POLÍTICA NACIONAL
Audiência pública debate cobertura de doenças raras pelo SUS
Publicado em
4 de outubro de 2024por
Da Redação
O acesso a medicamentos e tecnologias no Sistema Único de Saúde (SUS) voltadas ao tratamento de doenças raras será tema de audiência pública na terça-feira (8), às 14h30. O debate é promovido pela Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras (CASRARAS), que funciona na Comissão de Assuntos Sociais (CAS).
A iniciativa da audiência pública é da presidente da subcomissão, senadora Mara Gabrilli (PSD-SP). Na justificação de seu requerimento (REQ 1/2024 — CASRARAS), ela manifestou esperança de que “a ampliação do diálogo entre o governo, a indústria farmacêutica e a sociedade civil pode resultar em políticas mais inclusivas” para o segmento, mas os portadores de doenças raras enfrentam problemas como desigualdade no acesso a tratamento e desinformação dos profissionais de saúde. “A normatização do acesso a medicamentos, dispositivos médicos e tecnologias no SUS para pessoas com doenças raras é essencial para a inclusão e a garantia de direitos dessas pessoas”, conclui a senadora.
Mara Gabrilli também é autora da minuta de indicação (proposição pela qual o parlamentar sugere a outro Poder a adoção de providência) para que o Poder Executivo torne o Brasil copatrocinador da Resolução sobre Doenças Raras na Assembleia Mundial da Saúde de 2025. A senadora destaca que a resolução busca assegurar prioridade às doenças raras na agenda sanitária mundial, e, até o momento, é patrocinada por Egito, Espanha e Catar. A minuta de indicação e o requerimento serão votados pela CASRARAS antes da audiência pública.
Já confirmaram participação, presencialmente ou por videoconferência:
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Messias Alves Trindade, diretor da 2ª Diretoria da AudSaúde do Tribunal de Contas da União (TCU);
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Luciene Fontes Schluckbier Bonan, diretora do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde;
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Priscila Torres, coordenadora de advocacy da Biored Brasil;
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Regina Próspero, CEO da Aliança Brasileira de Associações e Grupos de Apoio a Pessoas com Doenças Raras (Aliança Rara);
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Antoine Daher, presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas);
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Nelson Mussolini, presidente-Executivo do Sindusfarma;
Também foram convidados o secretário de Ciência, Tecnologia e Inovação e do Complexo Econômico-Industrial da Saúde do Ministério da Saúde, Carlos Augusto Grabois Gadelha; e respresentantes do Conselho Superior da Defensoria Pública (CSDP); do Conselho Nacional do Ministério Público (CNMP); e do Conselho Nacional de Justiça (CNJ), mas os nomes ainda não foram indicados.
Como participarO evento será interativo: os cidadãos podem enviar perguntas e comentários pelo telefone da Ouvidoria do Senado (0800 061 2211) ou pelo Portal e‑Cidadania, que podem ser lidos e respondidos pelos senadores e debatedores ao vivo. O Senado oferece uma declaração de participação, que pode ser usada como hora de atividade complementar em curso universitário, por exemplo. O Portal e‑Cidadania também recebe a opinião dos cidadãos sobre os projetos em tramitação no Senado, além de sugestões para novas leis. |
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
POLÍTICA NACIONAL
Em seminário, ministro anuncia que governo apresentará proposta para atualizar limites do MEI
Published
5 minutos agoon
15 de junho de 2026By
Da Redação
O ministro do Empreendedorismo, da Microempresa e da Empresa de Pequeno Porte, Paulo Pereira, afirmou que o governo federal deve apresentar em breve ao Congresso Nacional uma proposta para modernizar as regras do Microempreendedor Individual (MEI).
“O governo está preparado para fazer esse movimento. Ainda não tenho os detalhes da proposta; está na fase final de preparação, mas teremos novidades nos próximos dias. O presidente Lula determinou que a gente ache uma solução”, declarou o ministro.
Câmara pelo Brasil
Pereira participou virtualmente de um seminário promovido em Florianópolis (SC) pelo programa Câmara pelo Brasil e pela comissão especial da Câmara dos Deputados que analisa o Projeto de Lei Complementar (PLP) 108/21, que corrige as tabelas do Simples Nacional.
O ministro destacou que o teto do MEI está sem reajuste há anos, o que, segundo ele, inviabiliza o desenvolvimento dos negócios e prejudica a economia.
Correção automática
O relator da proposta, deputado Jorge Goetten (Republicanos-SC), defendeu a urgência da aprovação da proposta e ressaltou que a medida não deve ser vista como perda de receita para o Estado. “Atualização não é renúncia [fiscal]. Quem traz essa narrativa é a equipe econômica. Nós buscamos justiça”, afirmou.
O parlamentar também sugeriu que a correção dos limites passe a ser automática, evitando que os empreendedores dependam de novas votações para ajustar seus tetos de faturamento.

O projeto
O PLP 108/21, que já foi aprovado pelo Senado e está em análise agora na Câmara, propõe aumentar a receita bruta anual permitida para o enquadramento como MEI de R$ 81 mil para R$ 130 mil.
A proposta também autoriza o microempreendedor a contratar até dois empregados, em vez de apenas um, como permite a legislação atual.
Atualização
Durante o evento, representantes de entidades produtivas reforçaram a necessidade de elevar os limites de enquadramento.
Falando em nome da Federação das Associações Empresariais de Santa Catarina (Facisc), Sérgio Rodrigues Alves disse que a falta de correção provoca “desorganização, desânimo e a não continuidade” de atividades.
Já o economista-chefe da Federação das Indústrias do Estado de Santa Catarina (Fiesc), Pablo Bittencourt, argumentou que a inflação eleva a carga tributária de forma dinâmica sobre os pequenos negócios, tornando a atualização uma questão de justiça.
Por sua vez, José Manoel Ramos, da Federação das Câmaras de Dirigentes Lojistas de Santa Catarina (FCDL/SC), afirmou que a defasagem dos valores leva muitos lojistas à sonegação ou ao fechamento de portas por incapacidade de arcar com os custos de uma migração forçada para regimes mais complexos.
Gerente de Desenvolvimento Territorial do Sebrae Santa Catarina, Ismael Edgar da Silva pontuou que permitir que o MEI contrate mais um trabalhador resultará em novos postos de trabalho formais.
Jorge Goetten disse que buscará construir um relatório de consenso para ser aprovado pelo Plenário da Câmara e, depois, de volta, pelos senadores.
Reportagem – Noéli Nobre
Edição – Geórgia Moraes
Fonte: Câmara dos Deputados
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