POLÍTICA NACIONAL
CCT debate atendimento no SUS para pacientes com amiloidose hereditária
Publicado em
29 de agosto de 2025por
Da Redação
A Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT) vai promover na quarta-feira (3), a partir das 10h, uma audiência pública para debater a incorporação no Sistema Único de Saúde (SUS) de novas tecnologias para pacientes diagnosticados com amiloidose hereditária por transtirretina (TTR). O requerimento para a audiência (REQ 19/2025 – CCT) foi apresentado pelo senador Flávio Arns (PSB-PR).
A doença se caracteriza pelo acúmulo da proteína transtirretina, produzida pelo fígado, que serve para transportar os hormônios da glândula tireóide. Alguns sintomas incluem fraqueza, dormência ou formigamento, inchaços, falta de ar e arritmia cardíaca.
Arns se diz preocupado com a situação dos pacientes porque o SUS não incorporou os remédios indicados para o tratamento da doença. Segundo o senador, a decisão “compromete gravemente” a qualidade de vida e a expectativa de sobrevida de quem não tem alternativas adequadas de tratamento. Arns lembra que a amiloidose TTR é uma condição raramente diagnosticada, progressiva e fatal.
“É fundamental que se priorizem a inclusão de novas tecnologias e alternativas de tratamento para atender àqueles que não respondem adequadamente às terapias existentes. Negar o acesso a essas opções é, de fato, condenar esses pacientes a um sofrimento prolongado e, muitas vezes, à morte prematura”, justifica o senador.
Para a audiência, são esperados os seguintes debatedores:
- Médica neurologista Márcia Waddington Cruz, do Centro de Referência em Amiloidoses da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ)
- Presidente da Associação Brasileira de Amiloidose Hereditária Associada à Transtirretina (ABPAR), Bárbara Coelho
- Jorge Luiz Neves, ativista e paciente com amiloidose hereditária
- Defensor público Ramiro Nóbrega Sant’Ana
- Representante da Secretaria de Ciência e Tecnologia no Ministério da Saúde
- Representante da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec)
Como participarO evento será interativo: os cidadãos podem enviar perguntas e comentários pelo telefone da Ouvidoria do Senado (0800 061 2211) ou pelo Portal e‑Cidadania, que podem ser lidos e respondidos pelos senadores e debatedores ao vivo. O Senado oferece uma declaração de participação, que pode ser usada como hora de atividade complementar em curso universitário, por exemplo. O Portal e‑Cidadania também recebe a opinião dos cidadãos sobre os projetos em tramitação no Senado, além de sugestões para novas leis. |
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
POLÍTICA NACIONAL
Davi Alcolumbre acerta prioridades do Congresso em reunião com Lula e Motta
Published
4 horas agoon
26 de agosto de 2026By
Da Redação
O presidente do Senado, Davi Alcolumbre, reuniu-se nesta quarta-feira (26) no Palácio da Alvorada com o presidente da República, Luiz Inácio Lula da Silva, e com o presidente da Câmara dos Deputados, Hugo Motta. No encontro, ficou acertada a lista de matérias que serão prioridade no Congresso Nacional nos próximos dias.
Essas matérias são o fim da escala 6 x 1 (PEC 221/2019); a PEC da Segurança Pública (PEC 18/2025); a MP que acaba com a chamada taxa das blusinhas (MP 1.357/2026); o Marco Legal dos Minerais Críticos (PL 2.780/2024); e a criação do Regime Especial de Tributação para Serviços de Datacenter, o Redata (PL 278/2026).
Davi elogiou a pauta da reunião e disse que o encontro permitiu o acerto de agendas importantes para o país.
— A relação construída entre o Poder Executivo e o Congresso Nacional tem dado muitos frutos positivos ao povo brasileiro — afirmou.
O presidente do Senado anunciou que as matérias estarão na pauta da semana de 31 de agosto a 4 de setembro, em que ele já havia previsto um esforço concentrado.
