POLÍTICA NACIONAL

Acesso a medicamentos para doenças raras é tema de debate nesta terça

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A Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras reúne-se nesta terça-feira (12), às 14h, para debater a normatização do acesso dos pacientes a medicamentos, dispositivos médicos e tecnologias no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).

O Ministério da Saúde determina que as doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou 1,3 a cada 2 mil indivíduos. A maior parte, cerca de 80% das doenças, tem causas genéticas e se manifesta ainda na infância. A esclerose lateral amiotrófica (ELA), a fibrose cística e a diabetes insipidus são alguns exemplos de patologias raras.

O debate na subcomissão, que funciona no âmbito da Comissão de Assuntos Sociais (CAS), será promovido por iniciativa da senadora Mara Gabrilli (PSD-SP).

A normatização do acesso de pessoas com doenças raras a medicamentos, dispositivos médicos e tecnologias no âmbito do SUS é um tema crucial para a garantia do diagnóstico, tratamento e a inclusão desses cidadãos brasileiros. A regulamentação existente busca assegurar que as pessoas já diagnosticadas possam acessar tratamentos adequados, apesar dos desafios específicos que essas condições apresentam, destaca o requerimento de Mara Gabrilli, que preside a subcomissão (REQ 88/2024-CAS).

A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída em 2014, se baseia nos princípios da integralidade, equidade e universalidade, buscando garantir que os pacientes tenham acesso a uma rede de cuidados especializada e aos tratamentos disponíveis, destaca a senadora. Ela também ressalta que a mobilização de associações de pacientes, da comunidade médica e científica, de parlamentares e do Judiciário, além do avanço da biotecnologia, mostram que o sistema de saúde está buscando formas de aprimorar o acesso. No entanto, diz Mara, essa mobilização encontra desafios, como o acesso desigual nas diferentes regiões do país, a falta de informação e desconhecimento sobre as doenças raras por parte dos profissionais de saúde (o que pode atrasar diagnósticos e dificultar o atendimento), o custo elevado e o número reduzido de tecnologias para tratamentos específicos para algumas doenças, o que torna o processo de incorporação mais lento e burocrático.

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Convidados

A audiência pública interativa contará com a participação, já confirmada, de:

  • Messias Alves Trindade, titular da 2ª Diretoria da AudSaúde do Tribunal de Contas da União;
  • Regina Próspero, CEO da Aliança Brasileira de Associações e Grupos de Apoio a Pessoas com Doenças Raras (Aliança Rara);
  • Antoine Daher, presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas);  
  • Renato Benine, diretor de Relações Governamentais do Sindicato da Indústria de Produtos Farmacêuticos (Sindusfarma).

A subcomissão ainda aguarda a confirmação da participação de:

  • Carlos Augusto Grabois Gadelha, secretário de Ciência, Tecnologia e Inovação e do Complexo Econômico Industrial da Saúde do Ministério da Saúde;
  • Luciene Fontes Schluckbier Bonan, diretora do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde;  
  • representantes do Conselho Superior da Defensoria Pública, do Conselho Nacional do Ministério Público, do Conselho Nacional de Justiça; e da Rede Brasileira de Avaliação de Tecnologias em Saúde (Rebrats) do Ministério da Saúde.

A reunião da subcomissão será realizada na sala 9 da Ala Alexandre Costa.

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Como participar

O evento será interativo: os cidadãos podem enviar perguntas e comentários pelo telefone da Ouvidoria do Senado (0800 061 2211) ou pelo Portal e‑Cidadania, que podem ser lidos e respondidos pelos senadores e debatedores ao vivo. O Senado oferece uma declaração de participação, que pode ser usada como hora de atividade complementar em curso universitário, por exemplo. O Portal e‑Cidadania também recebe a opinião dos cidadãos sobre os projetos em tramitação no Senado, além de sugestões para novas leis.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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POLÍTICA NACIONAL

Na CMO, especialistas pedem mais recursos para melhorar educação infantil

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Em audiência pública na Comissão Mista de Orçamento (CMO), na tarde desta quarta-feira (5), especialistas reconheceram avanços na educação infantil, mas pediram mais recursos no Orçamento público para atendimento de qualidade nessa etapa, que acolhe crianças de zero a 5 anos de idade.

O debate sobre o financiamento do setor e a execução orçamentária das políticas públicas destinadas às creches e pré-escolas foi pedido pela deputada Professora Luciene Cavalcante (PSOL-SP).

