POLÍTICA NACIONAL
Médicos e pacientes cobram na Câmara aprovação de política nacional para imunodeficiência genética rara
Médicos e pacientes pediram, em audiência na Câmara dos Deputados nesta quarta-feira (23), a aprovação urgente do Projeto de Lei 1778/20, que cria a Política Nacional de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.
O projeto já foi aprovado pela Comissão do Trabalho e está em análise na Comissão de Educação, mas ainda será avaliado pelas comissões de Saúde e de Constituição e Justiça.
A médica Natasha Ferraroni, doutora pela Universidade de São Paulo, explicou que a condição é hoje chamada de erros inatos da imunidade.
“É um problema no sistema imunológico. São mais de 550 doenças genéticas raras que aumentam o risco de infecções graves e recorrentes, além de doenças autoimunes e câncer. Pacientes precisam de acompanhamento contínuo e podem ter internações frequentes e alta mortalidade”, disse.
Pacientes ouvidos durante o debate relataram uma série de dificuldades:
- falta de especialistas;
- ausência de protocolo padronizado;
- diagnóstico tardio;
- medicamentos de alto custo;
- necessidade, em alguns casos, de transplante de medula óssea.
No mundo, a condição afeta uma em cada 1.200 pessoas, segundo a Sociedade Europeia de Imunodeficiência. No Brasil, a Associação Brasileira de Alergia e Imunologia estima 170 mil casos, com 70% sem diagnóstico correto.
A paciente Cristiane Monteiro, fundadora de um grupo de apoio, relatou a experiência com a doença.
“Antes do diagnóstico, passei anos entre hospitais e internações. O sistema não estava preparado. Eu sobrevivi, mas muitos não.”
O projeto prevê:
- atendimento ambulatorial e hospitalar humanizado;
- acompanhamento multidisciplinar;
- assistência farmacêutica;
- criação de centros de referência no SUS.
Impactos do projeto
A médica Franciane de Paula da Silva destacou os impactos da proposta.
“O projeto representa diagnóstico precoce, acesso ao tratamento, organização do sistema e redução da mortalidade.”
O médico Leonardo Mendonça, do Hospital das Clínicas da USP, afirmou que a medida terá grande impacto social e sanitário.
A líder de pacientes Daniela Bianchi também pediu rapidez na análise. “Não podemos mais esperar.”
Próximos passos
Autora do projeto, a deputada Erika Kokay (PT-DF) lamentou a demora na análise, que já dura seis anos, e anunciou nova estratégia.
“Vamos atuar em duas frentes: acelerar nas comissões e buscar o regime de urgência para levar o texto ao Plenário.”
Ela também cobrou ações dos gestores públicos.
Representantes dos ministérios da Saúde, da Educação e do Trabalho apresentaram medidas em andamento. O coordenador nacional de doenças raras, Natan de Sá, citou avanços na criação de centros de referência e na triagem neonatal, mas destacou desafios. Atualmente, o país tem cerca de 2,2 mil alergistas e imunologistas para atender toda a população.
Reportagem – José Carlos Oliveira
Edição – Geórgia Moraes
Fonte: Câmara dos Deputados
POLÍTICA NACIONAL
Comissão aprova regras gerais para o diagnóstico precoce de câncer de pulmão no SUS
Palmeiras goleia o Jacuipense e encaminha vaga às oitavas da Copa do Brasil
Atlético-MG abre vantagem sobre o Ceará na Copa do Brasil com vitória na Arena MRV
Vereadora reafirma posicionamento à favor da vida
5ª Festa do Milho: Prefeitura divulga resultado final do edital de comercialização de alimentos e bebidas
Comissão aprova regras gerais para o diagnóstico precoce de câncer de pulmão no SUS
Vereadora reafirma posicionamento à favor da vida
Débora Inácio | Assessoria da vereadora Michelly Alencar Durante a sessão ordinária desta quinta-feira (23), a vereadora Michelly Alencar (União...
Prefeitura de Cuiabá convoca 58 candidatos da Educação em nova chamada do Processo Seletivo Simplificado
A Prefeitura de Cuiabá publicou, nesta quinta-feira (23), os editais de convocação de candidatos aprovados no Processo Seletivo Simplificado para...
CCJR aprova 20 projetos; matérias seguem para votação em plenário
SECOM | Câmara Municipal de Cuiabá A Comissão de Constituição Justiça e Redação (CCJR) realizou na manhã desta quinta-feira (23),...
Polícias Civil e Militar prendem suspeitos de roubar e manter idosos em cárcere privado
A Polícia Civil, em uma ação integrada com a Polícia Militar, prendeu três pessoas em flagrante, na manhã desta quinta-feira...
Corpo de Bombeiros realiza queima prescrita em Chapada dos Guimarães para minimizar riscos de incêndios florestais
O Corpo de Bombeiros Militar de Mato Grosso (CBMMT) deu início às atividades de queima prescrita na Área de Proteção...
Companhia Ambiental da PM fecha garimpo ilegal e apreende equipamentos
Equipes da 4ª Companhia Independente de Proteção Ambiental fecharam um garimpo ilegal em funcionamento na zona rural do município de...
Polícias Civil e Militar prendem suspeitos de roubar e manter idosos em cárcere privado
A Polícia Civil, em uma ação integrada com a Polícia Militar, prendeu três pessoas em flagrante, na manhã desta quinta-feira...
Polícia Civil apreende arma de fogo durante cumprimento de mandado em Juína
A Polícia Civil apreendeu uma arma de fogo, durante o cumprimento de mandado de prisão, em desfavor de um homem,...
Traficante foragida da Justiça é presa pela Polícia Civil em Poconé
Uma traficante foragida da Justiça foi presa pela Polícia Civil, na tarde desta quinta-feira (23.4), em ação conjunta realizada pelos...
Milena relembra trajetória no BBB 26 em café da manhã com Ana Maria Braga
A ex-participante Milena marcou presença no tradicional Café com a 2ª Colocada do Mais Você, apresentado por Ana Maria Braga,...
Michele Andrade adota cachorro após invasão emocionante em show na Paraíba
Wanessa Camargo e Bruno Bevan assumem romance e trocam declarações na web
A cantora Wanessa Camargo, de 43 anos, e o ator e modelo Bruno Bevan, de 37, assumiram publicamente o relacionamento...
Palmeiras goleia o Jacuipense e encaminha vaga às oitavas da Copa do Brasil
O Palmeiras deu um passo importante rumo às oitavas de final da Copa do Brasil ao derrotar o Jacuipense-BA por...
Atlético-MG abre vantagem sobre o Ceará na Copa do Brasil com vitória na Arena MRV
O Atlético-MG iniciou a quinta fase da Copa do Brasil com vitória por 2 a 1 sobre o Ceará, na...
Flamengo vence o Vitória e leva vantagem para o jogo de volta da Copa do Brasil
O Flamengo saiu na frente na disputa por uma vaga nas oitavas de final da Copa do Brasil. Na noite...
-
Sorriso6 dias agoAtletismo de Sorriso disputa Estadual e terá atleta representando o Brasil no Panamá
-
AGRONEGÓCIO4 dias agoEUA começam a devolver hoje os bilhões cobrados a mais no “tarifaço” de Trump
-
AGRONEGÓCIO6 dias agoAtenção para a declaração de rebanho obrigatória
-
Sorriso6 dias agoAberta a votação para escolha do prato típico de Sorriso
