POLÍTICA NACIONAL

CDH vai debater Síndrome do X Frágil, que causa deficiência intelectual

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A Síndrome do X Frágil — também conhecida como SXF — e seus impactos no Brasil são o tema do debate que a Comissão de Direitos Humanos do Senado (CDH) promove na segunda-feira (22), às 10h.

O debate acontece a pedido do senador Flávio Arns (PSB-PR). Em seu requerimento (REQ 85/2025 – CDH), ele ressalta que “a Síndrome do X Frágil é a deficiência intelectual hereditária mais frequente na população mundial, sendo também uma condição geneticamente correlata ao autismo”.

“Estudos indicam que entre 40% e 60% dos pacientes com SXF também apresentam autismo, frequentemente em quadros mais acentuados. Contudo, devido à variedade de sintomas e sinais inespecíficos, muitos indivíduos são erroneamente diagnosticados com transtorno do déficit de atenção e hiperatividade (TDAH), síndrome de asperger ou outras condições correlatas ao transtorno do espectro autista (TEA), dificultando o diagnóstico preciso e precoce”, alerta o senador.

Segundo Arns, o debate sobre a SXF é “fundamental para sensibilizar a sociedade e os gestores públicos sobre a necessidade de políticas públicas voltadas ao diagnóstico precoce [dessa deficiência], ao seu acompanhamento especializado e ao suporte às famílias [de quem tem a síndrome]”.

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Ele também defende a criação do Dia Nacional da Conscientização da Síndrome do X Frágil, que seria comemorado no dia 22 de julho.

Entre os convidados para o debate estão o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, e mães e pais de crianças com essa síndrome (veja aqui a lista completa de convidados).

Como participar

O evento será interativo: os cidadãos podem enviar perguntas e comentários pelo telefone da Ouvidoria do Senado (0800 061 2211) ou pelo Portal e‑Cidadania, que podem ser lidos e respondidos pelos senadores e debatedores ao vivo. O Senado oferece uma declaração de participação, que pode ser usada como hora de atividade complementar em curso universitário, por exemplo. O Portal e‑Cidadania também recebe a opinião dos cidadãos sobre os projetos em tramitação no Senado, além de sugestões para novas leis.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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POLÍTICA NACIONAL

Comissão aprova campanha nacional sobre doença falciforme

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A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 4177/21, que cria uma campanha permanente de conscientização sobre a doença falciforme.

O texto original, do deputado Ossesio Silva (Republicanos-PE), foi aprovado com emendas do relator, deputado Diego Garcia (Republicanos-PR), que excluiu referências a “prevenção”. Garcia explicou que a condição é genética e passa de pais para filhos, não sendo possível evitá-la com vacinas ou hábitos de saúde. Ele ressaltou que o foco deve ser o diagnóstico precoce e o tratamento adequado.

A proposta segue para o Senado, a menos que haja recurso para análise pelo Plenário da Câmara.

A doença falciforme altera o formato dos glóbulos vermelhos do sangue, que passam a parecer uma foice, dificultando a circulação do oxigênio. Isso causa crises de dores fortes, cansaço, além de pele e olhos amarelados (icterícia).

Segundo Garcia, manter a palavra “prevenção” poderia sugerir que o Estado buscaria evitar o nascimento de pessoas com essa herança genética, o que seria uma forma de discriminação proibida pela Constituição.

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“A cautela é necessária para preservar a conformidade do texto com princípios estruturantes da Constituição, como a dignidade da pessoa humana e a proteção à liberdade no planejamento familiar”, disse o relator.

Qualidade de vida
No Brasil, cerca de 60 mil pessoas vivem com a enfermidade, que atinge principalmente a população negra. A nova campanha pretende unificar as informações do SUS para reduzir a mortalidade infantil e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

A campanha será coordenada pelo Ministério da Saúde e deverá ser acessível a todos os públicos, incluindo pessoas com deficiência.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Reportagem – Murilo Souza
Edição – Ana Chalub

Fonte: Câmara dos Deputados

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