POLÍTICA NACIONAL

Mães e especialistas pedem conscientização sobre Síndrome de Phelan-McDermid

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Mães e profissionais de saúde defenderam nesta quarta-feira (29) a criação do Dia Nacional de Conscientização sobre a Síndrome de Phelan-McDermid (PMS), a ser celebrado em 22 de outubro. As debatedoras participaram de uma audiência pública da Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT), sugerida por seu presidente, senador Flávio Arns (PSB-PR).

A síndrome de PMS é uma desordem genética resultante de alterações no cromossomo 22. Os pacientes podem apresentar atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, baixo tônus muscular, atraso ou ausência de fala e alta tolerância à dor.

Flávio Arns defendeu a criação de um dia dedicado aos pacientes com a síndrome. A data de 22 de outubro foi escolhida por ser reconhecida internacionalmente como o dia de conscientização para a PMS. 

— O debate sobre doenças raras é prioridade da CCT. É  importante ter um dia nacional para manter o foco da sociedade e de todos os setores do nosso país nas necessidades dessa doença. Isso ajuda a conscientizar — afirmou.

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A professora Helen Conceição Ferraz é vice-presidente da Associação Phelan-McDermid Brasil e mãe de Luísa, que tem 18 anos e foi diagnosticada com a PMS. Para ela, “conscientizar é um caminho para a inclusão e para o acesso às terapias”.

— Quando chega o diagnóstico, as famílias têm a opção de fugir ou lutar. A criança precisa um número enorme de terapias e estímulos, de manhã até a noite. Essa é uma luta de todos: ofertar a possibilidade de terapias para que esse sujeito, que tem o direito de ser incluído na sociedade, possa atingir o máximo das suas potencialidades — defendeu.

A médica Flávia Borges Guedes, é mãe de Arthur, de 15 anos, paciente com Síndrome de Phelan-McDermid. Ela destacou que a audiência pública foi o primeiro debate sobre o tema no Congresso Nacional.

— Era como se essa síndrome não existisse, como se os brasileiros portadores dela não tivessem importância alguma. Falar sobre a PMS é falar sobre raridade, mas também sobre resiliência. É falar sobre crianças, jovens e adultos que enfrentam desafios imensos. A síndrome é rara, sim. Mas nossas crianças não são invisíveis. Precisamos de políticas públicas, diagnóstico precoce, tratamento multiprofissional acessível, inclusão escolar real e investimento em pesquisa — afirmou.

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O debate contou com a participação de Carolini Kaid Davila, vice-presidente do Instituto de Ciência e Tecnologia ChPBio. A organização desenvolve pesquisas em terapia gênica para reverter os sintomas da síndrome. A pesquisadora defende mais investimento público em startups — empresas emergentes, criadas para desenvolver modelos de negócio inovadores.

— Mais de 70% das terapias novas são desenvolvidas em startups. Não são desenvolvidas pelas grandes farmacêuticas. O país precisa olhar com mais carinho para as startups. É um modelo que funciona no mundo, e a gente precisa aplicar aqui no Brasil — sugeriu.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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POLÍTICA NACIONAL

Câmara aprova regras para realização da Copa do Mundo de Futebol Feminino no Brasil em 2027

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A Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que regulamenta direitos e deveres da União e da Federação Internacional de Futebol (Fifa) em razão da realização da Copa do Mundo de Futebol Feminino no Brasil em 2027. A proposta será enviada ao Senado.

De autoria do Poder Executivo, o Projeto de Lei 1315/26 foi aprovado na forma do substitutivo da relatora, deputada Gleisi Hoffmann (PT-PR). Ela defendeu a proposta como de importância esportiva, social e institucional, para favorecer o desenvolvimento e a promoção do futebol feminino, ampliar sua visibilidade e fortalecer a formação de atletas e público, entre outros benefícios.

Propaganda de bebidas
Segundo o texto, ao contrário da proibição legal, será permitida a propaganda de bebidas alcoólicas nas transmissões dos eventos oficiais do torneio (jogos, treinos, sorteio, etc.) e em emissoras de rádio e TV fora do horário restrito das 22 horas de um dia às 6 horas do dia seguinte.

Como a jurisprudência legal e o Código Brasileiro de Autorregulamentação Publiciária (Conar) estendem a proibição legal às redes sociais, canais de internet e outros meios virtuais de transmissão, por extensão a permissão de propaganda desses produtos nos eventos também atingirá esses meios.

Comércio
A relatora incluiu no substitutivo toda a Medida Provisória 1335/26, que disciplina questões como patentes, comércio nos locais de eventos e acesso a imagens.

Quanto à venda de bebida alcoólica, Gleisi Hoffmann retirou trecho ambíguo da MP a fim de permitir a venda de bebidas alcoólicas nos estádios e locais de eventos oficiais.

