POLÍTICA NACIONAL

Famílias relatam dificuldades e cobram mais apoio a pessoas com ataxias

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A maior conscientização sobre as ataxias pode contribuir para reduzir o diagnóstico tardio, fortalecer a assistência aos pacientes e ampliar o acesso a novos tratamentos, segundo participantes de audiência pública realizada nesta quinta-feira (18) na Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT). As ataxias são um grupo de distúrbios neurológicos caracterizados pela perda de coordenação motora.

A audiência foi realizada a pedido do presidente da comissão, senador Flávio Arns (PSB-PR), por meio do REQ 29/2025 – CCT. O debate tratou da criação do Dia Nacional de Conscientização sobre as Ataxias, cuja data internacional é celebrada em 25 de setembro.

Arns destacou que o tema ultrapassa a área da saúde e envolve também educação, assistência social, direitos humanos, ciência e tecnologia. Segundo ele, essa realidade exige atuação integrada do poder público.

Após ouvir relatos de pacientes e familiares, o senador defendeu a construção de uma pauta de reivindicações para orientar futuras ações. 

— Vamos transformar as intenções em realidade — declarou. 

Diagnóstico e pesquisa 

Professor da Universidade Federal do Ceará, Paulo Ribeiro Nóbrega ressaltou que o Brasil reúne condições estratégicas para pesquisas clínicas e para o desenvolvimento de novas terapias voltadas às doenças raras. Mas, segundo ele, a falta de conhecimento sobre essas condições dificulta o diagnóstico e o acesso ao tratamento. 

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— A jornada hoje é uma epopeia, é um labirinto em que existe uma longa espera para o diagnóstico — disse. 

O coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá, citou a ampliação de projetos voltados ao sequenciamento genético para acelerar diagnósticos no Sistema Único de Saúde (SUS). Ele também informou que a pasta instituiu um grupo de trabalho para discutir doenças neurodegenerativas, incluindo as ataxias.  

De acordo com ele, a iniciativa busca estruturar uma linha de cuidado para orientar diagnósticos, atendimentos e serviços especializados. 

— O Ministério da Saúde está trabalhando em prol dessas pessoas e famílias — disse.   

Visibilidade e acesso  

Ao relatar a experiência da família, a diretora-geral do Instituto Brasileiro de Ataxias (IBrA), Fernanda Cenci Queiroz, chamou a atenção para os impactos emocionais, sociais e financeiros enfrentados por pacientes e cuidadores. Segundo ela, a busca por atendimento adequado ainda é marcada por dificuldades que vão do diagnóstico ao acesso a tratamentos e equipamentos especializados.

Fernanda defendeu maior apoio às famílias, adaptações no ambiente escolar e mais agilidade nos processos de incorporação de tecnologias.

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— Nós, mães, precisamos abraçar os nossos filhos e pedir para eles terem paciência, que as coisas vão se resolver — ponderou.

A diretora-geral da Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas (Abahe), Marla Maia, ressaltou que o recente avanço de terapias para algumas formas da doença reforça a importância do diagnóstico precoce e do acesso rápido aos tratamentos. Para ela, a criação de uma data nacional pode ajudar a ampliar o conhecimento sobre a doença e fortalecer políticas públicas.  

— Estamos pedindo mais do que uma data no calendário. Estamos pedindo que as ataxias deixem de ser invisíveis — disse.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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POLÍTICA NACIONAL

Metroviários denunciam sucateamento dos serviços e precarização do trabalho em meio a privatizações

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Metroviários de vários estados denunciaram demissões, precarização do trabalho e sucateamento dos serviços durante audiência da Comissão de Administração e Serviço Público da Câmara dos Deputados nesta semana. Também criticaram o governo Lula por descumprimento da promessa de retirar a Companhia Brasileira de Trens Urbanos (CBTU) e a Empresa de Trens Urbanos de Porto Alegre (Trensurb) do Programa Nacional de Desestatização (PND).

O presidente do Sindicato dos Trabalhadores em Empresas Metroviárias de Pernambuco, Luiz Soares, mostrou reflexos do processo de transferência do controle do Metrô de Recife da CBTU para a iniciativa privada, previsto para ser concluído no próximo ano.

“O sistema colapsou: tem descarrilamento, rede aérea caindo, mortes acontecendo, trem pegando fogo. Nós tivemos dois descarrilamentos em menos de cinco dias, uma morte de um companheiro sendo eletrocutado pela falta de compromisso com o Metrô do Recife, com sucateamento generalizado”, lembrou.

Em Minas Gerais, o Metrô de Belo Horizonte passou para a iniciativa privada em 2022, com resultados negativos para os servidores, segundo Alda dos Santos, presidente do Sindmetrô mineiro.

“Nós tivemos mais de mil demissões dentro da Metrô BH, que eram empregados concursados da CBTU, e hoje muitos deles não conseguiram ainda uma relocação no mercado. Quando consegue, a maioria está em Uber, né?”, lamentou.

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Alda dos Santos pediu a aprovação do projeto de lei (PL 1189/23) que trata da relocação de concursados demitidos durante processos de privatização.

O diretor do Sindmetrô do Rio Grande do Sul, Ronas Filho, também criticou o aporte de recursos públicos nas concessões. “A única política que o governo Lula vem apresentando até o momento é a entrega de tudo para a iniciativa privada via bilhões e bilhões do BNDES. Nós precisamos de investimentos públicos maciços em infraestrutura, mais pessoas trabalhando, concurso público, compras de novos trens e projetos de expansão. O projeto da tarifa zero está aí, é uma realidade.”

Dever dos estados
A coordenadora de projetos especiais e parcerias do Ministério das Cidades, Fernanda Barbosa, citou limitações constitucionais na atuação do governo federal.

“A gente vê uma certa dificuldade de chegar na gestão por conta do afastamento que o governo federal tem da questão. Hoje, o transporte metropolitano urbano é, pela Constituição Federal, atribuído aos estados e é, pela própria Política Nacional de Mobilidade, também designado aos estados”, explicou.

Fernanda Barbosa acrescentou que o ministério atua principalmente quanto às diretrizes de baixa tarifa e qualidade dos serviços, previstas na Política Nacional de Mobilidade Urbana.

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Organizadora da audiência, a deputada Fernanda Melchionna (Psol-RS) quer uma mobilização nacional em torno do metrô público com tarifa zero, atrelada à pressão da sociedade civil para aprovação do fim da escala de trabalho 6×1, já votada na Câmara e atualmente em análise no Senado.

“Uma das únicas conquistas das mobilizações de 2013 foi colocar na Constituição o transporte como um direito social (Emenda 90). Aí, a turma adora ir para Paris e dizer: ‘que bonito é esse metrô’, que é público. Adora ir para Londres e dizer: ‘que lindo é esse metrô’, que é público, subsidiado. Transporte tem que ser enxergado como um direito para o povo e, ao mesmo tempo, uma forma de ter menos congestionamento, menos poluição, menos carro na rua”, enfatizou.

A deputada Sâmia Bomfim (Psol-SP) defendeu a proposta (PEC 25/23) que transforma o transporte público em sistema universal e gratuito para todos os brasileiros. O texto enfrenta resistências na Comissão de Constituição e Justiça. Os deputados Carlos Zarattini (PT-SP) e Pompeo de Mattos (PDT-RS) também discursaram contra a privatização dos serviços públicos de transporte.

Reportagem – José Carlos Oliveira
Edição – Ana Chalub

Fonte: Câmara dos Deputados

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