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Ninguém pode ser invisível no sistema de saúde

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Maysa Leão | Vereadora por Cuiabá 

O Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras, celebrado em anos bissextos no dia 29 de fevereiro e neste ano em 28 de fevereiro, é um chamado à reflexão e, sobretudo, à ação. As doenças raras atingem cerca de 8% da população mundial. Individualmente são pouco frequentes, mas, somadas, representam no Brasil de 13 a 15 milhões de pessoas que precisam de atenção, diagnóstico oportuno e políticas públicas eficazes.
Em sua maioria, são condições crônicas, progressivas e degenerativas, que exigem acompanhamento contínuo, equipe multiprofissional e, muitas vezes, suporte social. O que mais escuto das famílias é o relato da peregrinação em busca de diagnóstico e da dificuldade de compreender o fluxo dentro da rede pública de saúde. A incerteza não pode ser maior que a própria doença.
Tenho aprendido muito com mães que transformam dor em luta. Uma dessas vozes é a de Solanyara Nogueira, nutricionista, servidora da saúde pública há 20 anos e mãe do Marcus Paulo, de 18 anos, diagnosticado com esclerose tuberosa.
Sol conta um ponto essencial. “As pessoas acham que, por ser rara, atinge pouca gente. Mas temos mais de 8 mil tipos catalogados e, no Brasil, de 13 a 15 milhões de pessoas com doenças raras. Somos raros, mas somos muitos”.
Desde 2014, o país conta com a Portaria n° 199, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Porém, ainda enfrentamos falhas na efetivação desse cuidado.
“A maioria dos pacientes tem agravamento da doença porque não tem diagnóstico oportuno, não tem tratamento sistemático, não tem esse cuidado, esse olhar. A gente precisa ser visto”, alerta Sol.
Foi diante dessa realidade que apresentei a Lei n° 7.270/2025, que institui o Fluxograma da Jornada do Paciente com Doenças Raras em Cuiabá. A norma determina que as unidades municipais de saúde disponibilizem, de forma clara e acessível, todas as etapas do percurso do paciente, do diagnóstico ao tratamento e acompanhamento, inclusive nos meios digitais oficiais.
Mais do que organizar informações, estaremos garantindo dignidade, reduzindo atrasos e fortalecendo o direito constitucional à saúde.
O impacto das doenças raras ultrapassa a vida do paciente. “Impacta toda a família, especialmente a mãe. É um impacto também financeiro, porque a gente tira recursos de onde não tem para buscar tratamento”, lembra  Solanyara.
Quando defendemos diagnóstico precoce, ambulatórios especializados e um fluxo organizado de atendimento, estamos defendendo famílias inteiras. Ninguém pode ser invisível no sistema de saúde. Enquanto eu for legisladora, essa pauta seguirá como prioridade e compromisso no meu trabalho.

Fonte: Câmara de Cuiabá – MT

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Secretaria de Educação realiza capacitação para formação da 1ª Turma de Brigadistas da Rede Municipal

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A Prefeitura de Cuiabá, por meio da Secretaria Municipal de Educação (SME), iniciou a capacitação da 1ª Turma do Curso de Formação de Brigadistas, em parceria com o Corpo de Bombeiros Militar do Estado de Mato Grosso. A programação, realizada em período integral, segue até quarta-feira (9), com o primeiro dia no Auditório Maestro China, na sede da SME, para a parte teórica sobre primeiros socorros, e o segundo dia no antigo Colégio Nilo Póvoas, com o conteúdo prático. A capacitação teve início nesta terça-feira (8).

Nesta primeira etapa, 12 unidades educacionais da capital foram contempladas, entre Centros de Educação Infantil Cuiabano (CEICs), Centros Municipais de Educação Infantil (CMEIs) e Escolas Municipais de Educação Básica (EMEBs). Cada unidade indicou cinco servidores efetivos para compor as equipes de resposta rápida em emergências, totalizando 60 participantes.

A ação faz parte da política contínua de fortalecimento da segurança, prevenção contra acidentes e gestão de riscos no ambiente escolar. Além disso, o treinamento atende aos requisitos técnicos e legais exigidos pelo Corpo de Bombeiros Militar para a obtenção do Auto de Vistoria do Corpo de Bombeiros (AVCB) nas unidades de ensino do município.

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“Com carga horária total de 16 horas, o curso foi planejado de forma a garantir que os profissionais adquiram conhecimentos teóricos e aptidão prática para agir com segurança em eventuais momentos de crise”, explicou o secretário Municipal de Esportes, responsável pelo setor de infraestrutura da Educação, Mateus Silva Alves.

Segundo o cabo BM Assunção, no Módulo Teórico, o conteúdo abrange os fundamentos da segurança contra incêndio e pânico, noções avançadas de primeiros socorros, rotas de evacuação, abandono de área e legislação vigente.

“Já o Módulo Prático é voltado ao manuseio correto de extintores de incêndio, simulações reais de evacuação de emergência, táticas operacionais de combate a princípios de incêndio e atendimento pré-hospitalar. Para isso, faremos uma simulação da ocorrência”, pontuou.

Para a realização do Módulo Prático, os participantes seguem orientações específicas de segurança do trabalho, como o uso obrigatório de vestuário apropriado para treinamentos táticos e de campo, incluindo calça comprida resistente, calçado fechado com solado aderente e vestimenta confortável.

“A expectativa é expandir a formação para as demais unidades da rede municipal ao longo dos próximos meses, garantindo que toda a comunidade escolar, alunos, professores e demais profissionais usufrua de espaços seguros, preparados e devidamente certificados pelos órgãos de segurança pública”, pontuou o secretário municipal de Educação, Reginaldo Teixeira.

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A realização do curso conta com a articulação da Diretoria de Infraestrutura e do Centro de Formação (CFEC/SME).

Fonte: Prefeitura de Cuiabá – MT

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