— Uma coisa eu posso garantir: nós vamos deliberar essas matérias na semana do esforço concentrado, pois será a última semana [de votação] que teremos antes das eleições — explicou.
Escala 6×1
A PEC do fim da escala 6×1 foi aprovada na Câmara dos Deputados em 27 de maio. A proposta altera a Constituição para reduzir a carga horária máxima de trabalho para 40 horas semanais.
A PEC garante dois dias de repouso semanal remunerado, sem diminuição de salário. A mudança será aplicada progressivamente e inclui exceções para trabalhadores com regimes diferenciados e para aqueles com salários mais elevados e diploma de nível superior.
Na última sexta-feira (21), Davi despachou a matéria para a Comissão de Constituição e Justiça (CCJ) do Senado, onde o relator é o senador Omar Aziz (PSD-AM). Segundo Davi, o relatório deve ser apresentado na CCJ na próxima quarta-feira (2 de setembro).
Segurança Pública
O relator da PEC da Segurança Pública na Comissão de Constituição e Justiça (CCJ), senador Rogério Carvalho (PT-SE), já informou que vai apresentar relatório favorável à aprovação da proposta da forma como foi aprovada na Câmara dos Deputados.
A proposta reorganiza o sistema de segurança pública no país, ao redefinir as fontes de financiamento do setor, incluindo a destinação de parte da arrecadação das apostas esportivas aos fundos nacionais de segurança pública e do sistema penitenciário.
— Temos, no Congresso Nacional, a clareza da necessidade urgente de termos definido o papel de cada ente e recursos para o enfrentamento da questão, e tudo isso se dará na votação dessa PEC. Sabemos que é uma demanda da sociedade — declarou Davi, logo após a reunião, acrescentando que o relatório deve ser apresentado na próxima semana na CCJ.
Taxa das blusinhas
A MP 1.357/2026 zera temporariamente a chamada “taxa das blusinhas”, como ficou conhecida a cobrança de Imposto de Importação federal de 20% sobre remessas postais internacionais de até US$ 50 (cerca de R$ 260 na cotação atual). Criada em 2024 com a intenção declarada de proteger o comércio nacional, a taxa foi suspensa pelo governo em maio deste ano.
— Faço o compromisso que, na semana que vem, nós vamos deliberar essa matéria, para proteger milhões de brasileiros — registrou Davi, lembrando que a MP tem validade até o dia 8 de setembro.
De acordo com Hugo Motta, a relatoria da MP deve ficar a cargo de um senador.
Minerais críticos
Outra matéria que deve ser votada na próxima semana é a proposta que estabelece a Política Nacional de Minerais Críticos e Estratégicos (PL 2.780/2024). Além de criar o Conselho Nacional para Industrialização de Minerais Críticos e Estratégicos, vinculado à Presidência da República, o texto busca fomentar a pesquisa, extração, beneficiamento e transformação de minerais críticos e estratégicos, essenciais para setores-chave da economia, como a transição energética e a segurança nacional.
Datacenters
O Redata (PL 278/2026) oferece incentivos fiscais para empresas que instalem ou ampliem datacenters no Brasil. O objetivo é fomentar o setor de tecnologia da informação, promovendo o uso de energia limpa e investimentos em pesquisa e inovação. Do deputado José Guimarães (PT-CE), a matéria ainda aguarda a definição de relator e já recebeu 22 emendas.
Diálogo
Hugo Motta disse estar feliz com o resultado da reunião. Em sua visão, o Brasil precisa de diálogo, cooperação e trabalho conjunto entre Congresso e Executivo, para tratar de temas que interessam à população brasileira.
Na mesma linha, o presidente Lula elogiou a conversa entre o governo e o Legislativo e disse que os interesses do povo brasileiro precisam estar em primeiro lugar. Segundo ele, as matérias tratadas na reunião são importantes “para garantir mais tempo e segurança para as famílias brasileiras”.
— O importante é que a gente tenha a dimensão do que é urgente e prioridade. Essas matérias são importantes e são prioridade do povo brasileiro — declarou Lula.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
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