POLÍTICA NACIONAL

CAS debaterá políticas públicas para adultos com doenças raras

Publicado em

8 de agosto de 2025

por

Da Redação

A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) promove audiência pública na segunda-feira (11) para discutir os desafios enfrentados por pessoas diagnosticadas na vida adulta com doenças raras como Esclerose Múltipla, Neuromielite Óptica, Miastenia Gravis e Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). O debate, sugerido pelas senadoras Damares Alves (Republicanos-DF) e Mara Gabrilli (PSD-SP) e pelo senador Paulo Paim (PT-RS), tratará de diagnóstico, tratamento e qualidade de vida, além da formulação de políticas públicas específicas para garantir dignidade e esperança às pessoas que convivem com essas condições.

Estima-se que, no Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas tenham alguma doença rara, de acordo com o Ministério da Saúde. Isso representa aproximadamente 5% da população. As doenças raras incluídas no debate, de acordo com o requerimento (REQ 40/2025 – CAS), são as que, de natureza neurológica e autoimune, provocam impactos profundos na vida dos pacientes, afetando sua autonomia, capacidade de trabalho e convivência social. Diagnosticadas muitas vezes após um longo período de sintomas e incertezas, essas condições exigem acompanhamento contínuo, acesso a medicamentos de alto custo, suporte psicossocial e reabilitação.

A CAS já confirmou as participações de especialistas, representantes da sociedade civil e gestores da saúde:

a médica neurologista Fernanda Ferraz, diretora científica da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla do Distrito Federal (Apemigos);
o neurologista do Centro de Referência em Doenças Raras da Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF), Hamilton Cirne;
a psicóloga clínica, Marcela Borges Mustefaga;
a presidente do Instituto Mara Gabrilli (IMG), Elisabeth Ribeiro;
e a presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla e Doenças Raras (Apemigos), Ana Paula Morais da Silva.

Um representante do Ministério da Saúde também foi convidado, mas a comissão ainda aguarda a confirmação da presença.

Como participar

O evento será interativo: os cidadãos podem enviar perguntas e comentários pelo telefone da Ouvidoria do Senado (0800 061 2211) ou pelo Portal e‑Cidadania, que podem ser lidos e respondidos pelos senadores e debatedores ao vivo. O Senado oferece uma declaração de participação, que pode ser usada como hora de atividade complementar em curso universitário, por exemplo. O Portal e‑Cidadania também recebe a opinião dos cidadãos sobre os projetos em tramitação no Senado, além de sugestões para novas leis.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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POLÍTICA NACIONAL

Comissão aprova regras gerais para o diagnóstico precoce de câncer de pulmão no SUS

Published

10 horas ago

23 de abril de 2026

Da Redação

A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que estabelece diretrizes nacionais para o rastreamento e diagnóstico precoce do câncer de pulmão no Sistema Único de Saúde (SUS).

A proposta tem como objetivo reduzir as taxas de mortalidade e aumentar a sobrevida dos pacientes por meio da detecção antecipada da doença, que é a principal causa de morte por câncer no Brasil.

Para a autora do projeto, deputada Flávia Morais, a medida é urgente devido ao impacto econômico e social do diagnóstico tardio, que eleva custos assistenciais e causa perdas significativas de produtividade.

Texto aprovado
Foi aprovada a versão do relator, deputado Geraldo Resende (PSDB-MS), que ajustou a proposta original – Projeto de Lei 2550/24, da deputada Flávia Morais (PDT-GO) – para adaptar o texto à legislação já existente.

O substitutivo estabelece como diretrizes o desenvolvimento de ações educativas, a capacitação permanente de profissionais de saúde, o uso de estratégias de saúde digital e o estímulo à busca ativa de grupos de alto risco na atenção primária.

A principal mudança em relação à proposta original é a flexibilização dos critérios técnicos no texto da lei. Enquanto o projeto recomendava especificamente a realização anual de tomografia computadorizada de baixa dose para indivíduos de alto risco entre 50 e 80 anos, o substitutivo aprovado removeu esse detalhamento operacional.

A intenção, segundo o relator, é evitar o “engessamento” da prática médica e permitir que as ações a serem adotadas simplesmente sigam protocolos clínicos e processos de incorporação de tecnologias em saúde do Ministério da Saúde.

O texto também prevê a integração das ações de identificação precoce com programas de cessação do tabagismo, em consonância com a Política Nacional de Controle do Tabaco.

Próximas etapas
A proposta, que tramita em caráter conclusivo, será analisada agora pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para se tornar lei, o texto precisa da aprovação da Câmara e do Senado.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Reportagem – Murilo Souza
Edição – Ana Chalub

Fonte: Câmara dos Deputados

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