POLÍTICA NACIONAL
Pacientes com porfirias pedem mais divulgação do conjunto de doenças raras
Publicado em
12 de junho de 2026por
Da Redação
Especialistas e pacientes relataram na Comissão de Direitos Humanos (CDH), nesta sexta-feira (12), as dificuldades enfrentadas por quem tem porfirias — conjunto de doenças raras que afetam a produção do heme, molécula de transporte do oxigênio no sangue. O diagnóstico tardio, o desconhecimento médico e a dificuldade de adquirir remédios são os principais problemas enfrentados por esse grupo, segundo os convidados.
Autor do requerimento para o debate (REQ 83/2025 – CDH), o senador Flávio Arns (PSB-PR) informou que a audiência deve resultar em projeto de lei para instituir o Dia Nacional das Porfirias, a ser celebrado anualmente em 18 de maio.
— Ter o dia nacional é um momento em que toda a sociedade pode se debruçar sobre esse tema. Quanto mais informação a sociedade tiver, mais terá acesso a tratamentos, diagnósticos e apoio para a família — afirmou Arns.
A senadora Damares Alves (Republicanos-DF) acrescentou que a data já é adotada mundialmente. .
A doença
O médico geneticista Salmo Raskin, de Curitiba, explicou que as porfirias são um grupo de doenças com pelo menos oito tipos. Os sintomas são variados, o que torna o diagnóstico clínico especialmente difícil, disse. São necessárias, em média, 62 consultas e 9,6 anos para que um diagnóstico definitivo seja alcançado, segundo estudo de 2023 apresentado por ele.
— Existe uma grande diversidade de sinais e sintomas. Dentro de uma mesma doença pode haver variabilidade enorme. Muitas vezes são muito incapacitantes, comprometem a qualidade de vida e muitas não têm tratamento específico.
Raskin estimou que uma em cada 10 mil pessoas têm a alteração genética que facilita o desenvolvimento de porfirias.
As porfirias podem ser hereditárias ou adquiridas e classificadas como hepática ou eritropoiéticas (relacionadas à produção do glóbulos vermelhos). Em alguns pacientes, podem aparecer lesões na pele.
Desconhecimento
A presidente da Associação Brasileira de Porfiria (Abrapo), Ieda Maria Scandelari Bussmann, chamou o desconhecimento médico de “falha acadêmica letal”, em que comumente se atribui um diagnóstico errado. A Abrapo reúne quase 1,5 mil pacientes, disse Bussmann, que também é portadora.
— Quantos de nós já não fomos mandados para casa ouvindo que a nossa dor era emocional ou psicológica? O que o paciente encontra ao buscar socorro? O desconhecimento, o descaso, o preconceito — relatou.
A advogada Julie Sylvie Raymonde de Nale descreveu a crise que passou com a doença em 2020. Ela afirmou que ficou um mês e meio em coma, mas que o diagnóstico correto foi dado em menos de 48 horas após ser transferida para São Paulo, com base na cor púrpura e escura da urina — característica da doença, disse ela.
— Iniciei com fortes dores abdominais. Comecei com outros sintomas, como constipação e inquietação, e fizeram cirurgia exploratória no abdômen, nada tendo sido localizado. Em menos de 24h, iniciei com crises convulsivas em casa. Entrei em coma e minha família me transferiu para São Paulo. A partir [do diagnóstico e tratamento], inicia-se a recuperação com bastante fisioterapia. Convivo com sequelas até hoje.
Julie afirmou que o Supremo Tribunal Federal decidiu no Tema 1.234 que é preciso “grandes estudos a respeito do medicamento com grande número de pessoas” para que um medicamento não disponível no SUS seja fornecido pelo Estado. É o caso da hemina, utilizada por pacientes de porfiria, que entram na Justiça para obter o tratamento.
Resposta do governo
Representante do Departamento de Atenção Especializada e Temática do Ministério da Saúde, Eslia Maria Nunes Pinheiro defendeu a maior qualificação dos médicos e a sensibilização de gestores públicos para acelerar os diagnósticos.
Pinheiro informou que, desde 2023, o ministério conta com um núcleo de doenças raras para orientar serviços especializados e articular outros órgãos. Em 2025, a pasta aprovou o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas das Porfirias.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
POLÍTICA NACIONAL
Conheça a história do complexo que abrigará o Senado Cultural
Published
13 minutos agoon
13 de outubro de 2026By
Da Redação
O Clube do Servidor — que tem área de 80 mil m² e está localizado às margens do Lago Paranoá, em Brasília — está em reforma para ser transformado no Senado Cultural. Conheça a história desse espaço.
