas apontaram lacunas na rede.

— Não adianta ampliar os serviços se essas crianças não chegam até eles. A atenção primária precisa identificar os sinais e encaminhar — destacou Renata de Paula Faria Rocha, tecnologista da coordenação-geral de doenças raras do Ministério da Saúde.

Na área da educação, o desafio é garantir inclusão com suporte adequado.

— O profissional de apoio não é acessório, é essencial para assegurar permanência e segurança desses alunos na escola — afirmou Marco Franco, coordenador-geral de política pedagógica da educação especial e diretor substituto da diretoria de educação especial na perspectiva inclusiva do Ministério da Educação.

Política integrada

A conclusão dos debatedores foi a necessidade de uma política nacional que organize o cuidado, desde o diagnóstico até a inclusão social.

— Discutir diagnóstico precoce, tratamento e políticas integradas é o nosso objetivo — resumiu a senadora Damares.

A audiência ainda contou com a participação de Maria Teresinha Oliveira Cardoso, coordenadora da regional Centro-Oeste da Sociedade Brasileira de Génetica e Genômica, além de mães de crianças com a Síndrome de Prader-Willi.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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