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Ninguém pode ser invisível no sistema de saúde

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Maysa Leão | Vereadora por Cuiabá 

O Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras, celebrado em anos bissextos no dia 29 de fevereiro e neste ano em 28 de fevereiro, é um chamado à reflexão e, sobretudo, à ação. As doenças raras atingem cerca de 8% da população mundial. Individualmente são pouco frequentes, mas, somadas, representam no Brasil de 13 a 15 milhões de pessoas que precisam de atenção, diagnóstico oportuno e políticas públicas eficazes.
Em sua maioria, são condições crônicas, progressivas e degenerativas, que exigem acompanhamento contínuo, equipe multiprofissional e, muitas vezes, suporte social. O que mais escuto das famílias é o relato da peregrinação em busca de diagnóstico e da dificuldade de compreender o fluxo dentro da rede pública de saúde. A incerteza não pode ser maior que a própria doença.
Tenho aprendido muito com mães que transformam dor em luta. Uma dessas vozes é a de Solanyara Nogueira, nutricionista, servidora da saúde pública há 20 anos e mãe do Marcus Paulo, de 18 anos, diagnosticado com esclerose tuberosa.
Sol conta um ponto essencial. “As pessoas acham que, por ser rara, atinge pouca gente. Mas temos mais de 8 mil tipos catalogados e, no Brasil, de 13 a 15 milhões de pessoas com doenças raras. Somos raros, mas somos muitos”.
Desde 2014, o país conta com a Portaria n° 199, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Porém, ainda enfrentamos falhas na efetivação desse cuidado.
“A maioria dos pacientes tem agravamento da doença porque não tem diagnóstico oportuno, não tem tratamento sistemático, não tem esse cuidado, esse olhar. A gente precisa ser visto”, alerta Sol.
Foi diante dessa realidade que apresentei a Lei n° 7.270/2025, que institui o Fluxograma da Jornada do Paciente com Doenças Raras em Cuiabá. A norma determina que as unidades municipais de saúde disponibilizem, de forma clara e acessível, todas as etapas do percurso do paciente, do diagnóstico ao tratamento e acompanhamento, inclusive nos meios digitais oficiais.
Mais do que organizar informações, estaremos garantindo dignidade, reduzindo atrasos e fortalecendo o direito constitucional à saúde.
O impacto das doenças raras ultrapassa a vida do paciente. “Impacta toda a família, especialmente a mãe. É um impacto também financeiro, porque a gente tira recursos de onde não tem para buscar tratamento”, lembra  Solanyara.
Quando defendemos diagnóstico precoce, ambulatórios especializados e um fluxo organizado de atendimento, estamos defendendo famílias inteiras. Ninguém pode ser invisível no sistema de saúde. Enquanto eu for legisladora, essa pauta seguirá como prioridade e compromisso no meu trabalho.

Fonte: Câmara de Cuiabá – MT

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Operação Santa Terezinha reforça limpeza urbana e melhora condições de vida no Grande Coxipó

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A Prefeitura de Cuiabá deu continuidade nesta semana à Operação Santa Terezinha, no bairro Santa Terezinha, região do Grande Coxipó, com uma série de ações de limpeza e manutenção urbana que vêm impactando diretamente a rotina dos moradores. Nesta semana, a equipe da Secretaria Municipal de Comunicação acompanhou os trabalhos executados pela Empresa Cuiabana de Zeladoria e Serviços Urbanos (Limpurb) e ouviu a população sobre os resultados da iniciativa.

A operação teve início nos dias 17 e 18 de abril, com uma força-tarefa que mobilizou 345 trabalhadores em serviços de limpeza pesada, roçagem, capina e retirada de resíduos. Na sequência, os trabalhos foram mantidos por mais nove dias com uma equipe fixa de 36 colaboradores, responsáveis pelo acabamento e conservação das áreas atendidas.

De acordo com o diretor-geral da Limpurb, Felipe Wellaton, a ação contemplou as avenidas A, B e C, além de oito áreas públicas e a região do linhão. “Utilizamos maquinário pesado para eliminar bolsões de lixo, realizamos o cata-treco em todo o bairro e contamos com trator com roçadeira. É uma operação que atende uma região com estimativa de 14 a 18 mil moradores, o que reforça sua relevância”, afirmou.

Ainda segundo o gestor, os resultados já são perceptíveis. “Houve melhoria significativa das condições de limpeza urbana, com retirada de pontos críticos de descarte irregular e requalificação dos espaços públicos”, destacou.

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A ação dá continuidade ao mutirão iniciado no último dia 17, quando cerca de 30 toneladas de resíduos foram retiradas somente no primeiro dia de trabalho, contribuindo para a eliminação de focos de doenças e a melhoria do ambiente urbano.

Moradores relatam mudanças no dia a dia

Entre os moradores, a percepção é de avanço nas condições do bairro. O aposentado Antônio Fernandes da Silva afirma que a limpeza trouxe mais conforto e segurança. “Antes havia muito mato alto e sensação de abandono. Agora, com a presença mais constante da prefeitura, o ambiente está mais saudável, principalmente para os idosos”, disse.

A merendeira aposentada Luzemar Chaves do Nascimento também destacou a mudança. “Sinto que a limpeza do bairro está melhorando bastante. Hoje mesmo vi equipes trabalhando e fiz questão de parabenizar as mulheres entre os trabahadores. São verdadeiras guerreiras”, relatou.

Para o motorista Valmir de Lima, a manutenção das vias era uma demanda antiga. “Há muito tempo esse serviço não era feito. Agora vemos as margens limpas, o que ajuda na segurança e na prevenção de doenças como dengue e chikungunya”, observou.

A liberação das calçadas foi outro ponto ressaltado pelos moradores. “Antes éramos obrigados a andar pela rua por causa do mato. Agora está muito melhor para circular com segurança”, afirmou o vigia Adão Luiz dos Santos.

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Já o comerciante Idiney Sampaio Nunes destacou o impacto mais amplo da ação. “A limpeza, o recolhimento de entulhos e o cata-treco trouxeram uma mudança muito positiva. A presença da prefeitura é evidente no dia a dia”, disse.

Por fim, o morador Waldemar Pinheiro também destacou os impactos da ação na segurança e no cotidiano da comunidade. “Antes, o mato alto gerava insegurança, principalmente para quem precisa sair cedo de casa. Agora, com as avenidas e canteiros limpos, há mais tranquilidade. Em forma de agradecimento, oferecemos lanches e café às equipes que trabalharam na Avenida B. São profissionais dedicados, e ficamos gratos ao ver o bairro recebendo a atenção que merece”, relatou.

Manutenção e conscientização

Apesar dos avanços, moradores também apontam a importância da continuidade dos serviços e da colaboração da comunidade. “É fundamental que a manutenção seja periódica e que todos façam sua parte, evitando o descarte irregular de lixo”, reforçou a empresária Lucineia Gonçalves Santana.

A Operação Santa Terezinha integra o cronograma contínuo de zeladoria urbana da Prefeitura de Cuiabá, com foco na limpeza, conservação dos espaços públicos e melhoria da qualidade de vida da população.

Fonte: Prefeitura de Cuiabá – MT

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