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Ninguém pode ser invisível no sistema de saúde

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Maysa Leão | Vereadora por Cuiabá 

O Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras, celebrado em anos bissextos no dia 29 de fevereiro e neste ano em 28 de fevereiro, é um chamado à reflexão e, sobretudo, à ação. As doenças raras atingem cerca de 8% da população mundial. Individualmente são pouco frequentes, mas, somadas, representam no Brasil de 13 a 15 milhões de pessoas que precisam de atenção, diagnóstico oportuno e políticas públicas eficazes.
Em sua maioria, são condições crônicas, progressivas e degenerativas, que exigem acompanhamento contínuo, equipe multiprofissional e, muitas vezes, suporte social. O que mais escuto das famílias é o relato da peregrinação em busca de diagnóstico e da dificuldade de compreender o fluxo dentro da rede pública de saúde. A incerteza não pode ser maior que a própria doença.
Tenho aprendido muito com mães que transformam dor em luta. Uma dessas vozes é a de Solanyara Nogueira, nutricionista, servidora da saúde pública há 20 anos e mãe do Marcus Paulo, de 18 anos, diagnosticado com esclerose tuberosa.
Sol conta um ponto essencial. “As pessoas acham que, por ser rara, atinge pouca gente. Mas temos mais de 8 mil tipos catalogados e, no Brasil, de 13 a 15 milhões de pessoas com doenças raras. Somos raros, mas somos muitos”.
Desde 2014, o país conta com a Portaria n° 199, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Porém, ainda enfrentamos falhas na efetivação desse cuidado.
“A maioria dos pacientes tem agravamento da doença porque não tem diagnóstico oportuno, não tem tratamento sistemático, não tem esse cuidado, esse olhar. A gente precisa ser visto”, alerta Sol.
Foi diante dessa realidade que apresentei a Lei n° 7.270/2025, que institui o Fluxograma da Jornada do Paciente com Doenças Raras em Cuiabá. A norma determina que as unidades municipais de saúde disponibilizem, de forma clara e acessível, todas as etapas do percurso do paciente, do diagnóstico ao tratamento e acompanhamento, inclusive nos meios digitais oficiais.
Mais do que organizar informações, estaremos garantindo dignidade, reduzindo atrasos e fortalecendo o direito constitucional à saúde.
O impacto das doenças raras ultrapassa a vida do paciente. “Impacta toda a família, especialmente a mãe. É um impacto também financeiro, porque a gente tira recursos de onde não tem para buscar tratamento”, lembra  Solanyara.
Quando defendemos diagnóstico precoce, ambulatórios especializados e um fluxo organizado de atendimento, estamos defendendo famílias inteiras. Ninguém pode ser invisível no sistema de saúde. Enquanto eu for legisladora, essa pauta seguirá como prioridade e compromisso no meu trabalho.

Fonte: Câmara de Cuiabá – MT

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Prefeitura e Energisa alinham medidas para aprimorar manejo arbóreo e organização da rede elétrica

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A Prefeitura de Cuiabá realizou uma reunião institucional com representantes da Energisa para discutir e aperfeiçoar os procedimentos adotados nas podas de árvores realizadas próximas à rede de distribuição de energia elétrica. O encontro ocorreu no gabinete do prefeito Abilio Brunini e reuniu gestores municipais das áreas de meio ambiente, serviços urbanos, economia, ordem pública e comunicação, no dia 24 de junho.

Participaram da reunião o prefeito Abilio Brunini, a secretária municipal de Meio Ambiente, Lise Bokorni, a secretária de Ordem Pública, Juliana Palhares, o diretor-geral da Limpurb, Felipe Wellaton, o secretário de Economia, Marcelo Bussiki, a secretária de Comunicação, Ana Karla Costa, além de representantes técnicos da Energisa.

A agenda foi solicitada pela Prefeitura com o objetivo de compreender os protocolos utilizados pela concessionária nas intervenções que envolvem o manejo de árvores em áreas urbanas. O tema vem sendo acompanhado pela administração municipal em razão de questionamentos apresentados pela população sobre serviços executados na capital.

Durante a reunião, a Energisa informou que realiza mais de mil podas por dia em todo o estado como parte das ações preventivas voltadas à manutenção da rede elétrica e à garantia da continuidade do fornecimento de energia. A empresa destacou que eventuais ocorrências que geram questionamentos não representam o padrão dos serviços executados e informou que tem investido continuamente na capacitação das equipes responsáveis pelas intervenções.

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O prefeito Abilio Brunini reforçou a importância de que as ações sejam executadas de forma planejada, transparente e alinhada aos princípios de preservação ambiental. Segundo ele, a população muitas vezes associa as podas à atuação do Município, o que torna necessária uma atuação integrada entre os órgãos públicos e a concessionária para assegurar que os procedimentos ocorram dentro dos critérios técnicos adequados.

Abilio também defendeu que os serviços de poda sejam acompanhados do imediato reordenamento da fiação nos locais atendidos. Conforme alinhado durante a reunião, a Prefeitura passará a adotar critérios mais rigorosos para autorização e acompanhamento das intervenções, buscando garantir não apenas a segurança da rede elétrica, mas também a organização urbana e a preservação da arborização da cidade.

“O desenvolvimento da cidade precisa caminhar junto com a preservação ambiental. Cuiabá possui um patrimônio arbóreo importante, que contribui diretamente para a qualidade de vida da população. Nosso objetivo é assegurar que toda intervenção necessária seja realizada com responsabilidade, planejamento e respeito ao meio ambiente”, destacou o prefeito.

Ao final do encontro, Prefeitura e Energisa definiram o fortalecimento da cooperação técnica entre as instituições, com análise de novas técnicas de manejo arbóreo em áreas de rede elétrica, ampliação da fiscalização e aperfeiçoamento dos fluxos de autorização dos serviços. A iniciativa busca reduzir impactos ambientais, aumentar a eficiência operacional das intervenções e oferecer mais segurança, organização e transparência à população cuiabana.

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Fonte: Prefeitura de Cuiabá – MT

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