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Ninguém pode ser invisível no sistema de saúde

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Maysa Leão | Vereadora por Cuiabá 

O Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras, celebrado em anos bissextos no dia 29 de fevereiro e neste ano em 28 de fevereiro, é um chamado à reflexão e, sobretudo, à ação. As doenças raras atingem cerca de 8% da população mundial. Individualmente são pouco frequentes, mas, somadas, representam no Brasil de 13 a 15 milhões de pessoas que precisam de atenção, diagnóstico oportuno e políticas públicas eficazes.
Em sua maioria, são condições crônicas, progressivas e degenerativas, que exigem acompanhamento contínuo, equipe multiprofissional e, muitas vezes, suporte social. O que mais escuto das famílias é o relato da peregrinação em busca de diagnóstico e da dificuldade de compreender o fluxo dentro da rede pública de saúde. A incerteza não pode ser maior que a própria doença.
Tenho aprendido muito com mães que transformam dor em luta. Uma dessas vozes é a de Solanyara Nogueira, nutricionista, servidora da saúde pública há 20 anos e mãe do Marcus Paulo, de 18 anos, diagnosticado com esclerose tuberosa.
Sol conta um ponto essencial. “As pessoas acham que, por ser rara, atinge pouca gente. Mas temos mais de 8 mil tipos catalogados e, no Brasil, de 13 a 15 milhões de pessoas com doenças raras. Somos raros, mas somos muitos”.
Desde 2014, o país conta com a Portaria n° 199, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Porém, ainda enfrentamos falhas na efetivação desse cuidado.
“A maioria dos pacientes tem agravamento da doença porque não tem diagnóstico oportuno, não tem tratamento sistemático, não tem esse cuidado, esse olhar. A gente precisa ser visto”, alerta Sol.
Foi diante dessa realidade que apresentei a Lei n° 7.270/2025, que institui o Fluxograma da Jornada do Paciente com Doenças Raras em Cuiabá. A norma determina que as unidades municipais de saúde disponibilizem, de forma clara e acessível, todas as etapas do percurso do paciente, do diagnóstico ao tratamento e acompanhamento, inclusive nos meios digitais oficiais.
Mais do que organizar informações, estaremos garantindo dignidade, reduzindo atrasos e fortalecendo o direito constitucional à saúde.
O impacto das doenças raras ultrapassa a vida do paciente. “Impacta toda a família, especialmente a mãe. É um impacto também financeiro, porque a gente tira recursos de onde não tem para buscar tratamento”, lembra  Solanyara.
Quando defendemos diagnóstico precoce, ambulatórios especializados e um fluxo organizado de atendimento, estamos defendendo famílias inteiras. Ninguém pode ser invisível no sistema de saúde. Enquanto eu for legisladora, essa pauta seguirá como prioridade e compromisso no meu trabalho.

Fonte: Câmara de Cuiabá – MT

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Mutirão de regularização fundiária no Doutor Fábio Leite II é retomado nesta segunda-feira

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A Prefeitura de Cuiabá, por meio da Secretaria Municipal de Habitação e Regularização Fundiária, retoma, nesta segunda-feira (4), até quarta-feira (6), o mutirão de cadastramento voltado aos moradores do bairro Doutor Fábio Leite II que desejam regularizar seus imóveis. O atendimento ocorre das 9h às 16h, na Rua dos Trabalhadores, quadra 77, casa 18.

A ação teve início na quarta-feira (29) e também foi realizada na quinta-feira (30), dando continuidade ao processo de regularização fundiária. O objetivo é garantir o acesso ao título definitivo de propriedade, assegurando mais segurança jurídica às famílias e contribuindo para a valorização dos imóveis.

De acordo com a coordenadora de Habitação, Graziele Rondon, a entrega e a atualização dos documentos são etapas fundamentais para o andamento do processo. “Estamos orientando os moradores sobre a atualização dos documentos. Quem já tem processo em andamento poderá complementar a documentação e, para quem ainda não iniciou, será aberto um novo processo pela equipe técnica de regularização. Em outro momento, a equipe social realizará visita domiciliar para comprovação dos documentos apresentados e também para verificar o uso do lote”, explicou.

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Entre os moradores que compareceram nos primeiros dias de atendimento está André Luiz, que vive há mais de 15 anos no bairro. Segundo André, a regularização representa mais segurança para a família. “Para nós, moradores, regularizar o terreno é uma garantia a mais. Moro aqui há mais de 15 anos e vi toda a evolução do bairro. Já temos asfalto, melhorias, mas precisamos do documento. Morar em um lugar sem documentação é não ter garantia de nada. Vim dar entrada no processo para ter essa segurança”, afirmou.

A moradora Karina Cristine, que reside há 26 anos no bairro Doutor Fábio Leite II, também participou do mutirão. “Já tenho mais de 26 anos morando aqui e, há dois anos, dei entrada no processo. Acredito que agora será a oportunidade de concluir. É um sonho ter o documento da casa, não só para mim, mas para muitas pessoas que moram aqui há tantos anos”, relatou.

Durante o mutirão, os moradores recebem orientações sobre a documentação necessária, podem entregar pendências e contam com o apoio da equipe social para dar andamento às etapas do processo de regularização fundiária.

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Confira abaixo os documentos necessários para dar início ao processo de regularização:

Para solteiros: certidão de nascimento, RG e CPF;
Para casados: certidão de casamento, RG e CPF de ambos;
Para divorciados: certidão de casamento com averbação do divórcio, RG e CPF apenas de quem está requerendo e partilha de bens ou formal de partilha (se houver);
Para viúvos: certidão de casamento e certidão de óbito do cônjuge falecido, RG e CPF de quem está requerendo e partilha de bens ou formal de partilha (se houver);
União estável: escritura pública de cartório ou homologação dessa condição feita em juízo, certidão de nascimento, RG e CPF de ambos.

Trazer também:

Contrato de compra e venda da casa ou outro documento do imóvel (é necessário constar quadra e lote, por exemplo: título de posse antigo, IPTU etc.);
Comprovante de endereço da casa a ser regularizada (água, luz, telefone etc.);
Comprovante de renda de todos os moradores da casa dos últimos três meses.

Fonte: Prefeitura de Cuiabá – MT

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