— Estamos aqui pensando e discutindo o Orçamento do Brasil, e precisamos de mais recursos para a educação infantil — declarou a deputada, defendendo mecanismos de acompanhamento e rastreio dos recursos públicos para o setor. 

O deputado estadual Carlos Giannazi (PSOL-SP), que também é professor, afirmou que a qualidade da educação infantil passa pela discussão de vários temas, como piso salarial dos docentes, concurso público, formação de profissionais e estrutura de escolas e creches.

Giannazi manifestou preocupação com a transferência de recursos públicos para organizações sociais, o que promoveria uma “terceirização da educação”. Segundo o deputado, o dinheiro público precisa ser investido pelos governos de forma eficiente e direta nas creches e escolas públicas.

— Defendemos uma educação pública gratuita e de qualidade, da creche à pós-graduação ­— declarou o deputado.

Na visão do professor Fábio Hoffmann Pereira, pesquisador da Universidade Federal de Alagoas (Ufal) e representante da Campanha Nacional pelo Direito à Educação, o debate sobre o gasto público para uma educação infantil de qualidade passa, necessariamente, pelo entendimento de que a educação é um direito social e um dever do estado.

— Pensar o financiamento de creches e da educação infantil é criar condições concretas para que o Estado cumpra sua obrigação de implantar uma educação de qualidade — disse o professor.

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A coordenadora do Movimento Somos Todas Professoras, Berta Lúcia Souza Lima, disse que quem atua “no chão da creche” sabe da necessidade de mais recursos para a educação infantil. Segundo ela, o desafio do movimento é cobrar a implementação da Lei 15.326, de 2026, que reconhece os professores da educação infantil como profissionais do magistério público.

— A educação infantil é a que precisa de mais recursos, pois demanda mais profissionais, alimentação mais saudável e materiais didáticos específicos. Estamos trabalhando, fazendo nosso trabalho, formando cidadãos — argumentou.

Avanços

Para a presidente da Associação Nacional de Pesquisa em Financiamento da Educação (Fineduca), professora Adriana Dragone Silveira, a educação avançou muito no Brasil com o Fundo de Manutenção e Desenvolvimento da Educação Básica e de Valorização dos Profissionais da Educação (Fundeb), criado em 2006. Ela apontou, no entanto, que é preciso discutir a ampliação do atendimento infantil e também pensar a qualidade do gasto, sem as limitações impostas pelo teto de gastos.

— Fica aqui a defesa de que é preciso retirar os recursos da educação de dentro do arcabouço fiscal — registrou Adriana.

A advogada Marina Fragata Chicaro, representante da Fundação Maria Cecília Souto Vidigal, ressaltou a importância do investimento na educação infantil como estratégia de construção do futuro de país. Ela lembrou que, conforme amparo constitucional e legal, a criança deve ser vista como prioridade absoluta. Assim, ponderou a advogada, é preciso direcionar os recursos orçamentários de forma mais “qualitativa e equitativa”.

— Há muito a fazer, mas temos avanços. E boa parte deles têm a ver com os incentivos que o Orçamento tem feito — registrou Marina Chicaro.

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Diretor de Monitoramento, Avaliação e Manutenção da Educação Básica do Ministério da Educação, Valdoir Pedro Wathier reconheceu que a questão das creches e da educação infantil é um desafio para o país, desde a quantidade e a localização das creches até a qualidade do ensino ofertado para as crianças.

Wathier afirmou que o Fundeb tem tido um crescimento de 4% acima da inflação nos últimos anos — o que, segundo ele, representaria uma evolução expressiva dos valores direcionados à educação no Orçamento.

Controle

De acordo com o diretor de Controle Externo da Educação do Tribunal de Contas da União (TCU), Paulo Malheiros da Franca Junior, houve um crescimento significativo da educação dentro do Orçamento federal, por conta de novas modalidades de financiamento.

O diretor ressaltou que o controle externo contribui para a qualidade do gasto público e pediu respaldo legal para que esse tipo de fiscalização sobre os recursos da educação seja ampliado. Ele também defendeu dar força de lei a critérios que já estão presentes em portarias, como medidas de transparência e acesso público a dados orçamentários. 

— Seria importante ter esse amparo em lei. O não acesso aos dados termina inviabilizando o papel dos órgãos de controle — registrou o diretor do TCU. 

CMO

A CMO é um colegiado permanente do Congresso Nacional, integrado por deputados e senadores.

Presidida pelo deputado Domingos Neto (PSD-CE), a comissão tem a responsabilidade constitucional de examinar, emitir parecer e votar as leis que definem o planejamento e os gastos do governo federal.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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