POLÍTICA NACIONAL

Audiência pública debate cobertura de doenças raras pelo SUS

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O acesso a medicamentos e tecnologias no Sistema Único de Saúde (SUS) voltadas ao tratamento de doenças raras será tema de audiência pública na terça-feira (8), às 14h30. O debate é promovido pela Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras (CASRARAS), que funciona na Comissão de Assuntos Sociais (CAS).

A iniciativa da audiência pública é da presidente da subcomissão, senadora Mara Gabrilli (PSD-SP). Na justificação de seu requerimento (REQ 1/2024 — CASRARAS), ela manifestou esperança de que “a ampliação do diálogo entre o governo, a indústria farmacêutica e a sociedade civil pode resultar em políticas mais inclusivas” para o segmento, mas os portadores de doenças raras enfrentam problemas como desigualdade no acesso a tratamento e desinformação dos profissionais de saúde. “A normatização do acesso a medicamentos, dispositivos médicos e tecnologias no SUS para pessoas com doenças raras é essencial para a inclusão e a garantia de direitos dessas pessoas”, conclui a senadora.

Mara Gabrilli também é autora da minuta de indicação (proposição pela qual o parlamentar sugere a outro Poder a adoção de providência) para que o Poder Executivo torne o Brasil copatrocinador da Resolução sobre Doenças Raras na Assembleia Mundial da Saúde de 2025. A senadora destaca que a resolução busca assegurar prioridade às doenças raras na agenda sanitária mundial, e, até o momento, é patrocinada por Egito, Espanha e Catar. A minuta de indicação e o requerimento serão votados pela CASRARAS antes da audiência pública.

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Já confirmaram participação, presencialmente ou por videoconferência:

  • Messias Alves Trindade, diretor da 2ª Diretoria da AudSaúde do Tribunal de Contas da União (TCU);

  • Luciene Fontes Schluckbier Bonan, diretora do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde;

  • Priscila Torres, coordenadora de advocacy da Biored Brasil;

  • Regina Próspero, CEO da Aliança Brasileira de Associações e Grupos de Apoio a Pessoas com Doenças Raras (Aliança Rara);

  • Antoine Daher, presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas);

  • Nelson Mussolini, presidente-Executivo do Sindusfarma;

Também foram convidados o secretário de Ciência, Tecnologia e Inovação e do Complexo Econômico-Industrial da Saúde do Ministério da Saúde, Carlos Augusto Grabois Gadelha; e respresentantes do Conselho Superior da Defensoria Pública (CSDP); do Conselho Nacional do Ministério Público (CNMP); e do Conselho Nacional de Justiça (CNJ), mas os nomes ainda não foram indicados.

Como participar

O evento será interativo: os cidadãos podem enviar perguntas e comentários pelo telefone da Ouvidoria do Senado (0800 061 2211) ou pelo Portal e‑Cidadania, que podem ser lidos e respondidos pelos senadores e debatedores ao vivo. O Senado oferece uma declaração de participação, que pode ser usada como hora de atividade complementar em curso universitário, por exemplo. O Portal e‑Cidadania também recebe a opinião dos cidadãos sobre os projetos em tramitação no Senado, além de sugestões para novas leis.

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Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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POLÍTICA NACIONAL

Sancionado marco do transporte público com novas regras de financiamento

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O Brasil tem novas regras para o financiamento, a contratação e a gestão do transporte público coletivo urbano, com o objetivo de reduzir a dependência das tarifas pagas pelos passageiros e ampliar a transparência do setor. 

É o que estabelece a Lei 15.432, de 2026, sancionada pelo presidente da República, Luiz Inácio Lula da Silva, com vetos, em edição extra do Diário Oficial da União (DOU) de domingo (14). A lei entra em vigor um ano após a publicação. 

A norma permite novas fontes de custeio, separa a remuneração das empresas operadoras da arrecadação das passagens e estabelece metas de qualidade para os serviços. 

O novo marco legal estimula um modelo de financiamento baseado em múltiplas fontes de recursos, como receitas extratarifárias, subsídios cruzados entre serviços superavitários e deficitários, instrumentos urbanísticos ligados à valorização imobiliária e dotações orçamentárias dos entes federativos. 

A legislação também altera o Estatuto da Cidade e a Política Nacional de Mobilidade Urbana para reforçar a integração entre planejamento urbano e transporte. 

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Transparência e qualidade 

A nova lei determina que a remuneração das operadoras esteja vinculada ao desempenho e à qualidade dos serviços, e não apenas ao número de passageiros transportados. 

O texto também determina a licitação para a prestação do serviço e prevê indicadores mínimos relacionados à regularidade, segurança, acessibilidade, integração modal e redução de impactos ambientais. 

A legislação amplia ainda as exigências de transparência. Os titulares dos serviços deverão divulgar dados sobre custos operacionais, arrecadação, quantidade de passageiros transportados e indicadores de desempenho, com o fortalecimento do controle social e a fiscalização dos sistemas de transporte. 

Vetos presidenciais 

Entre os trechos vetados, o governo retirou dispositivos que obrigavam União, estados e municípios a custear gratuidades e descontos tarifários com recursos orçamentários, além da previsão de prazo de cinco anos para adequação das legislações locais. 

Segundo a mensagem presidencial, as medidas poderiam criar despesas sem estimativa de impacto financeiro e comprometer políticas de gratuidade já existentes. 

Também foram vetadas a isenção obrigatória de pedágio para ônibus em rodovias estaduais e municipais, a previsão de subsídios federais às tarifas locais e o uso de créditos de carbono e compensações ambientais como fonte de financiamento do setor. 

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De acordo com o Executivo, os vetos têm objetivo de preservar a responsabilidade fiscal, a autonomia dos entes federativos e a segurança jurídica dos contratos.

Origem

A Lei 15.432, de 2026 tem origem no PL 3.278/2021, do ex-senador Antonio Anastasia (MG). O texto foi aprovado em 2024 pela Comissão de Infraestrutura (CI) na forma de um substitutivo do senador Veneziano Vital do Rêgo (MDB-PB). Aprovado pela Câmara em maio deste ano, o projeto foi encaminhado à sanção do presidente da República.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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