POLÍTICA NACIONAL

Política para pessoas com síndrome de Ehlers-Danlos e hipermobilidade avança

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A Comissão de Direitos Humanos (CDH) aprovou nesta quarta-feira (24) projeto que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Síndromes de Ehlers-Danlos (SED) e com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade (TEH).

PL 4.817/2019, que agora será analisado em votação final na Comissão de Assuntos Sociais (CAS), define diretrizes para inclusão social, acesso a tratamento de saúde, adaptação no ambiente escolar e condições adequadas no mercado de trabalho, com vistas a garantir que esses direitos sejam previstos em lei e não apenas em normas administrativas.

A relatora, senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), apresentou emenda de redação para alinhar o conceito de deficiência ao estabelecido pela Lei Brasileira de Inclusão e à Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.

Regras

A proposta detalha medidas específicas em áreas como educação e trabalho. No ensino, assegura adaptações de rotina, acessibilidade dos espaços, atividades físicas ajustadas e mobiliário adaptado.

No emprego, prevê teletrabalho, adequação da jornada, readaptação funcional e programas de habilitação e reabilitação profissional, além do uso de tecnologias assistivas. O texto também proíbe a exclusão dessas pessoas de planos privados de saúde em razão das síndromes ou do transtorno.

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Segundo a relatora, ainda que essas condições já estejam contempladas na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída por portaria do Ministério da Saúde, o projeto amplia a proteção legal ao estabelecer direitos em campos como educação e trabalho.

Para Mara, o objetivo é assegurar igualdade de condições e reduzir barreiras que limitam a participação plena dessas pessoas na sociedade.

Síndrome

A síndrome de Ehlers-Danlos (SED) é um grupo de doenças genéticas hereditárias que afetam o tecido conjuntivo, responsável por fornecer suporte e elasticidade à pele, às articulações e aos vasos sanguíneos. 
As principais características da SED incluem a hipermobilidade das articulações (que se movem para além do alcance normal), o excesso de elasticidade da pele e a fragilidade de tecidos, vasos e órgãos internos. Não há cura para a SED e o tratamento foca no controle dos sintomas e na prevenção de complicações. 
Já o o transtorno do espectro da hipermobilidade (TEH), do qual faz parte a SED, é um grupo de condições do tecido conjuntivo caracterizado pelo excesso de flexibilização das articulações, permitindo movimentos com amplitude além do normal, também conhecido por “articulações frouxas”. Causa sintomas como dor, fadiga e lesões.

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Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Importância do direito tributário é destacada em sessão especial

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A importância do direito tributário para a sociedade foi o tema central de uma sessão especial no Plenário do Senado nesta quinta-feira (17). Requerida pela senadora Daniella Ribeiro (PP-PB) e presidida pelo senador Izalci Lucas (PL-DF), a solenidade marcou o encerramento da 33ª edição das Jornadas Latino-Americanas de Direito Tributário, com representantes de 21 países.

As Jornadas são promovidas pelo Instituto Latino-Americano de Direito Tributário (ILADT), fundado em 1958 em Montevidéu, no Uruguai. No Brasil, a Associação Brasileira de Direito Financeiro (ABDF) é a representante oficial do instituto.

Izalci Lucas (PL-DF) lembrou que é contador e que a profissão lhe trouxe ensinamentos úteis para seu trabalho parlamentar.

— Atrás de cada número, tem uma vida. O direito tributário não é ciência de números, mas é ciência de vidas — registrou o senador.

Reforma tributária

O presidente do ILADT, Heleno Taveira Torres, elogiou o papel do Congresso Nacional na reforma tributária. Segundo Torres, o país vem dando uma demonstração de maturidade nos últimos anos, ao debater e aperfeiçoar o sistema tributário. Ele acrescentou que um dos papéis das jornadas é debater as alterações tributárias, com foco na segurança jurídica e na previsibilidade.

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— Há um direito tributário unido na América Latina. Trabalhamos juntos para construir conceitos da tributação. Continuaremos trabalhando com respeito, inovação e inclusão — registrou.

Para a presidente do Fundo Nacional de Desenvolvimento da Educação (FNDE), Fernanda Mara de Oliveira Pacobahyba, as jornadas tributárias são importantes também para a educação. Ela, que é auditora fiscal, disse que os professores da área são “verdadeiros mestres” da matéria. Pacobahyba também lembrou que a arrecadação dos tributos colabora com o financiamento da educação.

— Não há sociedade democrática que se ergue fora dos tributos. Meu desejo é que a reforma tributária venha para construir um país melhor — declarou a presidente do FNDE.

Proteção

A presidente da Associação Tributária da República Dominicana, Eunice Arias Torres, agradeceu ao Senado pela homenagem. Ela, que será a próxima presidente do ILADT, afirmou que o direito tributário não é estático, por ser feito por seres humanos, e que por isso ele deve ter a preocupação de fazer justiça.

Também participaram da sessão especial o secretário-geral do ILADT, Juan Albacete, e o conselheiro do ILADT Jonathan Barros Vita, além de contadores, advogados e participantes das Jornadas.

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Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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