POLÍTICA NACIONAL

Comissão aprova política nacional para proteger pessoas com Síndrome de Tourette

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A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 1376/25, que cria a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Síndrome de Tourette.

O texto prevê ações para estimular o diagnóstico precoce, garantir acesso a tratamentos e promover a inclusão de pessoas com a síndrome no mercado de trabalho e no ambiente escolar.

A proposta, que tramita em caráter conclusivo, seguirá para o Senado, a menos que haja recurso para que seja votada pelo Plenário.

A síndrome de Tourette é um transtorno neuropsiquiátrico caracterizado pela presença de múltiplos tiques motores e vocais involuntários, com início antes dos 18 anos de idade. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), essa condição afeta aproximadamente 1% da população mundial.

Entre outras ações, a política:

  • reconhece a síndrome como deficiência quando os sintomas dificultam a vida social e funcional da pessoa;
  • autoriza o uso do símbolo do girassol para garantir prioridade de atendimento em órgãos públicos e privados;
  • assegura proteção contra abusos, acesso à educação, aos serviços de saúde e condições adequadas no trabalho, além de proibir discriminação e tratamentos desumanos; e
  • prevê punições para gestores escolares que negarem matrícula a alunos com Tourette, incluindo multa e possível perda do cargo em caso de reincidência.
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Por fim, a política também incentiva a pesquisa científica sobre a condição, com o objetivo de ampliar o conhecimento e aprimorar os tratamentos.

Conscientização
O projeto foi batizado de “Nicolas Matias”, em homenagem a uma criança de Belém do Pará que usa as redes sociais para conscientizar a população sobre a síndrome.

Relatora, a deputada Laura Carneiro (PSD-RJ) recomendou a aprovação da proposta, de autoria da deputada Delegada Katarina (PSD-SE), com emenda para que os critérios técnicos relacionados à síndrome, como a própria caracterização, sintomas e tratamentos, sejam estabelecidos pelos órgãos de saúde competentes.

Ele avalia que não seria correto criar leis com definições rígidas, especialmente em assuntos ligados a avanços científicos rápidos na área da saúde. “Em vez disso, a lei deve seguir os critérios atualizados dos órgãos de saúde, para que possa se adaptar conforme a ciência evolui”, disse.

Reportagem – Murilo Souza
Edição – Rachel Librelon

Fonte: Câmara dos Deputados

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POLÍTICA NACIONAL

Comissão aprova campanha nacional sobre doença falciforme

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A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 4177/21, que cria uma campanha permanente de conscientização sobre a doença falciforme.

O texto original, do deputado Ossesio Silva (Republicanos-PE), foi aprovado com emendas do relator, deputado Diego Garcia (Republicanos-PR), que excluiu referências a “prevenção”. Garcia explicou que a condição é genética e passa de pais para filhos, não sendo possível evitá-la com vacinas ou hábitos de saúde. Ele ressaltou que o foco deve ser o diagnóstico precoce e o tratamento adequado.

A proposta segue para o Senado, a menos que haja recurso para análise pelo Plenário da Câmara.

A doença falciforme altera o formato dos glóbulos vermelhos do sangue, que passam a parecer uma foice, dificultando a circulação do oxigênio. Isso causa crises de dores fortes, cansaço, além de pele e olhos amarelados (icterícia).

Segundo Garcia, manter a palavra “prevenção” poderia sugerir que o Estado buscaria evitar o nascimento de pessoas com essa herança genética, o que seria uma forma de discriminação proibida pela Constituição.

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“A cautela é necessária para preservar a conformidade do texto com princípios estruturantes da Constituição, como a dignidade da pessoa humana e a proteção à liberdade no planejamento familiar”, disse o relator.

Qualidade de vida
No Brasil, cerca de 60 mil pessoas vivem com a enfermidade, que atinge principalmente a população negra. A nova campanha pretende unificar as informações do SUS para reduzir a mortalidade infantil e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

A campanha será coordenada pelo Ministério da Saúde e deverá ser acessível a todos os públicos, incluindo pessoas com deficiência.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Reportagem – Murilo Souza
Edição – Ana Chalub

Fonte: Câmara dos Deputados

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