POLÍTICA NACIONAL

Comissão debate autorização pela Anvisa de medicamento para distrofia muscular de Duchenne

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A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados debate, nesta terça-feira (15), o processo de autorização, pela Agência de Vigilância Sanitária (Anvisa), do medicamento Elevidyz, usado no tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). O debate atende a pedido do deputado Max Lemos (PDT-RJ)

O debate será realizado a partir das 16 horas, no plenário 13.

A audiência será interativa, confira a lista de convidados e mande suas perguntas.

A chamada Síndrome de Duchenne, que afeta 700 pessoas a cada ano, é uma doença genética e incapacitante, que causa degeneração progressiva dos músculos e para a qual ainda não há cura. A doença tem prevalência em meninos, afetando um em cada 3,5 mil nascidos.

O parlamentar explica que, em março deste ano procurou a Anvisa em busca de informações a respeito da autorização de registro do medicamento Elevidys, requerido pelo Laboratório Roche, no Brasil.

O parlamentar explica que o órgão governamental dos Estados Unidos que faz o controle de medicamentos (Federal Drug Administration – FDA) aprovou, de forma acelerada, o uso da substância. O tratamento foi desenvolvido pela empresa Sarepta Therapeutics.

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“Considerando a relevância do medicamento para salvar vidas e proporcionar um tratamento digno e responsável para os pacientes com DMD, é imprescindível que a Anvisa dê prioridade ao processo de análise e autorização do registro deste medicamento”, avalia.

Doença
A doença surge por um distúrbio na produção de uma proteína responsável pela integridade da fibra muscular. Os primeiros sinais de fraqueza muscular surgem assim que a criança começa a caminhar. Inicialmente, percebem-se quedas frequentes, dificuldade para subir escadas, levantar-se do chão e correr, principalmente quando comparadas a crianças da mesma idade.

Por volta dos nove a 11 anos, quem tem a doença já pode necessitar do uso de cadeiras de rodas. A fraqueza evolui para incapacidade de andar e, depois, de exercer movimentos como respirar ou engolir. Sem receber nenhum tratamento, 75% dos pacientes podem morrer até os 20 anos de idade. Atualmente, há em todo o mundo várias pesquisas de medicamentos com esperança de cura para quem tem Distrofia Muscular de Duchenne.

Da Redação – RL

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Fonte: Câmara dos Deputados

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POLÍTICA NACIONAL

Comissão aprova nova regra para monitorar estudantes com deficiência nas universidades

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A Comissão de Educação da Câmara dos Deputados aprovou projeto que obriga o governo federal a divulgar anualmente dados mais detalhados sobre estudantes com deficiência no ensino superior.

O relatório deverá reunir informações sobre:

  • acesso, permanência e conclusão de cursos em universidades públicas e privadas;
  • número de alunos por tipo de deficiência, curso e instituição;
  • taxas de evasão; e
  • disponibilidade de tecnologias assistivas e serviços de apoio em cada unidade de ensino.

Mudanças no texto original
O relator, deputado Ismael (PL-SC), propôs uma nova versão para a proposta original – Projeto de Lei 3433/25, do deputado Amom Mandel (Republicanos-AM). O texto do relator inclui a regra diretamente no Estatuto da Pessoa com Deficiência – e não em nova lei.

Ismael destacou que o Instituto Nacional de Estudos e Pesquisas Educacionais Anísio Teixeira já coleta essas informações anualmente, mas sem detalhar por instituição nem calcular indicadores de permanência, conclusão e evasão.

O relator avalia que a clareza sobre os números é essencial para planejar novas ações de inclusão e direcionar recursos. “A clareza dos dados constitui elemento fundamental para formular, avaliar e orientar as políticas inclusivas que essa população tem como direito assegurado”, disse Ismael.

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Próximas etapas
A proposta será ainda analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, o texto deve ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

Reportagem – Murilo Souza
Edição – Natalia Doederelin

Fonte: Câmara dos Deputados

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