POLÍTICA NACIONAL

CAS debaterá políticas públicas para adultos com doenças raras

Publicado em

8 de agosto de 2025

por

Da Redação

A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) promove audiência pública na segunda-feira (11) para discutir os desafios enfrentados por pessoas diagnosticadas na vida adulta com doenças raras como Esclerose Múltipla, Neuromielite Óptica, Miastenia Gravis e Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). O debate, sugerido pelas senadoras Damares Alves (Republicanos-DF) e Mara Gabrilli (PSD-SP) e pelo senador Paulo Paim (PT-RS), tratará de diagnóstico, tratamento e qualidade de vida, além da formulação de políticas públicas específicas para garantir dignidade e esperança às pessoas que convivem com essas condições.

Estima-se que, no Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas tenham alguma doença rara, de acordo com o Ministério da Saúde. Isso representa aproximadamente 5% da população. As doenças raras incluídas no debate, de acordo com o requerimento (REQ 40/2025 – CAS), são as que, de natureza neurológica e autoimune, provocam impactos profundos na vida dos pacientes, afetando sua autonomia, capacidade de trabalho e convivência social. Diagnosticadas muitas vezes após um longo período de sintomas e incertezas, essas condições exigem acompanhamento contínuo, acesso a medicamentos de alto custo, suporte psicossocial e reabilitação.

A CAS já confirmou as participações de especialistas, representantes da sociedade civil e gestores da saúde:

a médica neurologista Fernanda Ferraz, diretora científica da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla do Distrito Federal (Apemigos);
o neurologista do Centro de Referência em Doenças Raras da Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF), Hamilton Cirne;
a psicóloga clínica, Marcela Borges Mustefaga;
a presidente do Instituto Mara Gabrilli (IMG), Elisabeth Ribeiro;
e a presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla e Doenças Raras (Apemigos), Ana Paula Morais da Silva.

Um representante do Ministério da Saúde também foi convidado, mas a comissão ainda aguarda a confirmação da presença.

Como participar

O evento será interativo: os cidadãos podem enviar perguntas e comentários pelo telefone da Ouvidoria do Senado (0800 061 2211) ou pelo Portal e‑Cidadania, que podem ser lidos e respondidos pelos senadores e debatedores ao vivo. O Senado oferece uma declaração de participação, que pode ser usada como hora de atividade complementar em curso universitário, por exemplo. O Portal e‑Cidadania também recebe a opinião dos cidadãos sobre os projetos em tramitação no Senado, além de sugestões para novas leis.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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POLÍTICA NACIONAL

Comissão debate a qualidade do serviço prestado pela Amazonas Energia S/A

Published

24 minutos ago

24 de abril de 2026

Da Redação

As Comissões de Defesa do Consumidor; e de Minas e Energia da Câmara dos Deputados realizam, na terça-feira (28), audiência pública conjunta sobre a qualidade do serviço prestado pela Amazonas Energia S/A.

O debate será às 14 horas, em plenário a ser definido.

– Veja quem foi convidado para o debate

A audiência foi solicitada pelo deputado Fausto Jr. (União-AM). Segundo o parlamentar, a empresa suspende o fornecimento de energia elétrica sem aviso prévio e provoca prejuízos aos consumidores amazonenses. Além disso, os apagões são recorrentes.

Ele destaca que o problema afeta consumidores, comércio, hospitais e pode comprometer o Polo Industrial de Manaus.

O deputado quer discutir a causa dos apagões, as ações corretivas adotadas após as falhas e a fiscalização feita pelo Ministério de Minas e Energia e pela Agência Nacional de Energia Elétrica (Aneel).

A audiência deve tratar ainda de medidas para estabilizar o fornecimento de energia no estado e de um plano para diversificar a matriz energética do Amazonas.

Da Redação – RL

Fonte: Câmara dos Deputados

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