POLÍTICA NACIONAL

Audiência na CAS debaterá doenças raras diagnosticadas na vida adulta

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A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou, nesta quarta-feira (21), a realização de audiência pública destinada a discutir quatro doenças raras comumente diagnosticadas na vida adulta: esclerose múltipla, neuromielite óptica, miastenia gravis e esclerose lateral amiotrófica. A sugestão foi da senadora Damares Alves (Republicanos-DF) (REQ 40/2025 – CAS). A data da audiência ainda será definida. 

O debate terá como objetivo jogar luz sobre a realidade enfrentada por pessoas que convivem com essas doenças, além de debater a ausência de políticas públicas específicas para esse público.

— Temos uma subcomissão que discute as doenças raras e estamos com muitos pacientes no Brasil nos procurando, inclusive muitos registros em áreas indígenas. Queremos fazer uma discussão sobre como [essas pessoas] estão sendo atendidas — justificou Damares. 

A senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) destacou a importância do debate e alertou para a necessidade de olhar além das quatro doenças citadas. 

— Com certeza, ao chamar atenção para essas enfermidades, muitas outras doenças degenerativas e paralisantes surgirão. Algumas, como a esclerose múltipla, já têm medicamentos e protocolos, mas outras sequer contam com alternativas terapêuticas — lamentou. 

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Entre os nomes sugeridos para contribuir com o debate estão:

  • Coordenador-geral de doenças raras no Ministério da Saúde, Natan Monsore
  • Representante do Instituto Odilon Aires de Doenças Raras Gustavo Aires
  • Médicos neurologistas Fernanda Ferraz e Hamilton Cirne
  • Psicóloga Marcela Mustefaga

O requerimento também pede a presença de um membro da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). 

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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POLÍTICA NACIONAL

Projeto facilita habilitação de aquaviário para pescadores

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O Senado já pode analisar o projeto de lei que permite a pescadores a partir dos 18 anos obter a habilitação de aquaviário (o profissional responsável pela operação de embarcações), mesmo que não sejam alfabetizados ou não possuam a escolaridade atualmente exigida. A proposta (PL 915/2024) já foi aprovado na Câmara dos Deputados.

Pelo projeto será necessário participar de curso específico de formação. Atualmente, a escolaridade mínima exigida para se tornar aquaviário no Brasil é o ensino fundamental completo. Para o deputado federal Albuquerque (Republicanos-RR), autor da proposta, essa exigência marginaliza os trabalhadores que dependem da pesca para o sustento de suas famílias.

O projeto insere a nova regra na Lei de Segurança do Tráfego Aquaviário (Lei 9.537, de 1997).

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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