O projeto do complexo começou a ser desenvolvido em 1973 pelo engenheiro civil e arquiteto Armando Favato. A ideia inicial era que o espaço abrigasse o Clube da Associação dos Servidores do Ministério da Educação e Cultura. Mas, por determinação do presidente Ernesto Geisel, que assumiu o cargo em 1974, o objetivo foi ampliado para atender todos os servidores públicos da capital.
Uma das características mais conhecidas do projeto arquitetônico de Favato é a fachada do prédio principal, que possui colunas brancas em elipse. Ele, no entanto, deixou a obra antes da conclusão, após discordar da troca de uma rampa por uma escadaria no acesso à área de espetáculos.
O espaço foi inaugurado em 1976, com o nome de Clube do Servidor Civil. O complexo incluía salões, piscinas e quadras poliesportivas. Nos salões eram realizados shows e festas — nos anos 1980, por exemplo, houve apresentações de artistas como Marina Lima, Alceu Valença e a banda Legião Urbana.
A partir dos anos 1990, o clube passou por diferentes equipes de gestão e seu uso foi sendo reduzido, até ocorrer seu fechamento ao público em 1997.
Em 2009, a administração do espaço foi transferida para a Advocacia-Geral da União (AGU) e o Conselho Nacional de Justiça (CNJ), em parceria com o Sindicato dos Servidores do Poder Judiciário (Sindjus). A ideia era transformar o espaço na sede da Escola da AGU e em um clube para os servidores do Poder Judiciário.
Nesse mesmo ano, por três meses, o local foi cedido para a realização do evento Casa Cor Brasília. Também nesse período, algumas cenas do filme Insolação, dirigido por Daniela Thomas e Felipe Hirsch, foram filmadas no antigo salão de baile do complexo.
Em 2018, um convênio entre o Senado, o Supremo Tribunal Federal (STF) e a Secretaria do Patrimônio da União (SPU) destinou o espaço ao que deveria ser o futuro Centro Cultural dos Poderes da União. Posteriormente, o espaço foi cedido exclusivamente ao Senado Federal, que deve inaugurar o Senado Cultural em dezembro deste ano.
Depredação e espelhos d’água enterrados
O coordenador de Projetos e Obras de Infraestrutura do Senado, Luan Ozelim, conta que o espaço estava depredado, com forros caídos, vidros quebrados, telhas retiradas e postes derrubados.
— Os cabos elétricos tinham sido arrancados à força das paredes de gesso. As louças e os equipamentos sanitários haviam sido removidos. Foi preciso, portanto, um trabalho amplo de recuperação e limpeza antes de se pensar na adaptação dos prédios ao novo uso — afirmou.
O antigo reservatório de água do complexo também foi recuperado.
— Como ele tem uma presença arquitetônica marcante, fizemos questão de mantê-lo — ressaltou Luan, acrescentando que foram necessárias intervenções de recuperação e reforço estrutural no reservatório.
Além disso, durante as obras, a equipe descobriu dois espelhos d’água que estavam enterrados. Ambos estão sendo recuperados. A expectativa é que um deles já esteja pronto quando ocorrer a inauguração do complexo, em dezembro.
Etapas
As reformas estão divididas em quatro etapas:
- 1ª etapa: reforma do Bloco Administrativo e do Bloco de Exposições, além de obras para a nova guarita, o sistema viário interno, o estacionamento interno, a central de água gelada e o eletrocentro;
- 2ª etapa: reforma do bloco destinado ao Espaço da Democracia;
- 3ª etapa: reforma do bloco destinado ao Espaço Brasília;
- 4ª etapa: reforma do espaço destinado ao Bloco Educativo.
A primeira etapa deve terminar em dezembro, antes da inauguração do Senado Cultural.
— Em paralelo a essas etapas, ocorrerá a implementação do projeto de paisagismo, com playground, anfiteatro, área de piquenique e quadras esportivas, além da reforma do bloco de sanitários — explicou Vanessa Bhering, assessora técnica da Coordenação de Projetos e Obras de Infraestrutura do Senado.
Arquitetura original
A equipe pretende respeitar a arquitetura original do complexo, como é o caso da fachada de elipses do prédio principal.
— Nós conhecemos o apreço da população pelo prédio, e por isso nunca cogitamos interferir nesse elemento. O mármore branco das outras fachadas e o mármore rosa do piso das varandas também têm grande valor arquitetônico e estão sendo recuperados — disse Vanessa.
Por dentro, os prédios estão sendo modernizados para o novo uso. O antigo salão de baile, que será transformado em um salão de exposições, terá climatização dos ambientes, cobertura com tratamento térmico e acústico, forro acústico e sistemas de detecção e combate a incêndio.
Esse espaço abrigará três exposições rotativas. A primeira, que será inaugurada junto com o prédio, se chama “Senado em Movimento: 200 anos de história”.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
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