POLÍTICA NACIONAL

Síndrome de Phelan-McDermid: Senado estuda criação de dia nacional de conscientização

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A proposta de criação do Dia Nacional de Conscientização sobre a Síndrome de Phelan-McDermid, a ser celebrado em 22 de outubro, será tema da audiência pública interativa que acontece no Senado na próxima quarta-feira (29), às 10h.

Solicitado pelo senador Flávio Arns (PSB-PR) por meio do requerimento REQ 30/2025 – CCT, o debate será promovido pela Comissão de Ciência, Tecnologia, Inovação e Informática (CCT) do Senado.

Segundo Arns, a instituição da data tem o objetivo de ampliar o conhecimento público sobre a síndrome e sensibilizar a sociedade para a importância do diagnóstico precoce e do apoio às pessoas afetadas.

A Síndrome de Phelan-McDermid, também conhecida como 22q13, é uma desordem genética causada por alterações no braço longo do cromossomo 22. Essas alterações podem resultar de deleções, translocações, duplicações ou mutações, afetando o gene associado ao desenvolvimento neurológico.

Entre as manifestações clínicas mais comuns estão o atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, a hipotonia (baixo tônus muscular), o atraso ou a ausência de fala e a alta tolerância à dor, além de possíveis comorbidades gastrointestinais, renais e cardíacas. Frequentemente, também são observados comportamentos característicos do Transtorno do Espectro Autista (TEA).

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Para o senador, o reconhecimento oficial da data contribuirá para “aumentar o grau de sensibilização da sociedade e estimular ações que melhorem a qualidade de vida das pessoas com a síndrome e de suas famílias”.

Foram convidados para a audiência representantes da Associação Phelan-McDermid Brasil e do Instituto de Ciência e Tecnologia CHPBIO, além de pacientes com a Síndrome de Phelan-McDermid.

Como participar

O evento será interativo: os cidadãos podem enviar perguntas e comentários pelo telefone da Ouvidoria do Senado (0800 061 2211) ou pelo Portal e‑Cidadania, que podem ser lidos e respondidos pelos senadores e debatedores ao vivo. O Senado oferece uma declaração de participação, que pode ser usada como hora de atividade complementar em curso universitário, por exemplo. O Portal e‑Cidadania também recebe a opinião dos cidadãos sobre os projetos em tramitação no Senado, além de sugestões para novas leis.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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POLÍTICA NACIONAL

Comissão aprova instalação obrigatória de protetor de escapamento em motos

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A Comissão de Viação e Transportes aprovou o Projeto de Lei 4342/23, do deputado Jonas Donizette (PSB-SP), que torna obrigatória a instalação de dispositivo protetor de escapamento e catalisador em motocicletas, motonetas e ciclomotores.

O texto altera o Código de Trânsito Brasileiro para incluir os dois equipamentos no rol de itens obrigatórios desses veículos. As especificações técnicas dos dispositivos deverão seguir normas do Conselho Nacional de Trânsito (Contran) e do Conselho Nacional do Meio Ambiente (Conama).

A exigência não se aplica a veículos destinados à exportação.

Segurança e meio ambiente
Segundo Donizette, a medida visa proteger condutores e passageiros de queimaduras causadas pelo calor do escapamento. “Os gases expelidos em decorrência da combustão do motor atingem altíssimas temperaturas, provocando queimaduras graves em condutores ou passageiros”, afirmou.

Para o relator, deputado Guilherme Uchoa (PSD-PE), tornou-se comum fazer intervenções dos mais variados tipos em motos, em busca de “desempenho ou por jactância”, ainda que desprezando o cumprimento das normas infralegais. “A previsão da obrigatoriedade dos equipamentos em questão ajuda a publicizar a matéria, levando-a de normas regulamentares desconhecidas do grande público para a luz da norma legal, que a ninguém é lícito ignorar”, disse.

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Próximos passos
A proposta ainda será analisada pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Reportagem – Tiago Miranda
Edição – Georgia Moraes

Fonte: Câmara dos Deputados

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