POLÍTICA NACIONAL

Comissão debate ampliação do uso de medicamento para distrofia muscular de Duchenne

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A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados realiza audiência pública nesta terça-feira (19) para discutir a ampliação do uso do medicamento Elevidys no tratamento da distrofia muscular de Duchenne (DMD).

O debate atende a pedido do deputado Emidinho Madeira (PL-MG) e está marcado para as 10 horas, no plenário 7.

A distrofia muscular de Duchenne é uma doença genética que provoca degeneração progressiva da musculatura esquelética e cardíaca, com perda de mobilidade, comprometimento respiratório e insuficiência cardíaca.

A doença tem prevalência em meninos, afetando um em cada 3,5 mil nascidos. Os sinais mais perceptíveis da doença geralmente surgem por volta dos dois ou três anos, com progressão acelerada. Sem tratamento adequado, os pacientes podem morrer até os 20 anos.

Emidinho Madeira ressalta que o medicamento Elevidys, desenvolvido com tecnologia de terapia gênica, recebeu registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) com restrição para crianças de 4 a 7 anos que ainda conseguem andar, conforme prescrição da farmacêutica, o que gerou grande mobilização de familiares e médicos.

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“Muitos pacientes fora dessa faixa etária estão sendo impedidos de acessar o tratamento, mesmo diante da recomendação médica e da urgência da intervenção precoce, o que agrava a situação de sofrimento das famílias e o risco de progressão irreversível da doença”, diz o deputado.

“É imperativa a abertura de um diálogo institucional, técnico e humano sobre os critérios regulatórios aplicados à autorização do Elevidys, os fundamentos científicos da restrição imposta e os caminhos possíveis para ampliar o acesso à terapia para todos os pacientes que dela possam se beneficiar”, afirma Madeira.

Da Redação – MB

Fonte: Câmara dos Deputados

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POLÍTICA NACIONAL

PECs do fim da escala 6×1 e da segurança pública chegam à CCJ do Senado

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O presidente do Senado, Davi Alcolumbre, despachou na tarde desta sexta-feira (21) para a Comissão de Constituição e Justiça (CCJ) duas propostas de emenda à Constituição (PECs): a que trata do fim da escala 6×1 (PEC 221/2019) e a PEC da Segurança Pública (PEC 18/2025).

No último dia 14, Davi já havia apontado as duas matérias entre as prioridades da pauta do Senado. Na CCJ, a PEC do fim da escala 6×1 terá como relator o senador Omar Aziz (PSD-AM). Já a PEC da Segurança Pública terá o senador Rogério Carvalho (PT-SE) na relatoria.

Fim da 6×1

A PEC do fim da escala 6×1 foi aprovada na Câmara dos Deputados em 27 de maio. O texto tem o deputado Reginaldo Lopes (PT-MG) como primeiro signatário. A proposta altera a Constituição para reduzir a carga horária máxima de trabalho para 40 horas semanais.

A PEC também garante dois dias de repouso semanal remunerado, sem diminuição de salário. A mudança será aplicada progressivamente e inclui exceções para trabalhadores com regimes diferenciados e para aqueles com salários mais elevados e diploma de nível superior.

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Prazos

A PEC prevê que 60 dias após a promulgação da nova emenda constitucional, a jornada semanal no país passará para 42 horas, já com dois dias de repouso remunerado por semana – um deles, preferencialmente, no domingo. Depois de 12 meses, a nova carga máxima de trabalho por semana será definitivamente de 40 horas.

O texto aprovado preserva a possibilidade de acordos e convenções coletivas, inclusive para regimes diferenciados, como a escala 12×36 (12 horas trabalhadas por 36 horas de descanso) atividades essenciais, como saúde, segurança, transporte e limpeza urbana. Além disso, estabelece que lei futura poderá definir regras especiais, nesses casos, para a jornada de trabalho e os dias de folga.

Segurança

A PEC 18/2025, aprovada na Câmara dos Deputados no dia 4 de março, reorganiza o sistema de segurança pública no país. A proposta redefine as fontes de financiamento do setor, incluindo a destinação de parte da arrecadação das apostas esportivas aos fundos nacionais de segurança pública e do sistema penitenciário.

A proposta assegura como competência comum a todos os órgãos de segurança pública encaminhar, por meio de sistema eletrônico integrado, o registro das infrações penais de menor potencial ofensivo diretamente ao Judiciário. Regras de cooperação e compartilhamento de informações também estão entre os pontos tratados na PEC, que é de iniciativa do Executivo.

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Quórum

Se aprovadas na CCJ, as PECs ainda precisam ser confirmadas no Plenário, onde precisam conquistar o apoio de três quintos dos senadores — o equivalente a 49 votos, no mínimo, em dois turnos. Depois de aprovada, a emenda é promulgada em sessão solene do Congresso Nacional.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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