POLÍTICA NACIONAL

Pacientes com doença que afeta o crescimento defendem acesso a medicamento desde o nascimento

Publicado em

8 de abril de 2025

por

Da Redação

Debatedores sugeriram nesta terça-feira (8), em audiência pública na Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados, que o governo brasileiro assegure o tratamento de pessoas com acondroplasia desde o nascimento.

A acondroplasia é um distúrbio no crescimento ósseo que resulta em baixa estatura, com braços e pernas encurtados em relação ao tronco. Adultos com acondroplasia geralmente atingem uma altura média de 1,20m, o que corresponde a uma criança de 7 anos de idade. Entre as complicações da doença estão infecções de ouvido, apneia do sono, problemas na coluna, pernas arqueadas e desafios psicossociais.

Maria Thereza Coelho, portadora de acondroplasia, lamentou a morte do pai por complicações decorrentes da doença e compartilhou a experiência contrastante de seus filhos: um adolescente que não pôde receber tratamento devido à idade e uma filha que teve acesso a medicamento, alcançando autonomia em atividades diárias.

“Nós temos que ter políticas públicas que façam com que o medicamento chegue mais rápido para as famílias. Muitas desistem do medicamento pela dificuldade, porque têm que judicializar”, relatou.

Sintomas
Médico especialista da Universidade de Brasília (UnB), Luiz Cláudio Castro detalhou as causas orgânicas e os principais sintomas da acondroplasia, ressaltando que ela afeta 1 a cada 22 mil indivíduos. “Os pacientes têm todos os dias uma série de limitações e desafios do ponto de vista físico, psíquico e social. Isso impacta a qualidade de vida deles e de suas famílias”, disse.

Responsável pela área médica da BioMarin Pharmaceutical, Wilson Kuwabara falou sobre o único medicamento usado no tratamento da acondroplasia, a Vosoritida. “O que a gente observa é que com tratamento a gente se aproxima muito da velocidade de crescimento anual das crianças sem a mutação, de estatura média”, disse.

Ele reforçou que os resultados do tratamento são mais eficazes quando iniciados logo após o nascimento. “A partir do nascimento a criança já consegue se tratar, então os benefícios começam a ser cumulativos. É muito importante a gente ter isso em mente: quanto mais precoce o tratamento, melhor será o resultado para as crianças no futuro”.

Tratamento precoce
O debate foi proposto pelo deputado Dr. Zacharias Calil (União-GO). “Se há tecnologia, há tratamento, precisamos correr atrás para que tenhamos um diagnóstico precoce e também um tratamento precoce. O resultado é melhor”, disse Calil.

Juliana Yamin, presidente do Instituto Nacional do Nanismo, emocionada, criticou a visão reducionista que foca apenas na estatura e negligencia as dificuldades de acesso e qualidade de vida. Ela celebrou a transformação positiva em crianças que estão recebendo o tratamento que seu filho Gabriel não pôde ter, com melhorias físicas, de autoestima e autopercepção.

Reportagem – Murilo Souza
Edição – Roberto Seabra

Fonte: Câmara dos Deputados

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POLÍTICA NACIONAL

Comissão aprova regras para contratos de distribuição de produtos industrializados

Published

22 minutos ago

23 de junho de 2026

Da Redação

A Comissão de Desenvolvimento Econômico da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que cria regras para contratos de distribuição de produtos industrializados no país. O texto define esse contrato como um acordo entre fornecedor e distribuidor para compra e venda regular de produtos a serem comercializados em uma área determinada.

A proposta define os direitos e os deveres das duas partes e estabelece regras para encerrar o contrato.

As novas regras não se aplicam ao mercado de veículos automotores, que continua sujeito à legislação própria.

O texto aprovado é um substitutivo do deputado Zé Neto (PT-BA) ao Projeto de Lei 1780/22, do deputado Glaustin da Fokus (Pode-GO). Outra proposta analisada em conjunto (PL 2059/19) foi rejeitada.

Veja o texto aprovado

Regras do contrato
O contrato deverá informar:

os produtos que serão distribuídos;
o território de atuação do distribuidor;
os investimentos necessários para iniciar o negócio;
as instalações que serão usadas para guardar e acomodar os produtos; e
os equipamentos que serão necessários para a distribuição.

O projeto também garante ao distribuidor o uso gratuito da marca do fornecedor para identificar e divulgar os produtos. Além disso, novos produtos lançados durante a vigência do contrato devem ser incluídos automaticamente na lista do distribuidor.

Obrigações e vedações
O texto obriga o fornecedor a respeitar o território do distribuidor, fazer publicidade dos produtos, fornecer apenas as mercadorias solicitadas e registrar por escrito qualquer exigência feita ao distribuidor.

O fornecedor não pode:

atuar ou permitir que alguém atue no território do distribuidor;
vender diretamente ao varejista sem autorização do distribuidor;
exigir investimentos acima da capacidade econômica do distribuidor;
condicionar a compra de um produto à compra de outro;
impor a contratação de prestadores de serviços; e
interferir na gestão da empresa do distribuidor.

O fornecedor poderá vender diretamente a consumidores finais pessoas físicas, inclusive pela internet.

O distribuidor deverá revender os produtos no território contratado, organizar cursos de aperfeiçoamento para seus funcionários, manter instalações adequadas e respeitar os limites territoriais dos demais distribuidores.

Extinção do contrato
O projeto prevê que o contrato será inicialmente celebrado por prazo determinado, suficiente para o distribuidor recuperar o investimento.

O contrato poderá ser encerrado: com o fim do prazo previamente determinado; por decisão de uma das partes; por descumprimento do contrato; ou por aumento anormal de custos. O fim do contrato deve ser comunicado com pelo menos 90 dias de antecedência, exceto em caso de aumento anormal de custos.

Se o fornecedor encerrar o contrato de forma abrupta, sem justificativa, ou der causa ao seu fim, deverá comprar o estoque dos seus produtos ainda em poder do distribuidor, pelo preço de custo, desde que estejam válidos para consumo.

O fornecedor também deverá pagar indenização ao distribuidor fixada em contrato, que não poderá ser menor que 2% do faturamento obtido com a venda de seus produtos até a extinção do contrato, limitada aos últimos 18 meses. O valor será acrescido de três vezes a média mensal desse faturamento para cada cinco anos de vigência do contrato.

O fornecedor também deverá indenizar o distribuidor pelo investimento ainda não recuperado, quando previsto em cláusula de investimento exclusivo.

Para o deputado Zé Neto, a diferença de poder econômico entre fornecedores e distribuidores justifica a proposta. Ele afirmou que muitos distribuidores acabam aceitando contratos prontos, redigidos por grandes empresas, sem poder negociar cláusulas desfavoráveis.

Próximos passos
A proposta ainda será analisada, em caráter conclusivo, pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Reportagem – Tiago Miranda
Edição – Rachel Librelon

Fonte: Câmara dos Deputados

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