Entretanto, a proteção aos direitos comerciais e de marketing não implica autorização, dispensa ou flexibilização de normas sanitárias.

Exclusividade
O texto estabelece regras de exclusividade para a Fifa e seus parceiros econômicos para a realização da Copa no Brasil, envolvendo a titularidade de todos os direitos de exploração comercial relacionados às imagens, sons, símbolos, marcas, slogans, marketing e demais propriedades intelectuais de todos os eventos relacionados à Copa, desde as partidas oficiais até treinos, festas, entrevistas, etc.

Uma das novidades em relação às normas da Copa de 2014 é o resguardo dos direitos do governo federal pelo uso de seus próprios slogans, mascotes, denominações, campanhas, personagens, símbolos oficiais e outros existentes ou criados especificamente para uso em publicidade institucional, comunicação de utilidade pública, campanhas educativas, informativas ou de interesse público ou divulgação de políticas públicas, ainda que realizados no contexto ou no âmbito dos eventos oficiais e desde que não haja exploração comercial nem associação promocional com marcas ou produtos de terceiros.

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Imagens
O projeto também traz regra para a liberação de imagens para outras emissoras não autorizadas a transmitir integralmente as partidas, cerimônias de abertura e encerramento ou sorteio da competição.

Essas imagens liberadas após o fim do evento oficial, classificadas como flagrantes, poderão ser usadas apenas para fins jornalísticos com uso nas 24 horas após o evento, proibida sua associação a qualquer forma de patrocínio, promoção, publicidade ou marketing.

As emissoras não autorizadas poderão exibir um máximo de 30 segundos de flagrantes para cada evento, exceto no caso das partidas, cujo limite será de 3% do tempo de partida.

Para ter acesso a essas imagens, os veículos de comunicação terão de comunicar à Fifa com 72 horas de antecedência sua intenção de usar o material.

Edição de imagens
A Fifa ou pessoa por ela indicada deverá preparar 6 minutos de gravação dos principais momentos das partidas ou eventos oficiais, dos quais serão extraídos os flagrantes dentro dos limites de tempo estipulados. A gravação será entregue em até 6 horas depois do evento.

O conteúdo editado poderá ser distribuído pelas emissoras às suas filiadas, que também terão de cumprir os limites de tempo dos flagrantes.

Em todos os casos, não poderá ser associada às imagens qualquer atividade publicitária ou haver exploração comercial do conteúdo.

Todas as regras serão aplicáveis à veiculação pela internet ou plataformas digitais.

Premiação
O texto permite ainda ao Ministério do Esporte pagar um prêmio de R$ 500 mil a cada jogadora da seleção brasileira de futebol feminino participante do Torneio Experimental Fifa realizado na China em 1988.

Nesse torneio, o Brasil ficou na terceira colocação e participaram, a convite, 12 seleções das confederações de futebol para avaliar o potencial econômico e de inserção no calendário de um torneio mundial da Fifa em caráter permanente.

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Nesse ponto, a relatora incluiu como beneficiárias da premiação as jogadoras participantes da 1º Copa do Mundo Fifa de Futebol Feminino, igualmente realizada na China em 1991. Com isso, o total de jogadoras que podem receber as premiações passa de 18 para 30.

A estimativa inicial de impacto orçamentário do governo é de R$ 9 milhões. Caso alguma jogadora já tenha falecido, os sucessores indicados pela Justiça poderão receber o prêmio proporcionalmente à sua cota-parte na sucessão da herança.

A premiação não tem data definida para pagamento, mas a vigência desse trecho do projeto ocorrerá a partir de 24 de junho, um ano antes do início da Copa.

Reparação histórica
Gleisi Hoffmann afirmou que o poder público tem a obrigação de promover o futebol feminino. Ela lembrou que o Decreto-Lei 3.199/41 proibiu por mais de 40 anos às mulheres a prática de esportes considerados “incompatíveis com as condições da natureza feminina” e afetou principalmente as modalidades como futebol, lutas e halterofilismo.

“Se foi o Estado, em tempos de ditaduras, que proibiu o esporte por tanto tempo e gerou as dificuldades que vemos agora, nada mais justo do que promover, na democracia, as medidas de reparação”, disse.

Feriado
Outra medida prevista no projeto é a permissão para a União decretar feriado nacional nos dias em que houver jogo da seleção brasileira de futebol durante o torneio. Estados, Distrito Federal e municípios poderão também decretar feriado ou ponto facultativo nos dias em que ocorrerem eventos oficiais em seus territórios.

Já os calendários escolares dos sistemas de ensino deverão ser ajustados para que as férias do primeiro semestre de 2027 abranjam todo o período entre a abertura e o encerramento da Copa, tanto nos estabelecimentos da rede pública quanto nos da rede privada.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Reportagem – Eduardo Piovesan e Tiago Miranda
Edição – Pierre Triboli

Fonte: Câmara dos Deputados

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