POLÍTICA NACIONAL

Comissão aprova proposta de bolsas para estudantes de artes de baixa renda

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A Comissão de Cultura da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 4988/24, que institui o Programa de Bolsas Artísticas. A proposta é voltada para estudantes de arte economicamente carentes, com o objetivo de promover o desenvolvimento cultural e ampliar o acesso de jovens talentos a instituições de ensino no Brasil e no exterior.

De autoria da deputada Lídice da Mata (PSB-BA), o projeto prevê que os candidatos deverão ser alunos de escolas públicas e comprovar talento em áreas como música, artes visuais, artes cênicas, cinema, dança, design ou literatura. A seleção dos bolsistas será realizada por meio de processo seletivo.

O relator da proposta, deputado Pastor Henrique Vieira (Psol-RJ), recomendou a aprovação do projeto. Ele disse que o projeto “proporcionará aos estudantes de escolas públicas oportunidades para aprofundarem e aperfeiçoarem seus talentos artísticos”.

Recursos
De acordo com o texto, o programa será financiado com recursos do Fundo de Manutenção e Desenvolvimento da Educação Básica e de Valorização dos Profissionais da Educação (Fundeb). Também poderão ser utilizadas doações de pessoas físicas, empresas e organismos internacionais.

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Como contrapartida, os estudantes que receberem o benefício deverão realizar atividades culturais gratuitas em instituições públicas ou locais de acesso livre. No caso de bolsas para estudos fora do Brasil, o beneficiário terá o compromisso de retornar ao país após o término do curso para compartilhar o conhecimento adquirido.

Próximos passos
O projeto tramita em caráter conclusivo e ainda será analisado pelas comissões de Educação; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

Reportagem – Noéli Nobre
Edição – Marcia Becker

Fonte: Câmara dos Deputados

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POLÍTICA NACIONAL

Comissões debatem dificuldades de pessoas com Prader-Willi, síndrome rara

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Pessoas com a Síndrome de Prader-Willi, doença genética rara que afeta cerca de 1 a cada 15 mil recém-nascidos, sofrem com a falta de diagnóstico precoce e uma política pública estruturada, apontaram especialistas em audiência pública conjunta de três comissões do Senado, nesta segunda-feira (27).

A síndrome se caracteriza por hipotonia (redução do tônus muscular), dificuldades alimentares na infância e excesso de apetite na idade adulta. Por isso, exige cuidado multiprofissional ao longo da vida.

A audiência reuniu a Comissão de Direitos Humanos (CDH), a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) e a Comissão de Educação e Cultura (CE). Foi solicitada pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF).

Especialistas, gestores de saúde e familiares apontaram a necessidade de integrar ações e garantir acesso efetivo ao tratamento e ao acompanhamento contínuo. 

— Estamos falando de famílias que convivem com uma condição rara, que, sem o suporte adequado, pode ser devastadora. Esta é uma pauta de saúde, de educação e de dignidade — afirmou Marco Aurélio Cardoso, presidente da Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi. 

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Complicações graves  

Os participantes convergiram na avaliação de que o diagnóstico ainda ocorre tarde no país, o que compromete o desenvolvimento e aumenta o risco de complicações graves. 

— Se a gente não fizer o diagnóstico muito cedo, a história da doença segue um caminho de obesidade grave e mortalidade precoce — alertou a médica Ruth Rocha Franco, coordenadora do ambulatório da Síndrome de Prader-Willi do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo. 

Representantes do governo reconheceram avanços, como a ampliação de serviços especializados, mas apontaram lacunas na rede. 

— Não adianta ampliar os serviços se essas crianças não chegam até eles. A atenção primária precisa identificar os sinais e encaminhar — destacou Renata de Paula Faria Rocha, tecnologista da coordenação-geral de doenças raras do Ministério da Saúde. 

Na área da educação, o desafio é garantir inclusão com suporte adequado. 

— O profissional de apoio não é acessório, é essencial para assegurar permanência e segurança desses alunos na escola — afirmou Marco Franco, coordenador-geral de política pedagógica da educação especial e diretor substituto da diretoria de educação especial na perspectiva inclusiva do Ministério da Educação. 

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Política integrada 

A conclusão dos debatedores foi a necessidade de uma política nacional que organize o cuidado, desde o diagnóstico até a inclusão social. 

— Discutir diagnóstico precoce, tratamento e políticas integradas é o nosso objetivo — resumiu a senadora Damares.

A audiência ainda contou com a participação de Maria Teresinha Oliveira Cardoso, coordenadora da regional Centro-Oeste da Sociedade Brasileira de Génetica e Genômica, além de mães de crianças com a Síndrome de Prader-Willi.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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