No Dia Nacional de Conscientização sobre o Autismo, celebrado nesta quarta-feira (2), especialistas, parlamentares, mães e representantes de instituições se uniram em defesa de mais respeito e efetividade nas políticas públicas voltadas a pessoas com o transtorno do espectro autista (TEA). Durante audiência pública na Comissão de Direitos Humanos (CDH), eles destacaram avanços na legislação, mas reforçaram a necessidade de novas medidas, como a aprovação da Política Nacional do Cuidado e a ampliação dos Centros de Referência para pessoas autistas no país.

A audiência pública faz parte do ciclo de debates sobre os direitos das pessoas com deficiência e doenças raras, requerido pela presidente da comissão, senadora Damares Alves (Republicanos-DF). 

Para ela, o tema precisa estar na agenda de prioridades do país não apenas por meio de debates em datas especiais, mas precisa ser permanente, refletindo-se em ações efetivas que possibilitem mais inclusão e respeito com essas pessoas. 

— A pauta tem que estar na mesa o tempo todo, tem que ser prioritária no Brasil. Ou o Brasil para e discute a pauta do autismo com seriedade, ou o Brasil para e discute a pauta com seriedade. Não tem opção B. 

Apesar de reconhecer alguns avanços na legislação — como a Lei Berenice Piana, que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, e a Lei Brasileira de Inclusão, que reconhece os autistas como pessoas com deficiência (PCDs) —, o secretário nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Ministério dos Direitos Humanos e Cidadania, Antonio José Ferreira, lembrou que é preciso mais união de todos os Poderes, em todas as esferas de governo, para que as normas e  ações estabelecidas possam chegar a quem precisa. 

— O governo e a sociedade precisam compreender mais as especificidades das pessoas com autismo. A relevância das famílias, dos seus pais. A família da pessoa com autismo é totalmente envolvida nesse processo. É necessário construirmos consensos para que o próprio governo possa se organizar para atender. Não podemos continuar com muitos interlocutores com pensamentos distintos acerca de tratamentos, atendimentos e acolhimento da pessoa com autismo no nosso país. 

Centros de referência

Mãe de Enzo, de 21 anos, e ativista da pauta do autismo, Márcia Maria Arruda Bueno César compartilhou os desafios enfrentados pelas famílias de pessoas com o transtorno. Para ela, a conscientização, o compartilhamento de informações, o funcionamento de centros de referência nos municípios e o acolhimento das famílias através de uma rede ou de instituições são fundamentais para o enfrentamento das barreiras. 

Márcia defendeu, principalmente, a atenção ao diagnóstico precoce e a assistência às mães “atípicas” (que cuidam de filhos com deficiências ou doenças  raras e que, segundo ela, são em sua grande maioria mães “solo”). 

— Eu vejo às vezes mães com criança com 4 anos que ainda não fala, que ainda não tem diagnóstico, ou ainda não correram atrás. A gente precisa que isso seja feito na primeira infância. A gente precisa de laudos que sejam mais assertivos para que tenha estimulação precoce, mais centros de especialização em estimulação precoce. Que esses laudos cheguem antes, que essas mães sejam treinadas, para que a gente não faça só o papel de mãe, mas também de mãe terapeuta.

Política Nacional do Cuidado

A senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) reafirmou o compromisso para avançar na efetividade das políticas públicas, especialmente em relação à assistência financeira e psicológica para as famílias que, conforme ela, muitas vezes precisam abandonar seus empregos para cuidar dos filhos em tempo integral. Mara apresentou uma proposta para garantir esse apoio, por meio da instituição de uma Política Nacional do Cuidado (PL 2.797/2022). 

— Essas mães e pais ainda têm pavor de morrer e deixar seus filhos sem nenhum cuidado ou tipo de apoio. Esse foi um medo que eu presenciei muito. A maioria das pessoas com deficiência que necessitam de cuidado permanente para a vida diária recebem cuidados de um familiar que precisa sacrificar a vida profissional. E aí a renda da família diminui, mas as despesas aumentam. Por isso a gente construiu uma proposta de Política Nacional de Cuidado bastante ampla e que possa oferecer apoio real às famílias. 

Luciana Medina de Souza, que é mãe atípica de Bernardo Martínez, concordou com a senadora Mara Gabrilli e afirmou que 80% das mães de autistas cuidam dos filhos sozinhas. 

— Nós não podemos romantizar o autismo. É cansativo, é angustiante, dá trabalho; não posso deixar de falar que a gente precisa de apoio como mãe. 

Bernardo Martínez confirmou o relato desafiador da mãe. Disse que ficou até os 6 anos sem falar e teve um diagnóstico tardio em razão do desconhecimento sobre a deficiência na época. No entanto, relatou que foi a partir do diagnóstico, da dedicação integral da mãe e das terapias que passou a ter progressos nas etapas de desenvolvimento. Hoje ele cursa bacharelado em Ciências Biológicas na Universidade de Brasília (UNB) e credita o seu desempenho ao amor e cuidado da mãe. 

— Ela teve muito empenho, precisou ter muita força, precisou ter muita confiança em Deus, porque até os meus 6 anos de idade eu não mostrei melhoras. Eu era não verbal, eu me isolava muito, tinha muitos sintomas preocupantes, e ela ainda assim se empenhou em mim.

Como resposta, Damares informou que a CDH vai priorizar a votação do projeto. 

