A reposição de ácido fólico, disponível gratuitamente no Sistema Único de Saúde (SUS), é capaz de reduzir em até 70% a ocorrência da mielomeningocele, doença decorrente da má-formação da coluna vertebral, que faz com que os ossos da coluna do bebê não se desenvolvam adequadamente, o que compromete o desenvolvimento futuro da criança.

Nesta terça-feira (22), a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) debateu o projeto de lei (PL) 5.173/2023, que institui o Dia Nacional de Conscientização sobre a Mielomeningocele, a ser celebrado anualmente em 25 de outubro. De acordo com o texto, na semana que compreender a data, deverão ser realizadas atividades voltadas para a conscientização sobre o tema.

O debate foi realizado por iniciativa do senador Romário (PL-RJ), autor do projeto de lei, e do senador Flávio Arns (PSB-PR), relator do texto na CAS. Os especialistas defenderam a divulgação do tratamento contra a doença, além de mais investimentos para a proteção da população, sobretudo das mulheres em idade fértil. No Brasil, a doença ocorre em 2,42 a cada 10 mil nascimentos.

O senador Flávio Arns destacou a importância da prevenção contra a mielomeningocele e disse que o Brasil “está preparado para isso”. O senador defendeu a conscientização em relação à doença, particularmente na área da saúde e entre os profissionais da área médica, para atendimento das demandas do setor.

Redução da doença

A principal causa da mielomeningocele é a deficiência de ácido fólico na gestação, explicou o urologista e membro titular da Sociedade Brasileira de Urologia José Ailton Fernandes Silva, que há mais de 25 anos trata de pacientes com a doença.

── A reposição de ácido fólico é capaz de reduzir em até 70 por cento as más-formações. O Sistema Único de Saúde (SUS) fornece gratuitamente o comprimido ou a suplementação para mulheres em idade fértil. Isso está disponível nas unidades básicas de saúde, principalmente nos programas de planejamento familiar — afirmou.

O urologista defendeu a divulgação do tratamento contra a doença para que não só os profissionais de saúde fiquem atentos, mas principalmente as mulheres que possam aderir a um tratamento que salva vidas.

── Isso reduz em até 70 por cento a ocorrência da doença, que afeta a parte motora e todas os demais sistemas do corpo. É uma doença que envolve uma reabilitação multifuncional e cabe ao Estado oferecer investimentos nos centros já existentes, no sentido de proporcionar especialistas multidisciplinares no acompanhamento das crianças — afirmou.

Desafios

Vice-Presidente da Associação Brasileira de Espinha Bífida (Abrasse) e vice-reitora da Universidade Federal do Paraná, a cirurgiã pediátrica Camila Girardi Fachin destacou a má-formação da doença.

── A mielomeningocele é o tipo mais grave e também o mais comum clinicamente de espinha bífida. É uma má-formação congênita que ocorre no desenvolvimento do embrião dentro do útero materno. É uma formação bastante precoce no desenvolvimento do tubo neural, que vai dar origem ao sistema nervoso central, e ela acontece já nas primeiras semanas de gestação — afirmou.

De acordo com a médica, um grande desafio para a cirurgia fetal é o diagnóstico precoce, que deve ocorrer de forma ideal antes da 27ª semana de gestação.

── Algumas vezes isso pode ser um pouco desafiador. Infelizmente, a gente não tem ultrassonografia fetal de qualidade para todas as nossas gestantes no Brasil, e muitas vezes esse diagnóstico é feito tardiamente, e aí não dá mais para ser feita a cirurgia fetal — afirmou.

Entre as principais dificuldades em relação aos pacientes com mielomeningocele, Camila citou o acesso à cirurgia intrauterina, oferta e cirurgia intrauterina pelo SUS, falta de exames e protocolos de atendimento no SUS das crianças e adultos com mielomeningocele, distribuição de medicamentos e materiais, dificuldade no acesso a terapias motoras multidisciplinares e acessibilidade e inclusão na escola, na sociedade e mercado de trabalho.

Conscientização

Portadora de mielomeningocele, Alícia Nunes de Borba Machado, de 21 anos, apontou a importância da conscientização sobre a doença. Vestibulanda de medicina, Alicia é influenciadora digital e busca ajudar quem enfrenta a doença.

── A gente passa por inúmeros desafios, empecilhos no cotidiano, pouco se fala da doença, causas e sequelas. São imensos os desafios para o paciente e para a família. Hoje eu sou influenciadora para mostrar que não é uma deficiência que vai impedir você de conseguir seus sonhos e caminhar. A gente pode, sim, ter futuro digno, tratamento adequado e conseguir muitos benefícios. O diagnóstico não é um destino. Existem casos em que é possível a gente conquistar os nossos sonhos. Ser diferente não quer dizer que você não seja normal — afirmou.

Presidente da Associação de Espinha Bífida e Hidrocefalia do Rio de Janeiro (AEBH), Júlio Cesar Moreno Lucena defendeu melhorias na qualidade de vida dos pacientes e destacou o poder da comunidade no apoio aos portadores da mielomeningocele. Ele defendeu que o Estado brasileiro esteja presente em ações de apoio, amparo e tratamento dos portadores da doença.

Reconhecimento

Filho do presidente da AEBH e portador de mielomeningocele, Gabriel Lucena, de 19 anos, defendeu o reconhecimento da doença em nível nacional.

── Falar sobre conscientização é falar também sobre preparar o Estado e, como um todo, a máquina pública, para lidar e cuidar dessas condições. Mas, muito além disso, é também se fazer conhecida essa condição tão rara que acomete 2,42 bebês a cada 10 mil nascidos em território brasileiro. Conscientizar é cuidar, tratar e incluir na sociedade todas as pessoas, inclusive as pessoas com mielomeningocele — afirmou.

Presidente da Associação Brasileira de Espinha Bífida (Abrasse), Paulo Cesar Cechin destacou que a escolha do dia 25 de outubro está alinhada ao movimento internacional que, desde 2011, reconheceu a data como o Dia Mundial da Espinha Bífida e Hidrocefalia. Ele afirmou que Estados Unidos, Canadá, Reino Unido, Bélgica, Espanha, Colômbia e África do Sul já adotaram oficialmente essa referência, promovendo anualmente campanhas de conscientização em seus territórios.

── Ao oficializar essa data no calendário oficial da União, o Brasil passa a integrar de forma efetiva essa mobilização global, reafirmando seu compromisso com os direitos humanos, com a equidade em saúde e com a valorização da diversidade. Ganham visibilidade não apenas os desafios enfrentados pelas pessoas com mielomeningocele, mas também suas conquistas, potencialidades e demandas por políticas públicas específicas e eficazes.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado