POLÍTICA NACIONAL

Congresso se ilumina de lilás pelo Dia de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards

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O Congresso Nacional recebe iluminação especial na cor lilás nesta terça-feira (6) pelo Dia de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards. O objetivo da ação é dar maior visibilidade a essa condição genética rara, que ocorre em cerca de 4 em cada 10 mil gestações e pode provocar problemas graves no nascimento, colocando a vida dos bebês em risco.

A doença é também chamada de trissomia do cromossomo 18 (quando esse cromossomo está presente em triplicidade em vez de um par). Essa anomalia no código genético provoca alterações no desenvolvimento dos órgãos dos pacientes.

Sintomas
Os bebês afetados pela síndrome podem nascer bem pequenos, com baixo peso e apresentar crescimento lento. Algumas anomalias físicas podem ser visíveis logo ao nascer, mas outras podem não ser tão evidentes. Órgãos internos também podem ser atingidos e anomalias graves podem ocorrer no coração, rins, pulmões e sistema digestivo.

Diagnóstico
Antes do nascimento, exames realizados durante a rotina pré-natal podem ajudar no diagnóstico. A ultrassonografia morfológica, por exemplo, realizada entre 20 e 24 semanas de gestação, pode identificar anomalias características da condição.

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Se forem encontrados indícios da doença, exames mais específicos são realizados para confirmar o diagnóstico. E após o nascimento, exames de sangue para analisar os cromossomos do bebê podem ser feitos em casos de suspeita.

Tratamento
Apesar de não haver cura, tratamentos podem aliviar a dor e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Fisioterapia e fonoaudiologia são indicadas da forma mais precoce possível, uma vez que crianças com a síndrome apresentam desenvolvimento lento e incapacidades graves.

Medicamentos são comumente prescritos para controle da dor e melhora do sono. Em alguns casos, podem ser realizadas cirurgias.

Além disso, exames periódicos de sangue e de imagem são recomendados para detectar tumores, por terem maior risco de surgir em crianças com a condição.

Dados
Essa é a segunda alteração cromossômica mais frequente em recém-nascidos vivos, atrás apenas da síndrome de Down, e ocorre com mais frequência em gestações de mulheres acima de 35 anos de idade.

Da Redação
Com informações da Assessoria de Imprensa da Câmara dos Deputados

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Fonte: Câmara dos Deputados

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POLÍTICA NACIONAL

Comissão aprova proibição de leilão e penhora de espaços culturais tombados

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A Comissão de Cultura da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 66/2026, do deputado Lindbergh Farias (PT-RJ), que proíbe a penhora, o leilão e outras formas de expropriação de imóveis indispensáveis à preservação de bens tombados ou de patrimônios culturais imateriais reconhecidos pelo poder público.

A vedação vale sempre que o ato puder:

  • comprometer a continuidade, a integridade ou a autenticidade do bem cultural;
  • alterar o uso do espaço de forma incompatível com sua função cultural; e
  • descaracterizar social, simbólica, econômica ou funcionalmente a prática protegida.

A regra vale para execuções fiscais, trabalhistas, cíveis ou administrativas, contra entes públicos ou privados. O projeto busca proteger o chamado “espaço cultural essencial”, o imóvel público ou privado com função indispensável para a manutenção desses bens tombados.

Se já houver processo judicial ou administrativo de penhora ou leilão sobre um desses bens, o juiz ou a autoridade competente é obrigado a suspender a ação de forma imediata.

A medida pode ser determinada de ofício ou a pedido do Ministério Público, do órgão de proteção ao patrimônio cultural ou de entidade representativa da comunidade envolvida.

A suspensão não impede a apuração da dívida. O projeto determina que sejam priorizadas soluções alternativas, como negociação, parcelamento ou compensação. Qualquer decisão que afaste a suspensão deverá ser expressamente fundamentada, sob pena de nulidade.

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Exceções
O projeto admite exceções à proibição, porém somente se forem cumpridos cumulativamente os seguintes requisitos:

  • parecer técnico favorável do Instituto de Patrimônio Histórico e Artístico Nacional (Iphan) ou de órgão cultural competente;
  • estudo de impacto cultural, social e econômico, com participação da comunidade;
  • autorização expressa do Poder Legislativo correspondente — Congresso Nacional, Assembleia Legislativa, Câmara Legislativa ou Câmara Municipal —, conforme o nível de reconhecimento do bem.

O estudo de impacto cultural deverá avaliar a historicidade da prática, os vínculos sociais e identitários com o espaço, a possibilidade real de continuidade em outro local e os impactos sobre trabalho e renda. A ausência de qualquer requisito torna o ato nulo.

Alternativas à expropriação
O poder público deverá priorizar saídas que preservem o espaço cultural, como a renegociação de dívidas, a transferência da gestão do imóvel para associações ou cooperativas da comunidade e a celebração de convênios ou parcerias voltadas à sustentabilidade do bem protegido.

Lindbergh Farias citou a ameaça de leilão do imóvel da Feira de São Cristóvão, no Rio de Janeiro — sede do Centro Luiz Gonzaga de Tradições Nordestinas, reconhecido por lei federal como Patrimônio Cultural Imaterial do Brasil —, como exemplo do problema que o projeto busca resolver.

Vinicius Loures / Câmara dos Deputados
Audiência Pública - Situação da BR-393 no trecho entre Jamapará (Sapucaia/RJ) e Volta Redonda/RJ. Dep. Lindbergh Farias (PT-RJ)
Lindbergh citou a ameaça de leilão do imóvel da Feira de São Cristóvão, no Rio

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Para a relatora, deputada Sâmia Bomfim (Psol-SP) o projeto assegura, na prática, a continuidade das manifestações culturais. “A eventual alienação ou descaracterização desses espaços não representa apenas uma mudança de titularidade patrimonial, mas pode implicar a ruptura de vínculos históricos, sociais e simbólicos que sustentam determinadas práticas culturais”, disse.

Sâmia Bomfim afirmou que as alternativas propostas pelo projeto, como a renegociação de dívidas, a gestão compartilhada e a celebração de parcerias, oferecem uma perspectiva equilibrada entre a proteção do patrimônio cultural e a viabilidade econômica dos espaços envolvidos, buscando o diálogo e o consenso.

Próximos passos
A proposta ainda será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.

Reportagem – Tiago Miranda
Edição – Roberto Seabra

Fonte: Câmara dos Deputados

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