POLÍTICA NACIONAL

Projeto cria cadastro nacional para monitorar casos de doenças raras

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O Projeto de Lei 109/25 cria o Sistema Nacional de Monitoramento de Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). Uma doença é considerada rara quando menos de 65 a cada 100.000 pessoas tiverem a condição. A Câmara dos Deputados analisa a proposta.

A proposta prevê que os gestores do SUS serão responsáveis por manter e atualizar as informações sobre casos de doenças raras, incluindo pessoas que:

  • já nascem com alguma doença ou problema de saúde;
  • têm resultados positivos em exames logo após o nascimento;
  • são diagnosticadas com doenças raras em qualquer fase da vida.

O texto deixa claro que a manipulação das informações inseridas no sistema deverá seguir as diretrizes da Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD).

Por fim, estabelece que o registro prévio no sistema é condição necessária para:

  • ter acesso a remédios caros (alto custo) fornecidos pelo governo ou por plano de saúde;
  • participar de programas sociais que exijam a comprovação da doença rara;
  • participação de pesquisas clínicas para doenças raras, permitindo que pacientes tenham acesso a tratamentos inovadores.
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O autor, deputado Thiago Flores (Republicanos-RO), informa que existem cerca de 13 milhões de pessoas com alguma doença rara no Brasil atualmente, com algo entre 6 mil e 8 mil enfermidades diferentes, as quais, na maioria das vezes, afetam, no máximo, algumas dezenas de pessoas.

“A elaboração de políticas públicas, nesse contexto, torna-se extremamente complexa. Informações precisas são fundamentais para determinar quais serviços de saúde são necessários e para dimensioná-los de maneira a garantir o cuidado integral a todos, evitando desperdícios”, disse Flores.

Próximas etapas
A proposta será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

Reportagem – Murilo Souza
Edição – Marcia Becker

Fonte: Câmara dos Deputados

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POLÍTICA NACIONAL

Comissão de Educação aprova proposta que exige noções de Libras de gestores escolares

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A Comissão de Educação da Câmara dos Deputados aprovou um projeto de lei que torna obrigatória a comprovação de noções básicas de Língua Brasileira de Sinais (Libras) para gestores da educação básica. A exigência valerá para cargos de administração, planejamento, inspeção, supervisão e orientação educacional.

A proposta foi aprovada na forma do substitutivo apresentado pela relatora, deputada Franciane Bayer (Republicanos-RS), para o Projeto de Lei 480/26, do deputado licenciado Murilo Galdino (PB).

Conforme a nova redação, a equipe de gestão da escola deverá contar com profissional que conheça Libras, selecionado entre os professores da unidade ou contratado especificamente para a função. O projeto inicial priorizava pessoas surdas nas contratações.

“Um gestor escolar ou um profissional de apoio deverá ter condições de se comunicar com grande número de pessoas – colegas e demais funcionários, alunos e pais – os quais, na imensa maioria, não sabem se comunicar em Libras”, justificou Franciane Bayer.

Ela ressaltou ainda que a medida amplia o acolhimento e os serviços educativos prestados aos alunos surdos, ao incluir a mudança na Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional (LDB).

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“Até que tenhamos na Libras uma segunda língua dos brasileiros, é mais factível dispor do apoio de profissional conhecedor que já trabalhe na escola ou que venha a ser contratado para integrar a equipe pedagógica”, afirmou a relatora.

De acordo com o substitutivo, a comprovação do conhecimento básico em Libras deverá ser feita antes da contratação ou designação para o cargo, respeitando-se também os demais critérios técnicos e pedagógicos.

Próximos passos
A proposta ainda será analisada pelas comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência e de Constituição e Justiça e de Cidadania, em caráter conclusivo. Para virar lei, precisa ser aprovada pelos deputados e pelos senadores.

Reportagem – Noéli Nobre
Edição – Ana Chalub

Fonte: Câmara dos Deputados

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