POLÍTICA NACIONAL

Projeto cria política nacional de atendimento a pessoas com síndrome de Dravet

Publicado em

3 de março de 2026

por

Da Redação

O Projeto de Lei 6188/25 cria, no Sistema Único de Saúde (SUS), a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Síndrome de Dravet.

A proposta, em análise na Câmara dos Deputados, estabelece medidas para o diagnóstico precoce, tratamento adequado, acompanhamento multiprofissional e inclusão dos pacientes.

A síndrome de Dravet é um tipo raro de epilepsia (doença neurológica) que começa a se manifestar antes do primeiro ano de vida da criança.

As crises convulsivas podem durar mais de cinco minutos e, geralmente, são acompanhadas de febre alta.

A doença pode levar a atrasos no desenvolvimento, dificuldades na fala e na linguagem, além de problemas de equilíbrio e locomoção.

Diretrizes
A política nacional terá entre suas diretrizes:

reconhecimento da síndrome de Dravet como condição prioritária nas ações públicas de saúde, assistência social e direitos da pessoa com deficiência;
acesso universal e gratuito a remédios essenciais ao tratamento;
agilidade na avaliação, no registro e na incorporação ao SUS de medicamentos ainda não liberados no país, respeitando normas regulatórias e evidências científicas;
oferta de terapias multiprofissionais, aconselhamento genético e acompanhamento periódico dos pacientes;
capacitação permanente dos profissionais da rede pública para identificar e tratar a doença; e
promoção de inclusão social e apoio às famílias.

Cadastro nacional
A proposta também cria um cadastro nacional das pessoas com síndrome de Dravet para planejamento e organização da rede assistencial, observados os princípios da Lei Geral de Proteção de Dados.

A execução da política nacional deverá ocorrer de forma integrada às estruturas já existentes do SUS e da rede de atenção a doenças raras.

O texto ainda assegura ao cuidador principal do paciente acesso prioritário a programas de orientação, capacitação e apoio psicossocial.

O Poder Executivo poderá firmar convênios e parcerias com instituições científicas, entidades de apoio a pessoas com doenças raras e organizações da sociedade civil para implementar as ações previstas.

Dificuldades
Autora da proposta, a deputada Denise Pessôa (PT-RS) afirma que hoje os portadores da síndrome de Dravet enfrentam obstáculos no diagnóstico precoce, escassez de profissionais capacitados e limitações na oferta de terapias essenciais.

A deputada cita dificuldades no acesso a medicamentos como estiripentol, fenfluramina e canabidiol, o que, segundo ela, gera desigualdades e judicialização.

Para Denise Pessôa, a política nacional “promove maior equidade, qualifica o cuidado e melhora o planejamento da assistência à saúde”.

Próximos passos
O projeto será analisado, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Reportagem – Marcelo Oliveira
Edição – Ana Chalub

Fonte: Câmara dos Deputados

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POLÍTICA NACIONAL

Comissão aprova regras gerais para o diagnóstico precoce de câncer de pulmão no SUS

Published

12 horas ago

23 de abril de 2026

Da Redação

A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que estabelece diretrizes nacionais para o rastreamento e diagnóstico precoce do câncer de pulmão no Sistema Único de Saúde (SUS).

A proposta tem como objetivo reduzir as taxas de mortalidade e aumentar a sobrevida dos pacientes por meio da detecção antecipada da doença, que é a principal causa de morte por câncer no Brasil.

Para a autora do projeto, deputada Flávia Morais, a medida é urgente devido ao impacto econômico e social do diagnóstico tardio, que eleva custos assistenciais e causa perdas significativas de produtividade.

Texto aprovado
Foi aprovada a versão do relator, deputado Geraldo Resende (PSDB-MS), que ajustou a proposta original – Projeto de Lei 2550/24, da deputada Flávia Morais (PDT-GO) – para adaptar o texto à legislação já existente.

O substitutivo estabelece como diretrizes o desenvolvimento de ações educativas, a capacitação permanente de profissionais de saúde, o uso de estratégias de saúde digital e o estímulo à busca ativa de grupos de alto risco na atenção primária.

A principal mudança em relação à proposta original é a flexibilização dos critérios técnicos no texto da lei. Enquanto o projeto recomendava especificamente a realização anual de tomografia computadorizada de baixa dose para indivíduos de alto risco entre 50 e 80 anos, o substitutivo aprovado removeu esse detalhamento operacional.

A intenção, segundo o relator, é evitar o “engessamento” da prática médica e permitir que as ações a serem adotadas simplesmente sigam protocolos clínicos e processos de incorporação de tecnologias em saúde do Ministério da Saúde.

O texto também prevê a integração das ações de identificação precoce com programas de cessação do tabagismo, em consonância com a Política Nacional de Controle do Tabaco.

Próximas etapas
A proposta, que tramita em caráter conclusivo, será analisada agora pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para se tornar lei, o texto precisa da aprovação da Câmara e do Senado.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Reportagem – Murilo Souza
Edição – Ana Chalub

Fonte: Câmara dos Deputados

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