POLÍTICA NACIONAL

Comissão de Constituição e Justiça aprova data para conscientização sobre a síndrome de Alagille

Publicado em

A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou projeto que cria o Dia Nacional de Conscientização sobre a síndrome de Alagille, a ser celebrado anualmente em 24 de janeiro. 

A proposta tramitou em caráter conclusivo e poderá seguir para o Senado, a menos que haja recurso para votação, antes, pelo Plenário da Câmara.

A  síndrome de Alagille é uma doença genética rara que afeta principalmente coração e fígado e, em menor medida, cérebro, vasos sanguíneos e ossos. 

Os sintomas surgem desde a infância e podem incluir problemas de visão, disfunções de crescimento e de desenvolvimento cognitivo, formação frequente de coágulos, propensão a fraturas e problemas renais. 

A investigação para o diagnóstico envolve análise clínica, exames de imagem e de laboratório e biópsias, e o tratamento exige suplementações nutricionais, medicamentos e cirurgia. 

A CCJ acolheu o parecer do relator, deputado Lucas Redecker (PSD-RS), pela aprovação do Projeto de Lei 1667/25, do deputado Duarte Jr. (Avante-MA). 

“A proposta está de acordo com os princípios constitucionais de proteção à saúde ao promover ações de conscientização, informação e estímulo ao diagnóstico precoce de uma doença rara, contribuindo para a efetivação do direito fundamental à saúde”, afirmou Redecker.

Leia Também:  Plenário tem sessão marcada para esta quarta-feira; oposição promete obstruir a pauta

O relator acrescentou que a criação de datas comemorativas e campanhas de conscientização no calendário oficial já é uma prática legislativa consolidada e não implica, por si só, em despesas obrigatórias ou imposição de obrigações administrativas desproporcionais.

Símbolo oficial
O projeto também institui, como símbolo oficial da síndrome de Alagille, o laço multicolorido denominado “Laço da Esperança”, representando os sistemas do corpo humano afetados pela doença, com as seguintes cores: 

  • amarelo: fígado e sistema digestivo;
  • vermelho: coração e sistema circulatório; 
  • verde: rins e sistema renal;
  • azul: pulmões e sistema pulmonar;
  • roxo: cérebro, olhos, ouvidos e sistema vascular; e
  • creme/perolado: sistema esquelético.

Reportagem – Paula Bittar
Edição – Marcelo Oliveira

Fonte: Câmara dos Deputados

Advertisement

POLÍTICA NACIONAL

Lei determina avaliação da qualidade de hospitais

Published

on

A partir de agora, hospitais particulares deverão passar por avaliações da vigilância sanitária sobre a qualidade dos serviços de saúde, com divulgação periódica dos resultados.

É o que estabelece a Lei 15.524, que cria a Estratégia Nacional de Controle e Avaliação da Qualidade da Assistência à Saúde prestada pela Iniciativa Privada. A nova norma foi sancionada pela Presidência da República e publicada no Diário Oficial da União (DOU) desta terça-feira (29).

Os padrões de qualidade e atributos de qualificação deverão ser definidos pelo órgão nacional de vigilância sanitária, diz o texto. Os estabelecimentos que descumprirem as regras poderão receber multa diária entre R$ 5 mil e 500 mil. A penalidade será aplicada sem prejuízo da responsabilidade civil por danos à saúde do paciente ou por descumprimento de normas de proteção ao consumidor.

De acordo com a lei, os padrões de qualidade e os atributos de qualificação deverão observar no mínimo as seguintes diretrizes:

  • garantia da segurança do paciente, por meio da adoção de tratamentos efetivos, conforme comprovação científica, e dos mecanismos necessários para prevenção e recuperação de sua saúde;
  • disponibilização de recursos institucionais (corpo técnico, estruturas e processos de cuidado) em quantitativo suficiente para atendimento ágil dos pacientes, evitando-se longas esperas e atrasos potencialmente danosos à saúde;
  • cuidado responsivo e centrado no paciente;
  • equidade, sendo vedadas distinções de tratamento, especialmente em virtude de gênero, religião, etnia, localização geográfica e condição socioeconômica;
  • cumprimento efetivo das normas expedidas pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e pela Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS).
Leia Também:  Plenário tem sessão marcada para esta quarta-feira; oposição promete obstruir a pauta

Os padrões de qualidade previstos na nova lei aplicam-se também aos estabelecimentos públicos de saúde, que devem ser alvo de avaliação e divulgação dos resultados, na forma de regulamento.

Origem da lei

A norma jurídica teve origem no Projeto de Lei (PL) 287/2024, apresentado pelo então senador e atual ministro do Supremo Tribunal Federal (STF) Flávio Dino.

Com relatório favorável do senador Veneziano Vital do Rêgo (MDB-PB), o texto foi aprovado pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS) em 2025. Em seguida, a matéria foi encaminhada à Câmara dos Deputados, onde foi aprovada neste mês e encaminhada à sanção presidencial.

Em 2012, o ex-senador Flávio Dino perdeu o filho Marcelo, de 13 anos. O garoto havia sido internado em um hospital de Brasília após uma crise de asma. Dino e a mãe de Marcelo, Deane Fonseca, processaram o hospital e a equipe médica.

Na ação, eles argumentam que a médica responsável pelo atendimento abandonou o posto da UTI pediátrica, o que provocou demora no atendimento. Em outubro de 2025, o hospital foi condenado a pagar uma indenização aos pais.

Leia Também:  Comissão debate conscientização, diagnóstico e tratamento das hepatites virais

Com Agência Câmara

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

Continuar lendo

CUIABÁ

MATO GROSSO

POLÍCIA

FAMOSOS

ESPORTES

MAIS LIDAS DA SEMANA