A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou, nesta quarta-feira (21), a realização de audiência pública destinada a discutir quatro doenças raras comumente diagnosticadas na vida adulta: esclerose múltipla, neuromielite óptica, miastenia gravis e esclerose lateral amiotrófica. A sugestão foi da senadora Damares Alves (Republicanos-DF) (REQ 40/2025 – CAS). A data da audiência ainda será definida. 

O debate terá como objetivo jogar luz sobre a realidade enfrentada por pessoas que convivem com essas doenças, além de debater a ausência de políticas públicas específicas para esse público.

— Temos uma subcomissão que discute as doenças raras e estamos com muitos pacientes no Brasil nos procurando, inclusive muitos registros em áreas indígenas. Queremos fazer uma discussão sobre como [essas pessoas] estão sendo atendidas — justificou Damares. 

A senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) destacou a importância do debate e alertou para a necessidade de olhar além das quatro doenças citadas. 

— Com certeza, ao chamar atenção para essas enfermidades, muitas outras doenças degenerativas e paralisantes surgirão. Algumas, como a esclerose múltipla, já têm medicamentos e protocolos, mas outras sequer contam com alternativas terapêuticas — lamentou. 

Entre os nomes sugeridos para contribuir com o debate estão:

• Coordenador-geral de doenças raras no Ministério da Saúde, Natan Monsore
• Representante do Instituto Odilon Aires de Doenças Raras Gustavo Aires
• Médicos neurologistas Fernanda Ferraz e Hamilton Cirne
• Psicóloga Marcela Mustefaga

O requerimento também pede a presença de um membro da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). 

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado