POLÍTICA NACIONAL

Projeto concede ao consumidor rural o direito de escolher horário para desconto na tarifa de energia elétrica

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O Projeto de Lei 1638/25 determina que o consumidor rural terá prioridade na escolha dos melhores horários para aplicação de descontos especiais na tarifa de luz, desde que haja acordo com a distribuidora de energia elétrica.

Atualmente, as propriedades rurais têm direito a tarifas especiais durante um período de 8 horas e 30 minutos – em geral, a regra é aplicada à noite. Com a proposta, a ideia é que os descontos possam ocorrer também durante o dia.

O texto em análise na Câmara dos Deputados altera a Lei do Setor Elétrico, que regulamentou o setor no Brasil depois da crise do apagão, entre 2001 e 2002, prevendo novas formas de geração e distribuição de energia elétrica.

“Mais do que uma mudança de horário, a proposta é estratégica ao conectar a política de subsídios tarifários com o crescimento das energias renováveis no campo”, afirmou o autor da proposta, deputado Danilo Forte (União-CE).

“Milhares de propriedades rurais já utilizam ou têm potencial para instalar sistemas fotovoltaicos, que geram energia justamente durante o dia, período hoje desconsiderado pela política de incentivos”, explicou o parlamentar.

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“Assim, a proposta aprimora a política de subsídios tarifários na energia elétrica necessária à irrigação e à aquicultura, atividades fundamentais para a segurança alimentar, o desenvolvimento econômico e o uso sustentável da água”, concluiu.

Próximos passos
O projeto tramita em caráter conclusivo e será analisado pelas comissões de Agricultura, Pecuária, Abastecimento e Desenvolvimento Rural; de Minas e Energia; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, terá de ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

Da Reportagem/RM
Edição – Marcia Becker

Fonte: Câmara dos Deputados

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POLÍTICA NACIONAL

Comissões debatem dificuldades de pessoas com Prader-Willi, síndrome rara

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Pessoas com a Síndrome de Prader-Willi, doença genética rara que afeta cerca de 1 a cada 15 mil recém-nascidos, sofrem com a falta de diagnóstico precoce e uma política pública estruturada, apontaram especialistas em audiência pública conjunta de três comissões do Senado, nesta segunda-feira (27).

A síndrome se caracteriza por hipotonia (redução do tônus muscular), dificuldades alimentares na infância e excesso de apetite na idade adulta. Por isso, exige cuidado multiprofissional ao longo da vida.

A audiência reuniu a Comissão de Direitos Humanos (CDH), a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) e a Comissão de Educação e Cultura (CE). Foi solicitada pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF).

Especialistas, gestores de saúde e familiares apontaram a necessidade de integrar ações e garantir acesso efetivo ao tratamento e ao acompanhamento contínuo. 

— Estamos falando de famílias que convivem com uma condição rara, que, sem o suporte adequado, pode ser devastadora. Esta é uma pauta de saúde, de educação e de dignidade — afirmou Marco Aurélio Cardoso, presidente da Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi. 

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Complicações graves  

Os participantes convergiram na avaliação de que o diagnóstico ainda ocorre tarde no país, o que compromete o desenvolvimento e aumenta o risco de complicações graves. 

— Se a gente não fizer o diagnóstico muito cedo, a história da doença segue um caminho de obesidade grave e mortalidade precoce — alertou a médica Ruth Rocha Franco, coordenadora do ambulatório da Síndrome de Prader-Willi do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo. 

Representantes do governo reconheceram avanços, como a ampliação de serviços especializados, mas apontaram lacunas na rede. 

— Não adianta ampliar os serviços se essas crianças não chegam até eles. A atenção primária precisa identificar os sinais e encaminhar — destacou Renata de Paula Faria Rocha, tecnologista da coordenação-geral de doenças raras do Ministério da Saúde. 

Na área da educação, o desafio é garantir inclusão com suporte adequado. 

— O profissional de apoio não é acessório, é essencial para assegurar permanência e segurança desses alunos na escola — afirmou Marco Franco, coordenador-geral de política pedagógica da educação especial e diretor substituto da diretoria de educação especial na perspectiva inclusiva do Ministério da Educação. 

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Política integrada 

A conclusão dos debatedores foi a necessidade de uma política nacional que organize o cuidado, desde o diagnóstico até a inclusão social. 

— Discutir diagnóstico precoce, tratamento e políticas integradas é o nosso objetivo — resumiu a senadora Damares.

A audiência ainda contou com a participação de Maria Teresinha Oliveira Cardoso, coordenadora da regional Centro-Oeste da Sociedade Brasileira de Génetica e Genômica, além de mães de crianças com a Síndrome de Prader-Willi.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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