POLÍTICA NACIONAL

Audiência pública debate cobertura de doenças raras pelo SUS

Publicado em

4 de outubro de 2024

por

Da Redação

O acesso a medicamentos e tecnologias no Sistema Único de Saúde (SUS) voltadas ao tratamento de doenças raras será tema de audiência pública na terça-feira (8), às 14h30. O debate é promovido pela Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras (CASRARAS), que funciona na Comissão de Assuntos Sociais (CAS).

A iniciativa da audiência pública é da presidente da subcomissão, senadora Mara Gabrilli (PSD-SP). Na justificação de seu requerimento (REQ 1/2024 — CASRARAS), ela manifestou esperança de que “a ampliação do diálogo entre o governo, a indústria farmacêutica e a sociedade civil pode resultar em políticas mais inclusivas” para o segmento, mas os portadores de doenças raras enfrentam problemas como desigualdade no acesso a tratamento e desinformação dos profissionais de saúde. “A normatização do acesso a medicamentos, dispositivos médicos e tecnologias no SUS para pessoas com doenças raras é essencial para a inclusão e a garantia de direitos dessas pessoas”, conclui a senadora.

Mara Gabrilli também é autora da minuta de indicação (proposição pela qual o parlamentar sugere a outro Poder a adoção de providência) para que o Poder Executivo torne o Brasil copatrocinador da Resolução sobre Doenças Raras na Assembleia Mundial da Saúde de 2025. A senadora destaca que a resolução busca assegurar prioridade às doenças raras na agenda sanitária mundial, e, até o momento, é patrocinada por Egito, Espanha e Catar. A minuta de indicação e o requerimento serão votados pela CASRARAS antes da audiência pública.

Já confirmaram participação, presencialmente ou por videoconferência:

Messias Alves Trindade, diretor da 2ª Diretoria da AudSaúde do Tribunal de Contas da União (TCU);
Luciene Fontes Schluckbier Bonan, diretora do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde;
Priscila Torres, coordenadora de advocacy da Biored Brasil;
Regina Próspero, CEO da Aliança Brasileira de Associações e Grupos de Apoio a Pessoas com Doenças Raras (Aliança Rara);
Antoine Daher, presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas);
Nelson Mussolini, presidente-Executivo do Sindusfarma;

Também foram convidados o secretário de Ciência, Tecnologia e Inovação e do Complexo Econômico-Industrial da Saúde do Ministério da Saúde, Carlos Augusto Grabois Gadelha; e respresentantes do Conselho Superior da Defensoria Pública (CSDP); do Conselho Nacional do Ministério Público (CNMP); e do Conselho Nacional de Justiça (CNJ), mas os nomes ainda não foram indicados.

Como participar

O evento será interativo: os cidadãos podem enviar perguntas e comentários pelo telefone da Ouvidoria do Senado (0800 061 2211) ou pelo Portal e‑Cidadania, que podem ser lidos e respondidos pelos senadores e debatedores ao vivo. O Senado oferece uma declaração de participação, que pode ser usada como hora de atividade complementar em curso universitário, por exemplo. O Portal e‑Cidadania também recebe a opinião dos cidadãos sobre os projetos em tramitação no Senado, além de sugestões para novas leis.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Da Redação

POLÍTICA NACIONAL

Comissão aprova proposta com novas regras para placas de atendimento prioritário

Published

2 horas ago

9 de julho de 2026

Da Redação

A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que obriga estabelecimentos públicos e privados a inserir símbolos e descrições de diversas deficiências em placas de atendimento prioritário.

Pela proposta, as sinalizações deverão incluir representações para deficiências física, auditiva, visual, mental ou intelectual e múltipla, além de síndrome de Down, transtorno do espectro autista e mobilidade reduzida. O texto também mantém a prioridade para gestantes, lactantes, pessoas com crianças de colo e pessoas idosas.

O texto aprovado é o substitutivo do relator, deputado Geraldo Resende (União-MS), para o projeto de lei original (PL 6967/25), do deputado Duda Ramos (Pode-RR).

“A proposta supera a visão de que a deficiência se restringe apenas a limitações motoras aparentes, combatendo o estigma e os questionamentos constrangedores que muitos cidadãos enfrentam ao tentar exercer seu direito à prioridade”, afirmou Geraldo Resende.

Tecnologia
Uma das mudanças trazidas pelo substitutivo é a permissão para o uso de tecnologias digitais. “O novo texto assegura que a norma não se restrinja a placas físicas, permitindo que estabelecimentos utilizem recursos digitais e audiovisuais que podem ser, em muitos casos, mais eficientes para a inclusão de pessoas com diferentes tipos de deficiência”, justificou Resende.

Ele alterou ainda as punições para quem descumprir a lei. O projeto original previa sanções mais rígidas, mas o texto do relator estabelece um rito progressivo. As sanções começam com advertência educativa e prazo para adequação, antes de seguir para autuações e notificações ao Ministério Público ou órgãos de defesa do consumidor.

Padronização
As placas físicas, quando adotadas, deverão seguir determinações da Associação Brasileira de Normas Técnicas (ABNT) e do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Conade). O projeto também incentiva o uso de recursos como código QR e audiodescrição para facilitar a comunicação.

Símbolo universal
A Organização das Nações Unidas (ONU) desenvolveu em 2015 um símbolo internacional de acessibilidade, que consiste de figura humana simétrica com os braços abertos inscrita dentro de um círculo. O novo ícone tem o objetivo de representar a inclusão universal.

Recém-sancionada, a Lei 15.459/26 prevê a adoção da denominação “símbolo internacional de acessibilidade”, mas teve vetados os trechos que previam a substituição do símbolo atualmente usado no país pelo modelo da ONU. O governo federal argumentou que a mudança não contou com a participação das organizações representativas das pessoas com deficiência.

Próximos passos
O PL 6967/25 segue agora para análise das comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania, em caráter conclusivo. Para virar lei, precisa ser aprovado pelos deputados e pelos senadores.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Reportagem – Noéli Nobre
Edição – Ana Chalub

Fonte: Câmara dos Deputados

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