— A gente tem que dar prioridade ao projeto de lei. Esse é o encaminhamento desta comissão. A mãe que cuida, o pai que cuida, que interrompe a vida para cuidar. E quando a pessoa, a criança que ele está cuidando parte, no outro dia de manhã já não tem mais direito ao BPC [Benefício de Prestação Continuada]. Então o que fazer? Então vem aí a Política do Cuidado.

Orçamento 

Na avaliação dos participantes, um dos maiores desafios para que as políticas públicas sejam efetivadas é o baixo orçamento direcionado à área. 

Segundo Antonio José Ferreira, o orçamento previsto para a Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência, do Ministério dos Direitos Humanos e Cidadania, é de R$ 26 milhões. Ele disse que a rede de cuidados e atenção à deficiência no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), com os Centros Especializados em Reabilitação, tiveram reajuste dos valores dos procedimentos realizados em 35% em 2024, após mais de 12 anos sem esse incremento. Além disso, mais de 1 milhão de professores passaram por capacitação para que possam atuar nas unidades públicas. 

Para a subsecretária de Saúde Mental da Secretaria de Estado de Saúde do DF, Fernanda Figueiredo Falcomer, o SUS tem uma participação fundamental nessa política, para se efetivar toda a linha de cuidado e proteção das pessoas com deficiência, do atendimento primário à assistência de reabilitação. 

— As políticas públicas não vão conseguir, sozinhas, avançar e garantir esse acesso. Essa é uma pauta de todos nós. E quando a gente fala de saúde mental, não é só falar do tratamento, é falar de todas as outras condições envolvidas no bem-estar mental (…) Nosso objetivo é conseguir garantir o acesso a serviços que possam oferecer todos os cuidados necessários, desde o diagnóstico, o tratamento e todas as etapas para conseguir atender todas as necessidades das crianças e dando todo o suporte que as famílias precisam. 

Observatório

Além das legislações existentes, o presidente do Movimento Orgulho Autista Brasil (Moab), Edilson Barbosa, sugeriu uma ideia de projeto de lei para a criação de um observatório dos direitos dos autistas. O observatório teria a função de fiscalizar o cumprimento das políticas públicas pelos estados e municípios. 

Ele também pediu a divulgação, pelo IBGE, dos números sobre as pessoas com autismo no Brasil. 

— A gente precisa ter esse observatório para dizer qual município, qual estado, que estão no ranking e que estão implementando realmente esses direitos, ou por que não estão implementando. 

Além do discurso 

Além de um dia de celebração e reconhecimento de alguns avanços, a data é especial também para trazer alguns alertas, como a necessidade de capacitação dos profissionais de educação, para o suporte aos alunos na escola, disse o deputado distrital Eduardo Pedrosa. Ele preside a Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos e de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down na Câmara Legislativa do DF. 

— Que não fique só no discurso bonito, que não fique só numa lei que está no papel. Que fique em ações práticas que realmente cheguem às pessoas, que atinjam quem precisa de cuidado. O que nós não queremos ver mais é, no Dia Mundial do Autismo, todo mundo falando muito bonito, e que amanhã tenha matéria na capa do jornal falando de algum problema dentro da escola que está acontecendo com uma criança com autismo, a mãe insegura em relação aos seus filhos. Isso a gente não quer ver mais. 

O deputado ainda anunciou o compromisso feito pelo governador de Brasília, Ibaneis Rocha, para a criação e funcionamento do Centro de Referência para Autistas no Distrito Federal. Segundo o deputado, o centro estará em funcionamento em até 60 dias. 

O senador Jaime Bagattoli (PL-RO) manifestou o desejo que essa luta e conscientização possa estar cada vez presente nos municípios, contando com a participação das assembleias legislativas e das câmaras municipais. Para ele, essa não é uma pauta ideológica ou partidária, mas uma “defesa pelos direitos humanos”. 

— Que esse dia não seja só um dia, que ela [essa luta] esteja nos nossos 365 dias. 

A senadora Ivete da Silveira (MDB-SC) reforçou o compromisso pela causa das pessoas com autismo e dos familiares que se dedicam a elas em tempo integral. Ivete pediu que as legislações existentes, como a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, sejam efetivamente implementadas. A senadora é autora de um projeto que estabelece validade indeterminada ao laudo de diagnóstico que identifica o transtorno do espectro autista (PL 2.352/2022). 

— Cada pessoa com autismo possui uma maneira única de perceber e interagir com o mundo. Como sociedade, temos o dever de proporcionar um ambiente que respeite e valorize essas singularidades, promovendo a verdadeira inclusão social.

Luta permanente

Berenice Piana, que inspirou a lei que institui a Política Nacional dos Direitos da Pessoa com TEA, participou do debate por vídeo, em que ressaltou que ainda é preciso construir muito mais pela garantia de atendimento integral e apoio aos autistas e familiares. Ela também destacou o papel da CDH na aprovação da lei e na defesa dos direitos das pessoas com necessidades especiais.

— Tudo começou na Comissão de Direitos Humanos. Foi o primeiro lugar onde dei entrada com o processo que hoje é a Lei do Autista — relatou, agradecendo e pedindo às senadoras e aos senadores que “não desistam” da causa. 

Também estiveram presentes na audiência representantes de diversas instituições que trabalham em defesa dos direitos das pessoas com autismo. A sala da comissão ainda exibiu em suas dependências uma exposição de obras de artistas com TEA, de mães atípicas e de pesquisadores, como o pintor Rafael e o escritor Oswaldo Freire da Fonseca Júnior, que é autor do livro O Desafiante Mundo do Autista. 

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado