POLÍTICA NACIONAL

Iluminação vermelha no Congresso conscientiza sobre a talassemia

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O Congresso Nacional se ilumina de vermelho nesta sexta-feira (9) em apoio ao Dia Internacional da Talassemia, data dedicada à conscientização sobre a doença (8 de maio). A talassemia é uma doença genética e crônica que causa a produção de hemácias defeituosas. Nos casos mais graves, os pacientes precisam de transfusões de sangue regulares.

Segundo a Federação Internacional de Talassemia, cerca de 100 milhões de pessoas no mundo possuem genes relacionados à doença, e mais de 300 mil bebês nascem todos os anos com formas graves do problema. As ações deste dia buscam dar visibilidade às dificuldades enfrentadas pelos portadores da doença e incentivar a adoção de políticas de apoio a pacientes, familiares e profissionais de saúde envolvidos no tratamento.

Diagnóstico e sintomas
O diagnóstico da doença é feito por meio da história clínica do paciente, sua origem étnica (já que a enfermidade genética é originária de países da área do mediterrâneo) e exames laboratoriais, entre eles a eletroforese de hemoglobina quantitativa e qualitativa para determinar o tipo da doença.

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Os sintomas estão diretamente relacionados com a gravidade da doença. Os mais comuns são: cansaço e fraqueza; palidez e icterícia; atraso no crescimento; abdômen desenvolvido; aumento do baço; e alterações ósseas.

Ainda não se conhece a cura para a talassemia, mas há opções de tratamento que permitem o controle.

Iluminação vermelha
A cor vermelha simboliza o sangue e busca chamar atenção para os desafios enfrentados por pessoas que convivem com a doença genética, que afeta a produção de hemoglobina e exige transfusões sanguíneas regulares e uso contínuo de medicamentos.

A iniciativa foi articulada pelo deputado federal e segundo-secretário da Câmara dos Deputados, Lula da Fonte (PP-PE), em parceria com a Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta). “O Dia Internacional da Talassemia é uma oportunidade importante para chamar a atenção do Brasil para essa doença que ainda precisa de mais apoio do poder público. Já no ano passado iluminamos a Câmara para conscientizar sobre a causa, e seguimos firmes nesse compromisso”, afirmou o deputado.

Da Redação – AC
Com informações da Assessoria de Imprensa da Câmara dos Deputados

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Fonte: Câmara dos Deputados

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POLÍTICA NACIONAL

Comissão aprova campanha nacional sobre doença falciforme

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A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 4177/21, que cria uma campanha permanente de conscientização sobre a doença falciforme.

O texto original, do deputado Ossesio Silva (Republicanos-PE), foi aprovado com emendas do relator, deputado Diego Garcia (Republicanos-PR), que excluiu referências a “prevenção”. Garcia explicou que a condição é genética e passa de pais para filhos, não sendo possível evitá-la com vacinas ou hábitos de saúde. Ele ressaltou que o foco deve ser o diagnóstico precoce e o tratamento adequado.

A proposta segue para o Senado, a menos que haja recurso para análise pelo Plenário da Câmara.

A doença falciforme altera o formato dos glóbulos vermelhos do sangue, que passam a parecer uma foice, dificultando a circulação do oxigênio. Isso causa crises de dores fortes, cansaço, além de pele e olhos amarelados (icterícia).

Segundo Garcia, manter a palavra “prevenção” poderia sugerir que o Estado buscaria evitar o nascimento de pessoas com essa herança genética, o que seria uma forma de discriminação proibida pela Constituição.

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“A cautela é necessária para preservar a conformidade do texto com princípios estruturantes da Constituição, como a dignidade da pessoa humana e a proteção à liberdade no planejamento familiar”, disse o relator.

Qualidade de vida
No Brasil, cerca de 60 mil pessoas vivem com a enfermidade, que atinge principalmente a população negra. A nova campanha pretende unificar as informações do SUS para reduzir a mortalidade infantil e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

A campanha será coordenada pelo Ministério da Saúde e deverá ser acessível a todos os públicos, incluindo pessoas com deficiência.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Reportagem – Murilo Souza
Edição – Ana Chalub

Fonte: Câmara dos Deputados

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