POLÍTICA NACIONAL

Projeto direciona recursos de fundo científico para projetos na Amazônia Ocidental e Amapá

Publicado em

4 de fevereiro de 2025

por

Da Redação

O Projeto de Lei 2901/24, em análise na Câmara dos Deputados, dá nova destinação aos recursos do Fundo Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (FNDCT) oriundos das empresas de informática incentivadas na Zona Franca de Manaus (ZFM).

Pelo texto, os recursos serão alocados no orçamento da Superintendência da Zona Franca de Manaus (Suframa), que os destinará de forma igual (1/3 cada) para as instituições de pesquisa (ICTs) públicas e privadas instaladas na Amazônia Ocidental e Amapá, e para atividades fins da Suframa.

As ICTs deverão ser credenciadas pelo Comitê das Atividades de Pesquisa e Desenvolvimento na Amazônia (Capda), vinculado ao Ministério da Fazenda.

A proposta altera a chamada Lei de Informática da ZFM. A lei prevê incentivos fiscais para os produtos de tecnologias da informação e comunicação (TICs) industrializados na Zona Franca. Como contrapartida, as empresas beneficiadas devem investir parte do faturamento em pesquisa, incluindo por meio repasse ao FNDCT.

O deputado Capitão Alberto Neto (PL-AM), autor do projeto, argumenta que o estado do Amazonas nunca pôde se beneficiar diretamente com os retornos dos investimentos realizados. O projeto pretende mudar isso.

“Estimativas não oficiais calculam que o montante desviado para outras finalidades já deve alcançar a impressionante cifra de R$ 100 milhões”, disse.

Próximos passos
O projeto será analisado, em caráter conclusivo, nas comissões de Ciência, Tecnologia e Inovação; da Amazônia e dos Povos Originários e Tradicionais; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, a proposta precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Reportagem – Janary Júnior
Edição – Marcia Becker

Fonte: Câmara dos Deputados

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POLÍTICA NACIONAL

Comissões debatem dificuldades de pessoas com Prader-Willi, síndrome rara

Published

57 minutos ago

27 de abril de 2026

Da Redação

Pessoas com a Síndrome de Prader-Willi, doença genética rara que afeta cerca de 1 a cada 15 mil recém-nascidos, sofrem com a falta de diagnóstico precoce e uma política pública estruturada, apontaram especialistas em audiência pública conjunta de três comissões do Senado, nesta segunda-feira (27).

A síndrome se caracteriza por hipotonia (redução do tônus muscular), dificuldades alimentares na infância e excesso de apetite na idade adulta. Por isso, exige cuidado multiprofissional ao longo da vida.

A audiência reuniu a Comissão de Direitos Humanos (CDH), a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) e a Comissão de Educação e Cultura (CE). Foi solicitada pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF).

Especialistas, gestores de saúde e familiares apontaram a necessidade de integrar ações e garantir acesso efetivo ao tratamento e ao acompanhamento contínuo.

— Estamos falando de famílias que convivem com uma condição rara, que, sem o suporte adequado, pode ser devastadora. Esta é uma pauta de saúde, de educação e de dignidade — afirmou Marco Aurélio Cardoso, presidente da Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi.

Complicações graves

Os participantes convergiram na avaliação de que o diagnóstico ainda ocorre tarde no país, o que compromete o desenvolvimento e aumenta o risco de complicações graves.

— Se a gente não fizer o diagnóstico muito cedo, a história da doença segue um caminho de obesidade grave e mortalidade precoce — alertou a médica Ruth Rocha Franco, coordenadora do ambulatório da Síndrome de Prader-Willi do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo.

Representantes do governo reconheceram avanços, como a ampliação de serviços especializados, mas apontaram lacunas na rede.

— Não adianta ampliar os serviços se essas crianças não chegam até eles. A atenção primária precisa identificar os sinais e encaminhar — destacou Renata de Paula Faria Rocha, tecnologista da coordenação-geral de doenças raras do Ministério da Saúde.

Na área da educação, o desafio é garantir inclusão com suporte adequado.

— O profissional de apoio não é acessório, é essencial para assegurar permanência e segurança desses alunos na escola — afirmou Marco Franco, coordenador-geral de política pedagógica da educação especial e diretor substituto da diretoria de educação especial na perspectiva inclusiva do Ministério da Educação.

Política integrada

A conclusão dos debatedores foi a necessidade de uma política nacional que organize o cuidado, desde o diagnóstico até a inclusão social.

— Discutir diagnóstico precoce, tratamento e políticas integradas é o nosso objetivo — resumiu a senadora Damares.

A audiência ainda contou com a participação de Maria Teresinha Oliveira Cardoso, coordenadora da regional Centro-Oeste da Sociedade Brasileira de Génetica e Genômica, além de mães de crianças com a Síndrome de Prader-Willi.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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